Streit ums nationale Krebsregister
Bislang leidet die Qualität deutscher Krebsregister auf Landesebene an ihrer Unvollständigkeit. Ein nationales Krebsregistergesetz (NKRG) soll Abhilfe schaffen. Wie aber alle notwendigen Daten zu 100 Prozent erfasst werden sollen, bleibt weiter ungeklärt.
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Eine vollzählige Erfassung der Krebserkrankungen wäre sinnvoll.
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Ganz oder gar nicht. Das meint jedenfalls die Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (gmds) in einer Stellungnahme zum NKRG vom Februar dieses Jahres, und bezieht sich damit auf die vollständige Erfassung der Daten. Sollen Hausärzte bei der Diskussion um die Qualität der Erhebungen überhaupt melden? "Vielen ist das zu umständlich!", klagt ein Bremer Hausarzt. "Die meisten Kollegen melden nicht." Der NKRG-Entwurf vom Dezember 2008 will nun zwar die Länder-Register zur Vollständigkeit verpflichten, sagt aber nicht, wie das geschehen soll. So lange nicht klare Verhältnisse geschaffen werden, dürften die an sich hilfreichen Meldungen im Dickicht der Regelungen fast wertlos bleiben.
Unterschiedliche Erfassung
Nun teilte das Niedersächsische Sozialministerium mit, dass im Jahr 2005 genau "95 Prozent aller vom Robert Koch-Institut (RKI) für das Jahr für Niedersachsen erwarteten Krebsneuerkrankungen gemeldet" wurden. Wurden also nur fünf Prozent aller Krebsneuerkrankungen im Nordwesten nicht gemeldet? Nein, beziehungsweise, man weiß es nicht.
Warum nicht? Das RKI schätzt für jedes Jahr die Referenzgröße von 100 Prozent anhand des Durchschnitts von nur fünf der 16 Bundesländer, weil nur bei ihnen eine vollzählige Krebsregistrierung vermutet wird. Allen voran das Saarland, unter anderem deshalb, weil es schon lange und zulässig Daten liefert. Viele der deutschen Daten seien hingegen "von heterogener Qualität", so Karl-Heinz Jöckel, Präsidiumsmitglied der gmds. Darum rechnet das RKI zusätzlich ein festes Verhältnis von Inzidenz und Mortalität ein. Ein Beispiel: Wenn man annimmt, dass auf 100 000 Menschen 100 an einer bestimmten Krebsart erkranken und 50 von ihnen daran sterben, dann kann man etwa bei einer höheren Sterberate in einer Region auf die Krebserkrankungen schließen. Schließlich werden auch nicht alle Tumore von Pathologen untersucht, die in der Regel melden. Die nicht gemeldeten fallen durchs Rost. Dann greifen die Register auf die Totenscheine zurück und fragen bei Ärzten oder Kliniken an, um näheres über den Patienten zu erfahren. Aber auch das nicht flächendeckend. Mit anderen Worten: Die geschätzten Zahlen basieren auf unsicheren Grundlagen, und so sind die Vollzähligkeitsangaben der einzelnen Register eher ungenau. Allerdings: "Die Zahlen der Krebsregister sind die besten, die wir haben", erklärt Jöckel, "und es wäre toll, wenn wir ein solides NKRG auf die Beine stellen könnten." Aber wie?
Um dem Datenwust Verlässliches für das NKRG abzugewinnen, müsse "die Vollzähligkeit der Krebsregistrierung in den Bundesländern erreicht werden", verlangt die gmds. Aber im Gesetzentwurf zum NRKG "fehlen Regelungen, die dies sicherstellen." Auch die Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) hält den Entwurf für "unausgereift".
Aternative führt nicht weiter
Am 5. März hat die Föderalismuskommission das Bundeskrebsregisterdatengesetz (BKRG) als Antwort auf die Kritik am NKRG beschlossen. Das BKRG führt aber, was die Vollzähligkeit angeht, keinen Schritt weiter. Einerseits bestätigt die "Allgemeine Begründung" die zum Teil maue Datenqualität wegen uneinheitlicher Strukturen in den Ländern. Zugleich fordert es unbeirrt, die Länder sollen die Daten "flächendeckend und vollzählig" erheben. Zur Frage, wie das geschehen soll, gibt es keine Aussage.
Günter Egidi, Hausarzt aus Bremen meldet 100 Prozent. "Das dauert pro Jahr fünf bis sechs Stunden, die vor allem das Praxispersonal erbringt." Allerdings dürfen Bremer Ärzte den Entlassungsbrief der Klinik kopieren und ans Register schicken. Das spart Zeit. In einem Stadtstaat mit 500 000 Einwohnern geht das. Aber in NRW mit 18 Millionen? Eine einheitliche Lösung steht weiter aus.
Krebsregistergesetz
Nach dem Krebsregistergesetz von 1995 musste jedes Land ein Krebsregister schaffen, hatte aber bei der Gestaltung freie Hand. Das Gesetz ist 1999 ausgelaufen und hat einen Flickenteppich an Datensammlungen hinterlassen: In Niedersachsen müssen die Pathologen melden, die Niedergelassenen und Klinik-Kollegen aber nicht. In NRW müssen die Ärzte melden, die erstmals mit dem Krebspatienten in Kontakt kommen. In Bremen ebenfalls die Pathologen, die anderen Ärzte sollen es nur. Das Saarland setzt auf die Meldepflicht für alle.
