Ärzte Zeitung online, 03.02.2010
Seltsame Symptome mit gefährlichen Folgen
Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar / Expertenforum im Internet
BONN (eb). Seltene Rheumaerkrankungen können Gefäße, Drüsen und Bindegewebe betreffen. Zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen bietet die Deutsche Rheuma-Liga Expertenrat im Internet vom 28. Februar bis 7. März.
Entzündete Augen, Hautveränderungen, Fieberschübe oder Atemnot -Rheuma zeigt sich gelegentlich mit seltsamen Symptomen und ebenso seltsam muten für Nichtmediziner die Namen dieser Erkrankungen an: Sklerodermie, Morbus Wegener, systemischer Lupus erythematodes, Panarteriitis nodosa, Polymyalgia rheumatica, Morbus Still, Takayasu Arteriitis, um einige zu nennen. Die Diagnostik gestaltet sich meist schwierig, es gibt nicht genug Fachärzte und nur wenige erprobte und zugelassene Medikamente. Aus Anlass des Internationalen "Tages der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar 2010, bietet die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) vom 28. Februar bis 7. März 2010 Ratsuchenden ein Forum mit Experten im Internet an: www.rheuma-liga.de.
Seltenes Rheuma: meist Autoimmunerkrankungen
"Die meisten seltenen Rheumaerkrankungen sind Autoimmun-Erkrankungen. Es handelt sich dabei um Krankheiten, bei denen das Immun- oder Abwehrsystem des Menschen fehlgesteuert ist. Statt nur gegen Viren und Bakterien, die von außen kommen, zu kämpfen, werden Teile des eigenen Körpers als fremd angesehen und ebenfalls angegriffen," erläutert Rheumatologin Professor Erika Gromnica-Ihle, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. "Die Krankheiten können außer Gelenken und Muskeln auch jedes innere Organ des Körpers betreffen und zu dessen vollständiger Zerstörung führen. Während manch ein Patient unter starken Hautveränderungen leidet, sind bei einem anderen das Herz, die Nieren oder das Gehirn betroffen. Die Folgen sind vielleicht Herzinfarkt, Schlaganfall oder Nierenversagen", so Gromnica-Ihle in einer Mitteilung der DRL. Viele Kranke fühlen sich müde und abgeschlagen, haben kaum Appetit, manche leiden unter Fieberanfällen und Gelenkentzündungen.
"Der medizinische Fortschritt ist diesen Menschen mit seltenen Rheumaerkrankungen bislang nicht zugute gekommen", beklagt Borgi Winkler-Rohlfing, Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga und 2. stellvertretende Vorsitzende der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE). "Die richtigen Spezialisten muss man mühsam suchen. Seltene Rheumakrankheiten sind nach wie vor Stiefkinder der Rheumaforschung."
Patientenorganisationen fordern Aktionsplan
Angesichts der langjährigen Odysseen von Arzt zu Arzt und oft mangelhafter therapeutischer Versorgung fordert die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband einen schnellen und verbesserten Zugang der Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit. Gromnica-Ihle: "Dabei kann in besonders schweren Fällen eine rechtzeitige Therapie lebensrettend sein." Auch ein nationaler Aktionsplan, wie ihn die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen aktuell fordert, weise in die richtige Richtung.
Der "Tag der Seltenen" wurde 2008 von Eurordis (www.eurordis.org) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ACHSE (www.achse-online.de) ins Leben gerufen, der auch die Deutsche Rheuma-Liga angehört.
Informationen von der Rheumaliga:
Die Verbände der Rheuma-Liga bieten spezielle Selbsthilfegruppen, Infoveranstaltungen und viele Informationen zu diversen Krankheitsbildern. Zweiseitige Merkblätter stehen zum kostenlosen Download im Internet zur Verfügung: www.rheuma-liga.de oder können auch bei den Verbänden bestellt werden: Telefon: 0 18 04 / 60 00 00 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, maximal 50 Cent bei Mobilfunk), oder für Lupus unter 0202 / 496 87 97 und für Sklerodermie unter 0 71 31 / 390 24 25.
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