Ärzte Zeitung, 16.07.2004

Vor Gentests sollten Betroffene beraten werden

Genetiker fordert gesetzliche Regelungen für prädiktive Gentests / Patienten können oft Folgen nicht abschätzen

HEIDELBERG (nsi). Die Anwendung von prädiktiven genetischen Tests bedarf dringend einer gesetzlichen Regelung. Vor Gentests sei etwa eine kompetente Beratung der Betroffenen wichtig. Das sei nicht gewährleistet, wenn etwa Tests über das Internet vertrieben würden.

Das hat Professor Claus Rainer Bartram, Direktor des Instituts für Humangenetik der Universität Heidelberg, bei einer Konferenz zur Medizin im Dritten Jahrtausend in Heidelberg betont. Gentests, mit denen die Wahrscheinlichkeit zu erkranken bei noch gesunden Menschen vorhergesagt werden sollten, erforderten eine intensive interdisziplinäre Beratung, sagte Bartram bei der Veranstaltung, die von der Hebert Burda Stiftung in München zusammen mit dem Land Baden-Württemberg organisiert worden ist. Eine solche Beratung sei nicht gewährleistet, wenn Gentests zum Beispiel über das Internet vertrieben werden könnten.

Die meisten Menschen hielten Umfragen zu Folge prädiktive genetische Tests für sinnvoll. So wollten 80 Prozent derer, die eine genetische Beratungsstelle aufsuchten, eigentlich einen Gentest. Nach den Beratungsgesprächen seien es nur noch zwanzig Prozent. "Die Menschen können erst nach einer qualifizierten Beratung abschätzen, was das Wissen um die genetische Disposition für eine bestimmte Erkrankung für sie persönlich bedeutet", sagte Bartram.

Welche Konsequenzen ergeben sich aus dem Ergebnis eines prädiktiven Gentests? Darüber sollten Betroffene vor dem Test aufgeklärt werden. Foto: Klaro

Als Beispiel nannte der Humangenetiker die genetische Veranlagung für Chorea Huntington. Genträger erkranken zu hundert Prozent, es gibt keine Therapie. "Für die Lebensplanung eines Menschen, in dessen Familie Chorea Huntington vorgekommen ist, kann es sinnvoll sein, einen Gentest machen zu lassen", sagte Bartram, "aber der Patient muß wissen, worauf er sich einläßt." So könne das Testergebnis Konsequenzen für andere Familienmitglieder haben, die sich nicht testen lassen und ihr Recht auf Nichtwissen in Anspruch nehmen wollten. Auch könne ein negatives Testergebnis paradoxe Reaktionen wie Schuldgefühle und Depressionen bei den Testpersonen hervorrufen: Man müsse mit jüngeren Patienten auch darüber sprechen, ob eine Lebensversicherung sinnvoll sein könne - vor dem Gentest.

"Die fachübergreifende Beratung durch den Facharzt, den Humangenetiker und eventuell einen Psychologen ist durch nichts zu ersetzen", sagte Bartram. Dies sei bei der aktuellen Gesetzeslage nicht obligat.

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