Ärzte Zeitung, 07.11.2007

"Eine Regelung zu Gendaten wird immer drängender"

BONN. Für den Umgang mit Gentests ist eine eindeutige gesetzliche Grundlage nötig, fordert der Bundesbeauftragte für den Datenschutz, Peter Schaar.

Ärzte Zeitung: Sie haben mehrfach auf ein Gendiagnostik-Gesetz gedrungen. Warum ist ein Spezial-Gesetz notwendig? Würde eine Novelle der vorhandenen Datenschutz-Gesetze nicht ausreichen?

Peter Schaar: Die Frage genetischer Untersuchungen sowie des anschließenden Umgangs mit den dabei gewonnenen höchst sensiblen Daten werden immer drängender. Sie sind zudem so komplex, dass allgemeine Datenschutzgesetze, die notwendigerweise auf einer eher abstrakten Ebene abgefasst sind, nicht ausreichen. Von besonderer Bedeutung sind dabei Konstellationen, in denen die Betroffenen faktisch keine echten Entscheidungsmöglichkeiten haben. Wenn von einer echten Freiwilligkeit bei Einwilligungen keine Rede sein kann, müssen gesetzliche Grenzen definiert werden.

Ärzte Zeitung: Die Grünen plädieren für ein völliges Verbot der Weitergabe genanalytischer Daten an Versicherungen. Andere Politiker halten dagegen Ausnahmen bei sehr hoch dotierten Verträgen für möglich.

Schaar: Auch ich bin für ein grundsätzliches Verbot im Versicherungsverhältnis Gentests oder Testergebnisse zu fordern oder entgegenzunehmen. Nur in Ausnahmefällen wie zum Beispiel bei sehr hohen Versicherungssummen halte ich es für vertretbar, den Antragsteller danach zu fragen, ob eine prädikative Untersuchung durchgeführt worden ist. Eine Verpflichtung, sich vor dem Versicherungsabschluss einer solchen Untersuchung zu unterziehen, muss aber strikt untersagt werden.

Ärzte Zeitung: Der Bestand an Gendaten in Biobanken wächst. Welche Kontrollmöglichkeiten sollten Bürger über diese Daten haben?

Schaar: Das Selbstbestimmungsrecht des Bürgers gebietet es, dass auch im Forschungsbereich ein grundsätzlicher Einwilligungsvorbehalt gilt. In Biobanken dürfen Daten der Bürger nur mit deren Einwilligung gelangen. Diese Einwilligung kann natürlich auch widerrufen werden. Außerdem erstrecken sich die datenschutzrechtlichen Rechte, insbesondere auf Auskunft und Löschung, auch auf Biobanken. (fst)

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