Ärzte Zeitung online, 28.08.2009

Kandidat für den Springer Charity-Award: Kinderherzstiftung

Hoffnung und Mut für herzkranke Kinder

Jahr für Jahr kommen in Deutschland 6000 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Die Kinderherzstiftung hilft - auch den Eltern, die ihren Alltag oft radikal umstrukturieren müssen.

Von Pete Smith

Kawasakisyndrom, Fallot'sche Tetralogie, Ventrikelseptumdefekt, Aortenstenose: Jahr für Jahr kommen in Deutschland 6000 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Für die Eltern ist das eine große Belastungsprobe. Sie müssen die Angst um das Leben ihrer Kinder aushalten, ihren Alltag radikal umstrukturieren, die bestmögliche medizinische Hilfe finden. Unterstützung erhalten sie in dieser schweren Zeit auch von der Kinderherzstiftung, einer Tochter der Deutschen Herzstiftung in Frankfurt am Main.

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Sport bringt herzkranken Kindern Selbstvertrauen.

Foto: Deutsche Herzstiftung

Die Deutsche Herzstiftung e.V. wurde 1979 gegründet. Schirmherrin der Stiftung ist Barbara Genscher, Ehefrau des ehemaligen Bundesaußenministers Hans-Dietrich Genscher. Der Verein, der inzwischen mehr als 60 000 Mitglieder hat, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Zahl der Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Deutschland zu verringern und die Lebensqualität von Herzpatienten zu verbessern.

In Internetforen können sich Betroffene Trost spenden

Die Kinderherzstiftung bietet im Internet ein Forum für Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler sowie für deren Eltern. Hier können sie ihre Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig Mut zusprechen. Betroffene nutzen das Forum beispielsweise, um Treffen zu vereinbaren, Freizeitaktivitäten wie Reiterferien und Selbstverteidigungskurse zu organisieren und sich über Veranstaltungen wie etwa eine Fachtagung zur Berufsfindung herzkranker Jugendlicher zu informieren. Eltern von Kindern mit angeborenen Herzfehlern suchen in den Foren vor allem Tipps und Unterstützung, viele schreiben sich auch ihre Ängste von der Seele.

Unter dem Motto "Eltern fragen - Ärzte antworten" hat die Kinderherzstiftung eine Online-Sprechstunde eingerichtet. Alle eingereichten Fragen werden von spezialisierten Ärzten schriftlich beantwortet, per E-Mail oder Brief. In Arzt-Eltern-Seminaren und auf Vortragsveranstaltungen behandeln erfahrene Kinderkardiologen spezielle Themen: Wann muss ein Kind operiert werden? Welche Risiken bestehen? Was geschieht danach?

Die Stiftung hat einen "Kinderherzführer" ins Netz gestellt, der über das Leistungsangebot jener Einrichtungen informiert, die Patienten mit angeborenen Herzfehlern versorgen. Viermal im Jahr erscheint das "Herzblatt", die Mitgliederzeitschrift der Kinderherzstiftung. Darin berichten Experten über neue Therapie- und Operationsverfahren, gehen Psychologen auf die seelische Notlage von Kindern und Eltern ein, berichten Eltern, was sie mit ihrem herzkranken Kind erlebt haben und melden sich junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern zu Wort.

Segeln und Ski fahren gehören zum Programm

Darüber hinaus stellt die Deutsche Herzstiftung Eltern herzkranker Kinder umfangreiches Informationsmaterial zur Verfügung, das meiste davon kostenlos. Faltblätter und Broschüren erklären medizinische Fachausdrücke und die Arbeit der Stiftung. Sonderdrucke beschäftigen sich beispielsweise mit der psychosozialen Entwicklung von Kindern mit angeborenem Herzfehler, Impfproblemen, Pflegegeld oder Reisen mit herzkranken Kindern. Das von der Stiftung kostenlos angebotene Kinderbuch "Kris Krokodil" soll vier- bis sechsjährigen Patienten die Angst vor den Folgen ihrer Erkrankung nehmen. Die DVD "Paula hat ein Loch im Herzen… und was jetzt?" macht Betroffenen und ihren Eltern Mut, dass auch bei schweren Defekten am Ende alles wieder gut werden kann.

Für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern bietet die Kinderherzstiftung eine Reihe von Freizeit- und Sportaktivitäten an, die sie vorübergehende aus ihrem schwierigen Alltag lösen sollen. So organisiert sie regelmäßige Segeltörns für Jugendliche ab 14 Jahren. Begleitet werden jene von erfahrenen Kinderkardiologen. Nach einer Einweisung durch den Skipper übernehmen die Teilnehmer selbst die Aufgaben an Bord - Segel setzen, Segel bergen, steuern, navigieren und vieles mehr. Ebenso lädt die Kinderherzstiftung junge Patienten zur Skifreizeit ein. Anfänger und Fortgeschrittene erleben unter ärztlicher Aufsicht unbeschwerten Spaß auf den Pisten. Aktivitäten wie die Segel- und Skifreizeit stärken nicht nur das Selbstbewusstsein, sondern auch die soziale Integration.

Schließlich organisiert die Kinderherzstiftung jedes Jahr am verlängerten Pfingstwochenende ein Treffen für die ganze Familie. Hier können Herzpatienten, deren Eltern und Geschwister in entspannter Atmosphäre feiern und sich gegenseitig Tipps zur Bewältigung der Alltagsprobleme geben.

Kinderherzstiftung

Die Kinderherzstiftung, eine Tochter der Deutschen Herzstiftung, bietet Hilfe für herzkranke Kinder. Sie unterstützt die Eltern herzkranker Kinder durch Information, Aufklärung, Expertenvorträge und Seminare, und hilft durch persönlichen Rat.

Die Kinderherzstiftung setzt sich für eine Verbesserung der herzchirurgischen Versorgung ein und wirbt in der Öffentlichkeit für Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler.

www.herzstiftung.de/herzkrankekinder.php

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