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Ärzte Zeitung online, 30.12.2010

Bund kappt Mittel für Forschung an Kindern mit geistiger Behinderung

MARBURG/BERLIN (ras/fst). Das Bundesforschungsministerium (BMBF) hat entschieden, das Projekt des "Deutschen Netzwerks für mentale Retardierung" (MRNET) nicht weiter finanziell zu unterstützen.

Bund kappt Mittel für Forschung an Kindern mit geistiger Behinderung

MRNET untersucht in einer Studie Kinder mit geistigen Behinderungen; die Förderung wurde jetzt aber eingestellt.

© Tomasz Markowski / fotolia.com

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung hatte Anfang Juli auf die Forschung im Rahmen des MRNET aufmerksam gemacht und einen Förderungsstopp gefordert.

Für die Studie würden Kinder mit geistiger Behinderung untersucht und fotografiert. Ihnen werde zudem Blut entnommen, um bisher unbekannte Veränderungen des Genmaterials zu finden, die möglicherweise zu geistiger Behinderung führen können. Die untersuchten Kinder profitierten aber nicht von den Untersuchungen, klagte die Lebenshilfe.

Für das Forschungsnetz wies Professor André Reis, Direktor des Humangenetischen Instituts am Universitätsklinikum Erlangen, im September die Darstellung zurück, das Projekt vorwiegend fremdnützige Forschungsaspekte. Durch die Forschung hätten "für einen Teil der Patienten zu Ursachen der geistigen Behinderung oder Entwicklungsverzögerung wichtige Erkenntnisse erzielt werden können, die auch zu einer Verbesserung der medizinischen Betreuung von Betroffenen geführt hat", schrieb Reis an die Lebenshilfe.

Die Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Personen widerspricht Artikel 15 der UN-Behindertenrechtskonvention, die seit 26. März 2009 bindendes Recht in Deutschland ist. Dort wird klargestellt, dass "niemand ohne seine freiwillige Zustimmung medizinischen oder wissenschaftlichen Versuchen unterworfen werden" darf.

Allerdings hat die Bundesregierung die Verabschiedung des Abkommens im Deutschen Bundestag mit einer sogenannten Denkschrift verknüpft. Darin wird festgehalten, dass die "in Deutschland in engen Grenzen gesetzlich zulässigen Forschungsmaßnahmen nicht in den Anwendungsbereich des Artikels 15 Abs. 1 Satz 2" fallen.

Nachdem die Lebenshilfe das MRNET-Projekt öffentlich gemacht und kritisiert hatte, stellten die Bündnisgrünen im Bundestag dazu eine parlamentarische Anfrage. In der Antwort im September 2010 vermied die Bundesregierung eine eigene Einschätzung des Projekts.

Der Koordinator des Forschungsnetzes hatte im Juni einen Antrag gestellt, die Förderung über März 2011 hinaus um zwei Jahre zu verlängern. Die Regierung wolle der Begutachtung durch ein internationales Expertengremium nicht vorgreifen, hieß es damals in der Antwort.

Für die Grünen übte deren gesundheitspolitische Sprecherin Birgitt Bender harsche Kritik an der Haltung der Regierung. Das Ministerium sei "nicht in der Lage, zu von ihnen geförderten Forschungsprojekten fachliche, rechtliche oder bioethische Fragen" zu beantworten. Die Regierung habe die Bedenken der Grünen nicht ausräumen können, dass "im Widerspruch zum Gendiagnostik-Gesetz genetische Proben und Daten, die im medizinischen Kontext erhoben wurden", auch für das MR-NET genutzt werden, schrieb Bender damals.

Nach der Entscheidung des BMBF begrüßten die Grünen das Votum, die Förderung des MRNET nicht zu verlängern. Allein das reiche aber nicht: "Wir brauchen endlich bioethische Mindeststandards in der Forschung", heißt es in einer Mitteilung der grünen Bundestagsfraktion. Sie hat dazu im Bundestag im November einen Antrag für ein Biobanken-Gesetz vorgelegt, in dem der Umgang mit Gendaten in der Forschung geregelt werden soll.

Das MRNET-Projekt ist bisher mit Mitteln in Höhe von 4,1 Millionen Euro gefördert worden. Der Forschungsverbund vernetzt elf Teilprojekte, die an sieben deutschen Universitäten, einem Institut der Max-Planck-Gesellschaft, einem Forschungszentrum der Helmholtz-Gemeinschaft sowie an einer niederländischen Universität angesiedelt sind.

www.german-mrnet.de/index_ger.html

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