Ärzte Zeitung, 13.11.2008

Mehr Austausch von Expertenwissen gefordert

EU-Kommission will Mitgliedsstaaten stärker zur Bekämpfung von seltenen Krankheiten animieren

BRÜSSEL (spe). Schätzungsweise 36 Millionen EU-Bürger leiden nach Angabe der Europäischen Kommission an einer seltenen Erkrankung. Da viele Patienten bis zur Diagnose oft jahrelang in Ungewissheit leben, will die EU-Kommission mit neuer Strategie helfen.

Durch eine engere Zusammenarbeit der EU-Länder bei der Vorbeugung, Diagnose, Behandlung und Forschung will die Kommission die Bekämpfung seltener Erkrankungen vorantreiben. "Wir wollen die Betroffenen aus ihrem Schattendasein herausholen", sagte EU-Gesundheitskommissarin Androulla Vassiliou bei der Vorstellung einer Strategie der Behörde am Dienstag in Brüssel.

Laut dem Plan sollen die Mitgliedstaaten Sektor übergreifende einzelstaatliche Aktionspläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten entwickeln. Ihr Expertenwissen soll dann den europäischen Partnern beispielsweise über europäische Referenznetze zugänglich gemacht werden. Entsprechende Regelungen hierzu sieht der Richtlinienvorschlag zur Ausübung der Patientenrechte bei der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung vor.

Für den Informationsaustausch sollen nach den Vorstellungen der Kommission verstärkt Kommunikationstechnologien wie die Gesundheitstelematik zum Einsatz kommen. Ferner will die Behörde die Mitgliedstaaten dazu anregen, ein gemeinsames Kodierungs- und Klassifizierungssystem einzurichten.

Ein breiteres Augenmerk soll auch der Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung seltener Erkrankungen gelten. Pharmaherstellern fehlten oft Anreize, Therapien für seltene Erkrankungen zu entwickeln, so Vassiliou. Für die etwa 5000 bis 8000 bereits bekannten Krankheiten existieren der Behörde zufolge EU-weit rund 45 Therapieoptionen.

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