Ärzte Zeitung, 05.07.2010

Eine Chance für Schwerstbehinderte

Kandidat für den SpringerMedizin CharityAward 2010

Eine Chance für Schwerstbehinderte

Das Zusammenleben mit Menschen mit Behinderung kann den Erfahrungsschatz der Gesellschaft enorm steigern. Die Stiftung Leben pur setzt sich dafür ein, dass Behinderte besser in die Gesellschaft integriert werden.

Von Pete Smith

Eine Chance für Schwerstbehinderte

Integration von und Forschung über das Leben von Menschen mit Behinderung ist das Ziel der Stiftung.

© Stiftung Leben pur

Mit einer Behinderung können viele Menschen noch einigermaßen selbstbestimmt leben, kommen weitere, gar schwerste Behinderungen hinzu, sind die Betroffenen oft ständig und dauerhaft auf Hilfe angewiesen, was für sie selbst, aber auch für ihre Angehörigen ein lebenslanges Martyrium bedeutet. Den Problemen und Anliegen von Menschen mit schwersten und mehrfachen Behinderungen hat sich die Stiftung Leben pur verschrieben, die im Sommer 2005 vom Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. gegründet worden ist.

"Zwar ermöglichen medizinische Fortschritte das Überleben von immer mehr Frühgeborenen und Unfallopfern", erklärt Christine Kopp, Vorsitzende des Vorstands der Stiftung. "Viele von ihnen müssen aber mit schwersten Behinderungen weiterleben." Die Theologin und Literaturwissenschaftlerin will mit ihrer Arbeit für die Stiftung dazu beitragen, die wachsende Zahl schwerst mehrfachbehinderter Menschen in unserer Gesellschaft besser zu integrieren. "Mir war selbst lange Zeit nicht klar, wie viele betroffene Menschen es gibt und dass es mehr werden."

Für die Patienten, von denen sie redet, ist der Alltag ein ständiger Kampf: Sie können nicht gehen, greifen oder sitzen; sie können nicht atmen oder schlucken; sie müssen beatmet oder über eine Sonde ernährt werden; sie können sich nicht oder nur eingeschränkt verständlich machen; sie können nicht sehen, hören, riechen, schmecken oder tasten; sie haben Probleme, ihre Sinneseindrücke zu deuten und an der Welt teilzuhaben.

Fragen der Pflege, der Ernährung, des Schlafs und der Kommunikation stehen für die Stiftung Leben pur folgerichtig auch im Mittelpunkt ihrer Arbeit. Sie tritt ein für

  • eine bessere Lebensqualität, Gestaltung und Integration von Menschen mit schweren Behinderungen,
  • eine intensivere Forschung über das Leben mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen,
  • den stärkeren Austausch zwischen Wissenschaftsbereichen wie Medizin, Sonderpädagogik, Ernährungswissenschaft, Theologie, Rechts- und Wirtschaftswissenschaft sowie zwischen Wissenschaft, Therapie und dem Erfahrungswissen von betroffenen Menschen und Angehörigen,
  • die Suche nach praktischen, alltagstauglichen Lösungsstrategien,
  • die Beratung von Menschen mit schwerster Behinderung und deren Angehörigen,
  • die Information der Öffentlichkeit über die Lebensumstände und Bedürfnisse von Behinderten,
  • die Veranstaltung von disziplin- übergreifenden Fachtagungen, Gesprächs- und Expertenarbeitskreisen, Seminaren und Weiterbildungskursen sowie
  • die Dokumentation der Ergebnisse.

Darüber hinaus hat die Stiftung eine Online-Beratung etabliert, bei der Eltern und Betreuer von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen von Experten kostenlose und vertrauliche Hilfe erhalten. Sie bekommen Auskunft über Themen wie die pädagogische Förderung, Ernährung, Nahrungsaufnahme, Pflege, Schlaf, Schmerz- und Palliativmedizin und psychologische Hilfen.

Die Stärkung der Forschung ist ebenso Ziel der Stiftung Leben pur wie eine wirkungsvolle Öffentlichkeitsarbeit, denn nach wie vor sind die Probleme von Menschen mit Mehrfachbehinderungen kaum bekannt. Dadurch hofft man, die gesellschaftliche Integration schwerstbehinderter Menschen voranzutreiben. Auf der Plattform der Stiftung können Betroffene, Angehörige und Betreuer Erfahrungen austauschen und Infos zum täglichen Leben mit Schwerstbehinderungen erhalten.

Für die Stiftung Leben pur engagieren sich viele Prominente, so beispielsweise Bundesarbeitsministerin Ursula von der Leyen, der Präsident des Zentralkomitees der deutschen Katholiken Alois Glück und der Moderator Jörg Pilawa. Ein Wissenschaftsrat unterstützt das Wissenschafts- und Kompetenzzentrum der Stiftung Leben pur bei speziellen inhaltlichen Fragestellungen.

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Stiftung Leben pur

Eine Chance für Schwerstbehinderte

Die Stiftung Leben pur, 2005 vom Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen ins Leben gerufen, vertritt die Anliegen von Menschen mit schwersten und mehrfachen Behinderungen. Ihr Engagement zielt sowohl auf die öffentliche Wahrnehmung als auch auf die wissenschaftliche Forschung, beides mit dem Ziel, die gesellschaftliche Integration von schwerstbehinderten Menschen zu stärken. Betroffene, Angehörige, Betreuer und Fachkräfte erhalten über die Stiftung eine Plattform, um ihre Erfahrungen auszutauschen sowie Informationen zu allen Bereichen des täglichen Lebens mit einer Schwerstbehinderung zu erhalten.

www.stiftung-leben-pur.de

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