Ärzte Zeitung, 22.09.2016

Seltene Erkrankungen

Nationaler Aktionsplan enttäuscht

Pädiater sollten seltene Erkrankungen viel stärker in den Fokus rücken, fordern Experten.

HAMBURG. Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat bislang nicht die Erwartungen erfüllt, die in ihn gesetzt worden sind.

Dieses ernüchternde Fazit hat Professor Annette Grüters-Kieslich vom Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen bei der 112. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Hamburg gezogen. So sei es bisher weder gelungen, Abrechnungsziffern zu etablieren noch eine kontinuierliche Forschungsförderung zugunsten seltener Erkrankungen zu sichern.

Auch die bisher vorhandenen 25 ausgewiesenen Zentren für seltene Erkrankungen und die 39 übergeordneten Versorgungseinrichtungen müssten zwar ihre fachliche Expertise dauerhaft vorhalten, würden dafür aber keine "tragfähige Vergütung" erhalten.

Die Pädiater forderte Grüters-Kieslich auf, selbstbewusster in die Öffentlichkeit zu treten. Seltene Erkrankungen seien ein urpädiatrisches Feld, da 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen genetischen Ursprungs sind und bei der Geburt oder im frühen Kindesalter manifest werden.

Orphan Diseases seien auch medizinisch eine Herausforderung, da 30 Prozent der Betroffenen bereits in den ersten fünf Lebensjahren sterben. (ras)

Schreiben Sie einen Kommentar

Überschrift

Text

Sterberate sinkt

Seit 1988 wurden in der EU Millionen Todesfälle vermieden, weil Krebs verhindert oder früh erkannt und geheilt werden konnte. Obwohl die Sterberate insgesamt sinkt, sind Forscher vor allem bei Frauen alarmiert. mehr »

Gericht verwehrt Witwe das Sperma ihres Mannes

Ein Paar wünscht sich sehnlichst ein Kind. Weil es nicht klappt, setzt es auf künstliche Befruchtung. Doch dann stirbt der Ehemann nach einer Herztransplantation. Hat seine Witwe nach seinem Tod Anspruch auf sein Sperma? mehr »

Warum Hauptmann nicht gegen Gassen antritt

12.53 hDer saarländische KV-Chef Dr. Gunter Hauptmann wird nicht für den KBV-Vorsitz kandidieren. Der Grund: Ein Neuanfang sei nicht realistisch. mehr »