Ärzte Zeitung, 07.10.2016

Abschlussball, dann sterben

Darf eine 14-Jährige über ihren Tod entscheiden?

Jerika Bolen hat mit 14 Jahren beschlossen zu sterben. Nach ihrem Behandlungsabbruch sorgt ihr letzter Wunsch für Aufruhr in den USA: ein Abschlussball mit ihrem letzten Tanz

Ein Leitartikel von Claudia Pieper

Darf eine 14-Jährige über ihren Tod entscheiden?

Darf ein Teenager entscheiden, die Behandlung abzubrechen, um zu sterben? Diese Frage erhitzt die Gemüter in Amerika.

© Yvonne Weis / Fotolia

Jerika Bolen hat ihr Ziel erreicht. Die 14jährige Amerikanerin litt an Spinaler Muskelatrophie vom Typ 2 (SMA) und hatte im Juli angekündigt, dass sie nicht mehr weiterleben wolle. Ende August ging sie in Hospizbetreuung und hörte auf, das Atemgerät in Anspruch zu nehmen, das sie vorher rund zwölf Stunden am Tag benutzt hatte.

Vor einigen Tagen starb Bolen. Die letzten Tage verbrachte sie zurückgezogen, doch zuvor hatte ihre Geschichte einen intensiven Medienrummel ausgelöst.

Insbesondere Bolens Wunsch, einen persönlichen Abschlussball abzuhalten, wurde zum Mega-Ereignis, über das nicht nur die Regenbogenpresse, sondern auch "Washington Post", "New York Times" und "USA Today" berichteten.

"J's letzten Tanz"sorgt für Aufruhr – positiv und negativ

Über 1000 Menschen fanden sich in Bolens kleiner Heimatstadt in Michigan ein, um "J's letzten Tanz", wie Jerika den Ball nannte, mitzufeiern. Manche waren von ihrem Schicksal so angerührt, dass sie mehrere Tage Autofahrt in Kauf nahmen, um dabei zu sein.

Bolens Geschichte ist in der Tat herzerweichend. Im Alter von acht Monaten wurde bei ihr SMA diagnostiziert, sie war nie in der Lage zu laufen. Am Ende war ihre Körperkontrolle auf Kopf und Hände begrenzt, mit der Aussicht, selbst jene zu verlieren.

38 Operationen hatte sie über sich ergehen lassen, und ihren Schmerzpegel beschrieb sie auf einer Skala von 1 bis 10 mit einer 7 – "an guten Tagen". Dass das Mädchen ihres Leidens und Lebens überdrüssig wurde, ist zu verstehen.

Nichts deutet darauf hin, dass sie in ihrer Entscheidung, den Lebenskampf aufzugeben, von Verwandten oder Freunden ermuntert wurde.

Die meisten Menschen, die zu ihrem Ball gekommen waren, schienen wohlmeinend in dem Verlangen, ein todkrankes Mädchen in ihrem letzten Wunsch zu unterstützen. Bei manchen regte sich dennoch Unbehagen: Dem Teenager wurde so viel Bewunderung und Ermutigung entgegengebracht, dass es an Anfeuerung grenzte.

Parallelen zum Fall Brittany Mainard

Die Reaktion der Öffentlichkeit erinnert an den Fall von Brittany Maynard. Die 29jährige Kalifornierin war 2014 nach einer Gehirnkrebsdiagnose eigens nach Oregon gezogen, um ihrem Leben mit legal verschriebenen Medikamenten ein Ende zu bereiten.

Sie suchte bewusst das Rampenlicht, weil sie hoffte, der Sterberechtsbewegung Auftrieb zu geben. Auch sie erhielt in ihrem Wunsch, dem natürlichen Sterben vorzugreifen, ein hohes Maß an öffentlicher Ermutigung. Kritischen Stimmen schlug Feindseligkeit entgegen.

Tatsächlich wurde später in Kalifornien ein Gesetz verabschiedet, das es Ärzten nun auch dort erlaubt, Sterbenskranken eine tödliche Dosis von Medikamenten zu verschreiben.

Der Vergleich zu Maynard hat ohne Zweifel Grenzen: Jerika Bolen bemühte sich offiziell nicht um Sterbehilfe. Bei ihr ging es darum, lebenserhaltende Apparate, wie ihr Atemgerät, nicht mehr in Anspruch zu nehmen also die "Behandlung einzustellen".

Behindertenschutzorganisationen: Jerika zu jung für Entscheidung

Ein weiterer großer Unterschied, der zum Ende hin diskutiert wurde, war Bolens Alter. Mit 14 Jahren war sie längst nicht volljährig. Nachdem ihr "letzter Tanz" in den Medien Anklang gefunden hatte, meldeten sich Vertreter von Behindertenschutzorganisationen zu Wort. Jerika sei nicht alt genug, eine Entscheidung über Leben und Tod zu fällen.

Carrie Ann Lucas von der in Denver ansässigen Organisation Disabled Parents Rights sagte zum Nachrichtensender Fox News: "Es hat gute Gründe, warum wir 14-Jährigen nicht erlauben, dem Militär beizutreten oder ihre Stimme bei Wahlen abzugeben. Deshalb lassen wir 14-Jährige auch nicht ihre eigenen medizinischen Behandlungsentscheidungen treffen."

Disabled Parents Rights und mehrere andere Behindertenschutzorganisationen alarmierten die Jugendschutzbehörde, in der Hoffnung, dass diese in den Fall eingreifen würde. Derzeit ist unklar, ob die Behörde tätig geworden ist.

An Jerika Bolens Tod ist nun nicht mehr zu rütteln. Ihre Entscheidung zu verteufeln und ihre Familie an den Pranger zu stellen ist sicher fehl am Platz.

Dennoch wirft der Fall wichtige Fragen auf, die sich insbesondere die Gesellschaft und mit ihr die Medien stellen müssen: Welche Signale senden wir zum Beispiel anderen Todkranken und Schwerbehinderten, wenn wir Leidensgenossen zujubeln, die ihr Sterben beschleunigen wollen?

[10.10.2016, 20:22:02]
Wolfgang P. Bayerl 
bitte nicht zuviel Formalismus
faktisch bleibt es solange die Verantwortung der Eltern.
Die können sich daher nicht drücken und die Verantwortung auf das Kind schieben. zum Beitrag »
[10.10.2016, 14:05:42]
Volker Loewenich 
Entscheidung zu Behandlungsabbruch einer 14-Jährigen
In der deutschen Pädiatrie besteht eine weitgehende Einigkeit darüber, daß auch bei Minderjährigen das Verlangen nach Beendigung einer lebenserhaltenden Behandlung zu respektieren ist, wenn dem/der Betroffenen die hierfür notwendige Einsichtsfähigkeit und sittliche Reife zugestanden werden kann und die Fortsetzung einer lebenserhaltenden Behandlung nur Leiden verlängern würde. Problematisch wird die Situation, wenn Eltern und Jugendliche(r) uneins sind. Auch Patientenverfügungen Minderjähriger haben in Deutschland aufgrund des Betreuungsgesetzes keine Rechtswirksamkeit. Das ist z.B. in Österreich anders, wo es ein eigenes Gesetz zur Patientenverfügung gibt, das auch die Wünsche Minderjähriger respektiert. Dies gelang in Deutschland aufgrund heftiger Widerstände nicht, die o.g. gesetzliche Regelung zur Patientenverfügung wurde im Betreuungsgesetz "versenkt", womit die Voraussetzung der Volljährigkeit festgeklopft wurde. Das bedeutet allerdings nicht, daß man die Wünsche bzw. eine Patientenverfügung Minderjähriger nicht beachten dürfe, sie sind nur nicht wie bei Volljährigen rechtsverbindlich. Die Deutsche Akademie für Kinder- und Jugend-Medizin (DAKJ) hat hierzu ein Positionspapier veröffentlicht, das auf der website der DAKJ als pdf allgemein zugänglich ist.  zum Beitrag »
[07.10.2016, 06:04:59]
Rene Bittner 
puh - ein ganz heißes Eisen
Mich rührt die Geschichte der Jerika Bolen extrem an. Die junge Dame scheint eine für Ihr Alter ungewöhnliche Reife entwickelt zu haben.
Dennoch bin ich der Meinung bzw. schließe mich der bereits geäußerten Auffassung an, dass solch schwerwiegende Entscheidungen im Alter eines Minderjährigen nicht ohne das Einwirken und die Zustimmung der Erziehungsberechtigten getroffen werden dürfen und dass diese Entscheidungen dann definitiv nicht in der großen Öffentlichkeit gelebt werden dürfen. Es geht hier um sehr intime und individuelle Belange, es sollten keine Motivationen für Menschen geschaffen werden, die sich u.U. auch gerade in einer schwierigen Lebensphase befinden und vorschnelle Entscheidungen zum finalen Ausgang daraus ableiten. Trotzdem - tiefen Respekt für die kleine Dame, ich hoffe sie hat ihren Frieden gefunden! zum Beitrag »

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