Ärzte Zeitung, 03.06.2016

Die Krankheit vergessen

Mit der Harfe gegen den Krebs

Harfenbaukurse bringen ein kleines Stück Normalität in das krebskranker Kinder. Das lenkt sie von ihrem Alltag voller Operationen und Krankenhausaufenthalten ab. Das ist auch gut für deren Familien.

Von Barbara Schneider

Mit der Harfe gegen den Krebs

Wie spielt man Harfe? Wolfgang Spindler zeigt krebskranken Kinder, wie man die Harfe spielt.

© Barbara Schneider

Wernsdorf bei Bamberg.Nach Chemotherapie und Bestrahlungen braucht es eine ganze Weile, um ins Leben zurückzukehren. Auf Schloss Wernsdorf bei Bamberg gibt es daher für an Krebs erkrankte Kinder, die die akute Phase ihrer Erkrankung hinter sich haben, ein besonderes Angebot: Hier können sie und ihre Familien gemeinsam einen Harfenbaukurs besuchen.

Plötzlich wird es laut in der Werkstatt unter dem Dach. An drei Werkbänken klopfen Kinder und Erwachsene Wirbel in die Harfen. Auch Kevin hat einen grünen Harfen-Corpus vor sich. Das Hämmern überlässt er aber lieber seiner Mutter. Zwei Jahre ist es her, dass ihm ein Tumor aus dem Hinterkopf operiert wurde. Er hat Chemotherapie und Bestrahlungen hinter sich, ein Zittern auf der rechten Seite ist ihm geblieben. Geduldig schaut er seiner Mutter zu, wie sie die Metallstifte in das Instrument schlägt.

Gemeinsame Zeit außerhalb der Klinik

Samstagvormittag in Schloss Wernsdorf: Zu dem Harfenbaukurs sind an diesem Tag zehn Kinder zwischen drei und 15 Jahren mit ihren Eltern aus Regensburg gekommen. Die Familien haben eine Gemeinsamkeit: Eines ihrer Kinder ist an Krebs erkrankt und war lange Zeit im Krankenhaus.

Der Tag in Schloss Wernsdorf bedeutet für die Familien gemeinsame Zeit: jenseits von Untersuchungen, Therapie und Krankenhausfluren, in Normalität, einfach gemeinsam Instrumente zu bauen. Das ist das Konzept des Harfenbaukurses für an Krebs erkrankte Kinder, die die akute Phase ihrer Erkrankung schon hinter sich haben.

Dass Kevin heute dabei sein kann, ist für die Mutter ein Wunder. Ihr Sohn war dem Tod schon näher als dem Leben. Es gab eine Zeit, da konnte Kevin nicht mehr sprechen und saß im Rollstuhl, erzählt die Mutter.

Alles hatte vor zwei Jahren mit Kopfschmerzen begonnen. Der Junge erbrach sich immer wieder, magerte ab, hatte neurologische Ausfälle. Schließlich wurde ein Tumor am Hinterkopf entdeckt. Zu diesem Zeitpunkt hatten sich bereits Metastasen gebildet. Die Chancen standen schlecht, Kevin aber hatte einen großen Lebenswillen, erinnert sich seine Mutter.

"Mama, mach dir keine Sorgen, ich schaffe das", sagte er zwischen Chemotherapie und Bestrahlungen. Inzwischen kann er wieder laufen und sprechen, nur das Zittern ist ihm geblieben. Bis heute wird er zu Hause von einem Palliativteam betreut, eine Unterstützung, die die Mutter sehr schätzt.

In ein paar Wochen muss Kevin wieder zur Kontrolluntersuchung. "Wenn das MRT ansteht, dreht sich das Gedankenkarussel", sagt seine Mutter. Die ganze Angst um den Sohn, der immer noch über eine Magensonde ernährt wird, kommt zurück.

Beim Kurs auf Schloss Wernsdorf treten die Sorgen in den Hintergrund, jetzt geht es erst einmal darum, aus dem vorgefertigten Holz-Corpus eine klingende Harfe zu bauen. Eine kniffelige Aufgabe, die volle Aufmerksamkeit erfordert - für Eltern und natürlich die Kinder. Konzentriert drückt Kevin nach und nach die schwarzen Knöpfe, über die später die Saiten laufen werden, in die vorgebohrten Löcher. "Das Knöpfe reindrücken macht Spaß", sagt er.

Die Krankheit vergessen

"Das Bauen der Harfe ist eine Zeit, in der die Kinder nicht an ihre Krankheit denken müssen", erklärt Wolfgang Spindler die Idee hinter dem Instrumentenbaukurs. Der 77-jährige hat bis zu seiner Emeritierung an der Universität Bamberg Musik und Sozialarbeit gelehrt. Seit fünfzehn Jahren bietet Spindler Harfenbaukurse an Kliniken in Bayern an - in Erlangen ebenso wie in Würzburg, München und Regensburg. Als Sponsoren für die Kurse hat Spindler die Madeleine Schickedanz Kinder-Krebs-Stiftung und die Bayerische Volksstiftung gewonnen. Die Eltern zahlen einen Eigenbetrag von 70 Euro.

Vor einem halben Jahr hat Spindler zusammen mit seinen beiden Söhnen eine eigene Werkstatt auf Schloss Wernsdorf eröffnet. Der Kurs, an dem Kevin teilnimmt, ist der erste Harfenbaukurs für krebskranke Kinder auf dem alten Schloss. Die Kurse sollen in Zukunft regelmäßig stattfinden.

Ein ehemaliges Wasserschloss als Bauort

Der Ort hat seinen ganz eigenen Reiz. Das ehemalige Wasserschloss ist seit den 1990er Jahren in Besitz der Familie Spindler. Heute ist es nicht nur Wohnort, sondern auch Konzert- und Veranstaltungsort - die Familie hat ein Faible für mittelalterliche Musik.

In dem großen Konzertsaal unter dem Dach gibt Wolfgang Spindler mit seinen beiden Söhnen und der Schwiegertochter als Ensemble "Capella Antiqua Bambergensis" immer wieder Konzerte. Die Instrumente hat Andreas Spindler, einer der beiden Söhne, zum großen Teil selbst gebaut. Der gelernte Instrumentenbauer hat in einem Neubau in dem weitläufigen Schlosspark seine Werkstatt. Dort baut er Dudelsäcke, Schalmeien und Harfen. Im Dachgeschoss über der Werkstatt stehen die Werkbänke, an denen Kevin und die anderen Kinder mit ihren Eltern arbeiten.

Gerade hat Wolfgang Spindler die Kinder um einen Werktisch versammelt, um ihnen die nächsten Arbeitsschritte zu erklären. Es geht um das Aufziehen der Saiten. Er fädelt eine Seite durch das Loch an dem Wirbel und nimmt eine Zange in die Hand. "Schaut mit genau auf die Finger", fordert er die Kinder auf, als es darum geht, die Saite am Wirbel festzudrehen. "Das ist schwer", sagt er und fügt hinzu: "Das sieht jetzt nur so einfach aus, weil ich das schon 1000 oder 2000 Mal gemacht habe."

Die Kinder bauen – oft gemeinsam mit der ganzen Familie

An den Tischen machen sich die Kinder wieder an die Arbeit. Schindler läuft zwischen den Werktischen herum. Nicht alle Kinder schaffen das Saitenaufspannen allein. Ihre Eltern helfen. Auch das ist Teil des Konzepts. "Beim Harfebauen verbringen die Familien intensiv Zeit miteinander", sagt Wolfgang Spindler.

Deshalb nähmen an dem Kurs auch Brüder oder Schwestern teil. Denn nicht nur die Kinder, die gegen den Krebs kämpfen, auch ihre Geschwister haben eine harte Zeit hinter sich.

Die dreijährige Anna ist mit ihren beiden großen Schwestern und ihren Eltern gekommen. Während ihre Schwester Mia konzentriert an der Harfen arbeitet, hat sich Anna eine Blechschale mit Wirbel geangelt. Zum Harfebauen ist sie noch zu klein. Sie klimpert mit den Wirbeln in der Schüssel und lacht, ihre beiden Beine lässt sie vom Stuhl baumeln.

Lange hatten die Eltern die Angst, dass dem Mädchen ein Teil des Beines amputiert werden muss, erzählt die Mutter. Mit eindreiviertel Jahren war bei Anna ein Fibrosarkom diagnostiziert worden. Über Wochen war das Mädchen in der Klinik, die Geschwister durften sie nicht besuchen. "Das war hart für die Schwestern", sagt die Mutter.

Kleine Erfolgserlebnisse

Irgendwann wird Anna das Zuschauen zu langweilig. Schnell rutscht sie von ihrem Stuhl und beginnt, in dem Raum herumzurennen, immer und immer wieder, wild im Kreis. Gerade flitzt sie an Irmgard Scherübl vorbei. Scherübl ist zweite Vorsitzende des Vereins zur Förderung krebskranker und körperbehinderter Kinder Ostbayern (VKKK). Der Verein kümmert sich um krebskranke Kinder und deren Eltern auf der onkologischen Station der Kinder-Uni-Klinik in Regensburg.

 Auf Initiative des Vereins gibt es dort beispielsweise ein Spielzimmer für die Kinder und eine Elternküche. Der Verein unterstützt die Familien aber auch nach dem Krankenhausaufenthalt, bietet Sozialberatung und organisiert Angebote für die ganze Familie - wie etwa den Ausflug in die Instrumentenbauwerkstatt der Spindlers nach Schloss Wernsdorf.

Scherübl ist Musik- und Spieltherapeutin und kennt viele der Kinder schon aus der Klinik in Regensburg. Im Krankenhaus bietet sie regelmäßig Harfe-Stunden an. "Während der Therapie sind die Kinder nicht in der Lage, sich lange zu konzentrieren, sie werden sehr schnell müde", sagt Scherübl.

Motivation durch das Harfespiel

Das Harfespielen biete den Kindern jedoch kleine Erfolgserlebnisse. Denn die Musikinstrumente haben eine Besonderheit: Zwischen Corpus und Saiten lässt sich ein Notenblatt schieben. Striche und Punkte zeigen an, wie die Kinder zupfen müssen. Notenlesen ist damit nicht nötig.

"Die Kinder sind stolz, ein Lied spielen zu können", sagt Scherübl. Sie setzt sich zu Kevin an den Tisch, seine fertig gebaute grüne Harfe hat sie auf dem Schoß liegen. Mit einem Stimmgerät stimmt sie Saite für Saite.

Nach vier Stunden sind die Harfen gebaut und gestimmt. Spindler verteilt Mappen mit gelben Zetteln - die Notenblätter. Kevin schiebt ein Blatt zwischen Saiten und Corpus und beginnt zu spielen. Mit dem Plektrum zupft er nacheinander die Saiten.

Gemeinsam gibt er mit den anderen Kindern zum Abschluss des Kurses ein kleines Konzert. Die Kinder sitzen rund um eine Werkbank. Wolfgang Spindler dirigiert. "Meister Jakob, Meister Jakob. Schläfst Du schon", spielen die Kinder. Die Eltern klatschen Beifall.

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