Ärzte Zeitung online, 28.08.2009

Kandidat für den Springer Charity-Award: Allianz chronischer Seltener Erkrankungen

Ein Herz für die "Stiefkinder der Heilkunst"

In Deutschland leiden zwischen vier und fünf Millionen Menschen an einer chronischen seltenen Erkrankung. Hilfe finden sie bei ACHSE, einem Netzwerk von Patientenorganisationen.

Von Pete Smith

Etwa 6000 chronischen seltenen Erkrankungen sind bekannt. Dazu gehören etwa ein angeborener Stoffwechseldefekt oder einer Chromosomenschädigung. 80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetischen Ursprungs. Die meisten Patienten haben eine Odyssee durch Kliniken und Praxen hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde. Damit hat ihr Leid aber kein Ende, da häufig geeignete Medikamente und Therapien fehlen - wo nur wenige Patienten berührt sind, wird in der Regel auch nur wenig geforscht. Hilfe finden Betroffene bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz ACHSE, ein Netzwerk von Patientenorganisationen, dem zurzeit etwa 90 Gruppen angehören.

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Auch für Menschen mit einer Achondroplasie ist das Netzwerk ACHSE Ansprechpartner.

Foto: BKMF e.V.

Schirmherrin ist die Gattin des Bundespräsidenten

Die Schirmherrschaft der Allianz hat Eva Luise Köhler, Gattin des Bundespräsidenten, übernommen. "Aus Gesprächen mit Betroffenen kenne ich eines ihrer wichtigsten Anliegen", berichtet Köhler. "Sie möchten heraus aus der Unwissenheit und Isolation, die die Seltenheit der Erkrankung und die Unsicherheit mit deren Umgang oft mit sich bringt. Es hilft ihnen, verifizierte Informationen zu erhalten. Aber noch wichtiger ist, einander zu beraten, Hoffnungen zu teilen oder Rückschläge zu verarbeiten." Damit sind einige Ziele der ACHSE bereits skizziert. Das Netzwerk hat sich zur Aufgabe gemacht,

  • das allgemeine Wissen über seltene Erkrankungen zu vergrößern,
  • die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen,
  • Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Selbsthilfeorganisationen zu vernetzen,
  • die Interessen von Menschen mit seltenen Erkrankungen politisch zu vertreten,
  • eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose und Therapie dieser Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten zu fördern,
  • die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranzubringen und
  • die Erforschung von seltenen Erkrankungen, von Orphan Drugs und von weiteren Therapiemöglichkeiten anzutreiben.

Für Betroffene hat die ACHSE ein Service-Telefon eingerichtet, wo sie ihre Sorgen und Ängste ansprechen können, Adressen von Selbsthilfeorganisationen, Beratungsstellen in Krankenhäusern, Sozialpsychologischen Diensten und Wohlfahrtsverbänden erhalten sowie Hilfe bei der Suche nach verlässlichen Informationen über ihre spezifische Erkrankung finden. Wenn es noch keine Selbsthilfeorganisation gibt, vermitteln die Service-Mitarbeiter auch Kontakte zu Gleichbetroffenen. Im März 2008 wurde zudem das Informations- und Kommunikationsportal www.achse.info ins Internet gestellt, das die Informationen über seltene Erkrankungen zusammenträgt und verständlich aufbereitet.

30 Millionen Menschen in EU-Ländern sind betroffen

In den 27 Mitgliedsstaaten der Europäischen Union sind etwa 30 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. In diesem Jahr haben die Gesundheitsminister der EU eine Strategie beschlossen, nach der bis Ende 2013 nationale Pläne zur besseren Versorgung der Patienten umgesetzt werden sollen. Diese Initiative ist auch ein Erfolg der bundesdeutschen ACHSE. Deren Geschäftsführerin Mirjam Mann freute sich denn auch über den Beschluss. Durch die EU-Zusammenarbeit lasse sich viel erreichen für die "Stiefkinder der Heilkunst": "Endlich werden sie nicht mehr allein gelassen."

ACHSE - ein Netzwerk für Betroffene

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen. Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, haben mit ganz besonderen Problemen zu kämpfen. Auf diese Probleme will die ACHSE aufmerksam machen, konkrete Lösungen vorantreiben und dabei das Know-how der unterschiedlichen Gruppen für alle Patienten, aber auch für das Gesundheitswesen und Behörden entsprechend nutzen.

www.achse-online.de

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Alle Kandidaten für den Charity-Award 2009 im Überblick

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