Ärzte Zeitung, 15.05.2008

Gesetz schützt US-Bürger vor Gendiskriminierung

Genetic Information Nondiscrimination Act macht genetische Diskriminierung in Zukunft strafbar / Überwältigende Mehrheit im Kongress

SEATTLE (cp). Bei der Amerikanerin Christine T. (Name von Redaktion geändert) scheint Brustkrebs in der Familie zu liegen. Sowohl ihre Mutter als auch ihre Tante erkrankten daran. Für Frau T. war es daher naheliegend, sich genetisch testen zu lassen.

Von Claudia Pieper

Die Untersuchung hätte ihr Gewissheit verschafft, ob sie Träger eines mutierten BRCA(1+2)-Gens ist und damit unter erhöhtem Risiko für die Krankheit steht. Frau T. entschied sich allerdings nach langem Ringen gegen den Gentest - aus Angst, ihr Arbeitgeber könne ein positives Ergebnis herausfinden und in künftigen Beförderungsentscheidungen gegen sie verwenden.

Die Furcht vor genetischer Diskriminierung ist nachweislich ein Hauptgrund dafür, dass Menschen wie Frau T. davor zurückschrecken, sich genetisch testen zu lassen. Sie verzichten damit bewusst auf die Vorteile, die das Wissen um eine genetische Disposition oft mit sich bringt: auf gezielte Schritte zur Prävention beziehungsweise frühzeitige Diagnose und Behandlung einer genbedingten Krankheit. Ein neues Gesetz soll Betroffenen nun solche Entscheidungen erleichtern. Der Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) - Ende April vom US-Kongress mit überwältigender Mehrheit verabschiedet - macht genetische Diskriminierung in Zukunft strafbar:

  • Laut GINA dürfen Arbeitgeber genetische Informationen über ihre Arbeitnehmer weder einholen noch sammeln. Das Wissen um eine genetische Disposition darf außerdem nicht in berufsbezogene Entscheidungen wie Einstellungen, Entlassungen oder Beförderungen einbezogen werden.
  • GINA verbietet Versicherungen, Verträge auf Grund von genetischen Informationen zu verweigern beziehungsweise zu kündigen oder Beiträge in Abhängigkeit von genetischen Daten festzusetzen.
  • Menschen dürfen laut GINA nicht zu Gentests gezwungen werden.
  • Forschungsunternehmen, die Gentests vornehmen, ist es untersagt, Informationen an Arbeitgeber oder Versicherungen weiterzugeben.

Befürworter des Antidiskriminie­rungsgesetzes nannten GINA "das erste bedeutende Menschenrechtsgesetz des 21. Jahrhunderts". Manchen geht GINA allerdings auch nicht weit genug. So schütze GINA nicht vor Diskriminierungen bei Lebens- und Pflegeversicherungen, kritisierte zum Beispiel Mark A. Rothstein, Direktor des Instituts für Bioethik an der University of Louisville School of Medicine im Gespräch mit der "New York Times".

Für andere ist GINA nur ein erster Schritt in Sachen Gendiskriminerungsschutz. Denn das Gesetz schützt nur die, die eine genetische Veranlagung besitzen, aber augenscheinlich noch gesund sind. Bereits Erkrankte erfasst GINA dagegen nicht. Dazu sagte Sonja Suter, Associate Professor an der George Washington University, zur "New York Times": "Wer eine genetische Veranlagung für Brustkrebs besitzt, soll natürlich nicht von einer Versicherung abgelehnt werden. Frauen, die bereits Brustkrebs haben, sollten aber meines Erachtens erst recht nicht abgelehnt werden dürfen."

So sind die Regelungen in Europa:

In Europa haben bislang nur Belgien, Frankreich und Österreich Gesetze, die Gendiskriminierung verbieten.

In Deutschland hat das Bundeskabinett Mitte April Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz beschlossen. Demzufolge dürften Arbeitgeber und Versicherungen auch in Deutschland keine Gentests von (potenziellen) Mitarbeitern beziehungsweise Kunden verlangen.

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