Ärzte Zeitung online, 28.08.2009

Kandidat für den Springer Charity-Award: Der Selbsthilfeverein Mukoviszidose

Schutzengel für hilfsbedürftige Patienten

Mukoviszidose? Vielen Bürgern ist diese Stoffwechselerkrankung ein Begriff. Und das liegt nicht zuletzt am engagierten Einsatz eines Vereins, der seit Jahrzehnten in Deutschland Aufklärungsarbeit leistet.

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Die 32-jährige Miriam lebt rund um die Uhr mit einem Sauerstofftank. Sie macht Sport, um ihre Lungenfunktion günstig zu beeinflussen.

Foto: Annette Schiffer

Von Pete Smith

In Deutschland leben etwa 8000 Patienten mit der Erbkrankheit Mukoviszidose. Trotz der vergleichsweise geringen Zahl von Betroffenen ist die Stoffwechselerkrankung den meisten Bundesbürgern ein Begriff. Großen Anteil daran hat die engagierte Öffentlichkeitsarbeit des Selbsthilfevereins Mukoviszidose e.V., der seit mehr als 40 Jahren erster Ansprechpartner für Betroffene und deren Angehörige ist.

Jedes Jahr kommen in Deutschland etwa 250 Kinder mit zystischer Fibrose auf die Welt. Die Stoffwechselerkrankung ist genetisch bedingt und wird autosomal-rezessiv vererbt. Vier Prozent der Bundesbürger, also etwa drei Millionen Deutsche, können Mukoviszidose vererben, sind aber selbst gesund. Während 1980 nur einer von 100 Betroffenen die Volljährigkeit erreichte, sind heute fast die Hälfte der Patienten über 18 Jahre alt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 35 Jahre, Tendenz steigend.

Mukoviszidose e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, all diejenigen zu informieren und zu begleiten, die mittelbar oder unmittelbar von der Krankheit betroffen sind. Die Angebotspalette ist groß. Vorrangiges Ziel ist es, Patienten und Angehörige mit anderen Betroffenen zusammenzubringen. So will man helfen, Depressionen und Ängste abzubauen, den Umgang mit der Krankheit zu verbessern, Infos auszutauschen und sich gegenseitig zu stützen.

Auch Trauerseminare gehören zum Angebot

In der Bonner Geschäftsstelle des Vereins beantworten die Mitarbeiter sowohl psychosoziale als auch sozialrechtliche Fragen Betroffener. Zudem bieten sie den Patienten eine kostenfreie anwaltliche Erstberatung an, die beispielsweise Fragen zum Pflegegeld oder Schwerbehindertenausweis klärt. Bundesweite Tagungen und Seminare, Schulungs- und Informationsveranstaltungen für Eltern und Betroffene sowie Trauerseminare ergänzen das Angebot.

Die zystische Fibrose (CF) betrifft viele Lebensbereiche eines Patienten. Im Verein Mukoviszidose haben sich daher verschiedene Arbeitskreise zusammengeschlossen, um die Therapiequalität zu verbessern.

Familienplanung rückt in den Fokus

So gibt es eine Arbeitsgruppe Ärzte, Arbeitskreise zur Pflege und Ernährung, eine für Erwachsene mit CF, Arbeitsgruppen zu Sport, Rehabilitation und Physiotherapie sowie einen Arbeitskreis Psychosoziales Forum. Mit der gestiegenen Lebenserwartung Betroffener sind auch Berufswahl und Familienplanung in den Blickpunkt gerückt. Unterstützt werden Projekte zur Grundlagenforschung sowie klinische Studien zur CF. Um die Therapiestandards zu verbessern, hat Mukoviszidose e.V. gemeinsam mit der Christiane Herzog Stiftung das bundesweit einzigartige Projekt "Qualitätssicherung Mukoviszidose" ins Leben gerufen. Im Rahmen der Offensive "Fit fürs Leben mit Mukoviszidose" vermittelt der Verein darüber hinaus wohnortnahe Sportangebote.

Menschen mit CF sind dauerhaft geschwächt. Auf der Nordseeinsel Amrum unterhält Mukoviszidose e.V. daher das Appartementhaus "Sturmvogel", wo Betroffene in einem wohltuenden Klima neue Kraft sammeln können. Im Haus "Schutzengel", in unmittelbarer Nähe der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gelegen, können jene Patienten mit ihren Angehörigen wohnen, die in der MHH behandelt werden. In Kooperation mit dem Verein Herzenswünsche finanziert der Bonner Verein zudem Erholungsurlaube auf Gran Canaria.

Die wohl bekannteste Fürsprecherin für Menschen mit Mukoviszidose war Christiane Herzog (1936-2000), Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog. Nach ihr ist eine Stiftung zugunsten von CF-Patienten benannt. 2003 haben Mukoviszidose e.V. und die Christiane-Herzog-Stiftung gemeinsam das Deutsche Kuratorium Mukoviszidose gegründet, dem neben den beiden Söhnen der Herzogs etwa auch der Fernseh-Journalist Peter Hahne, die Politiker Henning Scherf und Bernhard Vogel sowie DFB-Präsident Theo Zwanziger angehören. Viele Unternehmen, Behörden, Vereine und Schulen spenden Geld oder organisieren Benefizveranstaltungen. So haben 2008 mehr als 50 Schulen, Kindergärten und Vereine so genannte Schutzengelläufe für Menschen mit Mukoviszidose initiiert.

Mukoviszidose e.V.

Schutzengel für hilfsbedürftige Patienten

Seit über 40 Jahren ist der Mukoviszidose e.V. Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Zu den Mitgliedern zählen neben den Betroffenen und ihren Angehörigen auch Ärzte, Wissenschaftler und Therapeuten. Rund 8000 Menschen in Deutschland haben Mukoviszidose. Um die trotz der vergleichsweise geringen Zahl durchaus vorhandene gesellschaftliche Präsenz zu erhalten und zu steigern, sorgt der Mukoviszidose e.V. für eine dichte Kommunikationsarbeit in der Politik und bei der Aufklärung der Öffentlichkeit.

www.muko.info

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