Ärzte Zeitung, 02.05.2011

Neues Zentrum erforscht seltene Erkrankungen

HEIDELBERG (mm). In Heidelberg ist ein neues "Zentrum für Seltene Erkrankungen" eröffnet worden. Ärzte verschiedener Fachrichtungen und Wissenschaftler wollen die Diagnostik und Erforschung von Seltenen Erkrankungen vorantreiben.

"Vor allem niedergelassene Ärzte - und allen voran Kinderärzte - sollten sich nicht scheuen, sich an das Zentrum zu wenden, wenn sie Fragen oder Probleme zu einem Kind mit einer seltenen Erkrankung haben", forderte Ehrengast Eva Luise Köhler, Vorsitzende des Stiftungsrates der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und Schirmherrin der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) bei der Eröffnung des Zentrums in Heidelberg.

Insgesamt sind in Deutschland etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen daran leiden.

Von der neuen Koordinierungsstelle des Zentrums sollen Patienten nun je nach Beschwerdebild an eines der zehn beteiligten Einzelzentren innerhalb des Uniklinikums weitergeleitet werden. "Oft haben die Betroffenen eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird", erklärte Professor J. Rüdiger Siewert, Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums.

"Falls wir mit unseren Experten eine bestimmte Erkrankung nicht optimal abdecken, werden wir den Kontakt zu anderen Unikliniken aufnehmen", kündigte Professor Georg Hoffmann, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen und Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin an.

Die Heidelberger wollen nach eigenen Angaben eng mit Selbsthilfeorganisationen wie beispielsweise ACHSE oder dem Kindernetzwerk, dem Dachverband der Eltern-Selbsthilfegruppen, zusammenarbeiten.

Weitere Informationen: www.seltene-erkrankungen-heidelberg.de

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