Ärzte Zeitung, 24.06.2013

"Stiftung Leben pur"

Menschen mit Behinderung integrieren!

Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen sind dauerhaft auf Hilfe anderer angewiesen. Die Stiftung Leben pur hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihre gesellschaftliche Integration zu stärken.

Von Pete Smith

Menschen mit Behinderung integrieren!

Alltag in einer Werkstätte für Behinderte in München: Solche Institutionen unterstützt die Stiftung Leben pur, um die Lebensqualität von Menschen mit Behinderung zu verbessern.

© Stiftung Leben pur

Menschen mit mehrfachen Behinderungen können ihr Leben aus eigener Kraft weder gestalten noch bewältigen. Allein ihre grundlegendsten Bedürfnisse zu stillen, erfordert andauernde Unterstützung - beim Essen, Trinken, Schlafen und oft selbst beim Atmen.

Für sie selbst bedeutet dies eine permanente Anstrengung, aber auch ihre Helfer stoßen bei ihrer Pflege schnell an die Grenzen.

Wissenschafts- und Kompetenzzentrum für Menschen mit schweren Behinderungen

Den Problemen und Anliegen von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen hat sich die Stiftung Leben pur verschrieben, die 2005 vom Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. gegründet worden ist und heute ein bundesweit einzigartiges Wissenschafts- und Kompetenzzentrum für Menschen mit schweren Behinderungen trägt.

"Zwar ermöglichen medizinische Fortschritte das Überleben von immer mehr Frühgeborenen und Unfallopfern", erklärt Christine Kopp, Mitglied des Vorstands der Stiftung Leben pur. "Viele von ihnen müssen aber mit schwersten Behinderungen weiterleben."

Die studierte Theologin und Literaturwissenschaftlerin will mit ihrer Arbeit für die Stiftung dazu beitragen, die wachsende Zahl schwer mehrfachbehinderter Menschen in unserer Gesellschaft besser zu integrieren. "Mir war selbst lange Zeit nicht klar, wie viele betroffene Menschen es gibt und dass es mehr werden."

Für die Patienten, von denen sie redet, ist der Alltag ein ständiger Kampf: Sie können nicht gehen, greifen oder sitzen; sie können nicht atmen oder schlucken; sie müssen beatmet oder über eine Sonde ernährt werden; sie können sich nicht oder nur eingeschränkt verständlich machen; sie können nicht sehen, hören, riechen, schmecken oder tasten; sie haben Probleme, ihre Sinneseindrücke zu deuten und an der Welt teilzuhaben.

Acht Ziele

Fragen der Pflege, der Ernährung, des Schlafs und der Kommunikation stehen für die Stiftung Leben pur im Mittelpunkt ihrer Arbeit. Sie tritt ein für:

› eine bessere Lebensqualität, Lebensgestaltung und Integration von Menschen mit schweren Behinderungen,

› eine intensivere Forschung über das Leben mit schweren und mehrfachen Behinderungen,

› einen stärkeren Austausch zwischen Wissenschaftsbereichen wie Medizin, Sonderpädagogik, Ernährungswissenschaft, Theologie, Rechts- und Wirtschaftswissenschaft sowie zwischen Wissenschaft, Therapie und dem Erfahrungswissen von betroffenen Menschen und Angehörigen,

› die Suche nach praktischen, alltagstauglichen Lösungsstrategien,

› die Beratung von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen sowie deren Angehörigen,

› die Information der Öffentlichkeit über die Lebensumstände und Bedürfnisse von Betroffenen,

› die Veranstaltung von disziplinübergreifenden Fachtagungen, Gesprächs- und Expertenarbeitskreisen, Seminaren und Weiterbildungskursen sowie

› die Dokumentation der Ergebnisse

Online-Beratung für Eltern, Partner und Betreuer

Darüber hinaus hat die Stiftung Leben pur eine Online-Beratung etabliert, bei der Eltern, Partner und Betreuer von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen von Experten kostenlosen und vertraulichen Rat erhalten, beispielsweise zur pädagogischen Förderung, Ernährung, Nahrungsaufnahme, Pflege, Schmerz- und Palliativmedizin oder zu sonstigen Themen.

Die Stärkung der Forschung ist ebenso Ziel der Stiftung wie eine wirkungsvolle Öffentlichkeitsarbeit, um die gesellschaftliche Integration von Menschen mit mehrfachen Behinderungen zu stärken.

Auf der Online-Plattform der Stiftung können Betroffene, Angehörige und Betreuer Erfahrungen austauschen und Informationen zum täglichen Leben mit Mehrfachbehinderungen erhalten.

Für die Stiftung Leben pur engagieren sich viele Prominente, darunter Bundesarbeitsministerin Dr. Ursula von der Leyen, der Präsident des Zentralkomitees der deutschen Katholiken Alois Glück und Moderator Jörg Pilawa.

Ein Wissenschaftsrat unterstützt das Wissenschafts- und Kompetenzzentrum der Stiftung Leben pur bei speziellen inhaltlichen Fragestellungen.

Stiftung Leben pur

Menschen mit Behinderung integrieren!

Die Stiftung Leben pur wurde 2005 vom Landesverband Bayern für körper- und mehrfachbehinderte Menschen gegründet. Sie vertritt die Anliegen von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen, wobei sie vor allem deren Lebensqualität verbessern und deren gesellschaftliche Integration stärken will. Dazu fördert die Stiftung Forschungsvorhaben und hilft den Betroffenen, Angehörigen und Betreuern dabei, Erfahrungen und Informationen auszutauschen.

www.stiftung-leben-pur.de

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