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Ärzte Zeitung, 31.05.2016

Multiple Sklerose

Versorgung mit vielen Brüchen

Die Versorgung von Patienten mit Multipler Sklerose ist heterogen. Das liegt auch an der regional sehr unterschiedlichen Verfügbarkeit von Fachärzten.

Von Helmut Laschet

Dank der Fortschritte in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) können immer mehr betroffene Patienten ein weitgehend normales Leben führen. Dennoch lässt sich die Krankheit langfristig nicht stoppen. Zudem fehlen Therapien zur Versorgung der belastenden Symptome der MS. Nötig sind ferner mehr strukturierte Versorgungskonzepte.

Das ist ein Fazit des Weißbuchs Multiple Sklerose, das IGES-Wissenschaftler zusammen mit medizinischen Experten veröffentlicht und Anfang April vorgestellt haben. Das Buch selbst erscheint in diesen Tagen.

"Das Verständnis des Krankheitsbildes und die therapeutischen Möglichkeiten der Multiplen Sklerose haben sich deutlich gewandelt. Die wissenschaftlichen Erfolge haben die MS zu einer beherrschbaren Krankheit gemacht, auch wenn sie weiterhin unheilbar ist. Strukturelle Defizite in der Versorgung dürfen diese Erfolge nicht ausbremsen", sagt Professor Judith Haas, Ärztliche Leiterin des Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin und Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V.

Früher Therapiebeginn bedeutend

Bei MS kann eine frühe Therapie ausschlaggebend für den weiteren Verlauf sein. Patienten sollten nach einem ersten Schub zeitnah mit so genannten verlaufsmodifizierenden Medikamenten behandelt werden. Ziel ist es, Krankheitsaktivität zu verhindern. Experten sprechen von "no evidence of disease activity", kurz NEDA. Anzeichen sind die Schubhäufigkeit, voranschreitende Behinderung, neuropsychologische Symptome wie die Fatigue sowie weitere Nervenschädigungen.

Bei der frühen Erkennung der Multiplen Sklerose sind in den vergangenen 20 Jahren durchaus Fortschritte gemacht worden: Dauerte es von den ersten Symptomen bis zur endgültigen Diagnosestellung 1996 noch durchschnittlich 4,6 Jahre, so reduzierte sich dieser Abstand 2006 auf 3,5 Jahre und 2014 auf 2,7 Jahre. Als Ursachen dieses Fortschritts werden eine verbesserte technische Diagnostik, etwa durch MRT, und die Weiterentwicklung von Diagnosekriterien genannt.

Auf der anderen Seite bleiben schwierige Herausforderungen: Die starke Variabilität der MS-Symptomatik und individuell unterschiedliche Verläufe erschweren die Diagnosestellung.

Weitere Verzögerungen treten beim Beginn einer gezielten Therapie auf. So erhält nur gut jeder zweite Patient mit Erstdiagnose im gleichen Jahr auch eine verlaufsmodfizierende Therapie, wie Studien mit Daten aus 2009 zeigen.

Dabei ist die Versorgung regional unterschiedlich: So suchten in Brandenburg, wo 4,4 Fachärzte auf 100.000 Einwohner kommen, nur 37 Prozent der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen nach Erstdiagnose einen Facharzt für die Weiterbehandlung auf. In Hamburg waren dies mit elf Fachärzten pro 100.000 Einwohner hingegen 64 Prozent. Zudem müssen in Regionen mit vielen ambulant tätigen Fachärzten weniger Patienten mit MS stationär behandelt werden, im Vergleich zu Regionen mit niedriger ambulanter Facharztdichte, wie Studien mit Krankenkassendaten zeigen.

Seit 2011 hat sich das therapeutische Spektrum durch fünf neue Präparate erweitert. "Der Verbrauch neuer MS-Medikamente hat in den vergangenen Jahren kontinuierlich zugenommen, was auf eine gute Verfügbarkeit der therapeutischen Optionen hindeutet", sagt HansHolger Bleß, Leiter des Bereichs Versorgungsforschung am IGES Institut. "Studien weisen aber darauf hin, dass noch mehr Patienten von einer an die Krankheitsaktivität angepassten Therapie entsprechend den aktuellen Leitlinien profitieren können", so Bleß.

Barrieren stellen Therapieabbrüche dar. MS-Medikamente greifen in das Immunsystem ein und müssen oft lebenslang eingenommen werden. Studien zufolge nimmt nur gut jeder dritte Patient mit MS über einen Zeitraum von zwei Jahren verlaufsmodifizierende Medikamente kontinuierlich ein. Als Abbruchgründe nennen Patienten Nebenwirkungen und vermutete oder tatsächliche Unwirksamkeit der Therapie. Zudem führen sie die MS-typischen neuropsychologischen Symptome wie Depressionen oder die Fatigue an. Fatigue ist ein Gefühl starker geistiger und körperlicher Erschöpfung, das die Betroffenen sehr belastet. Sie stellt eines der häufigsten MS-Symptome dar.

"Neuropsychologische Symptome und Fatigue gelten immer mehr als Schlüssel im Umgang mit der Multiplen Sklerose, für die wir dringend Standards in Diagnostik und Therapie im Versorgungsalltag und mehr Behandlungsangebote benötigen", sagt der Vorsitzende des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN), Dr. Uwe Meier.

Knappe Facharzt-Kapazitäten

Aber gerade in diesem Bereich konstatiert das Weißbuch Defizite. Es zeigt Auswertungen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), nach denen zwischen 2005 und 2006 bei jeweils rund 80 Prozent der MS-Patienten mit kognitiven Störungen wie Gedächtnis- oder Konzentrationsstörungen oder Fatigue keine Therapie erfolgte.

Aktuellen Statistiken zufolge sind bundesweit knapp 300 Neuropsychologen ambulant tätig. Rein rechnerisch kämen somit rund 650 MS-Patienten auf einen ambulant tätigen Neuropsychologen.

Verbesserungsbedarf besteht aus Sicht der Patienten zudem bei der Behandlung der für MS typischen Spastiken. Therapie der Wahl ist die Physiotherapie, wenn nötig ergänzende Medikamente. Allerdings fehlen derzeit wirksame und langfristig einzunehmende Arzneimittel. DMSG-Daten zufolge erhält jeder dritte MS-Patient keine Therapie der Spastik. Ärzte fordern daher mehr physiotherapeutische Angebote, wie das Weißbuch darlegt.

Sehr häufig fehlen wohnortnahe Angebote. Bei mehr als zwei Dritteln der neuropsychologischen Einrichtungen beträgt der Radius des Einzugsgebiets mehr als zehn Kilometer, bei 18 Prozent sogar mehr als 50 Kilometer.

86 Prozent der MS-Patienten fühlen sich zudem laut Umfragen unzureichend über die ebenfalls bei MS auftretenden Einschränkungen der Sexualität informiert. Jede zweite der betroffenen Frauen wünscht sich dazu auch Paargespräche bei ihrem Arzt.

36 Prozent der Patienten nehmen Leistungen aus mindestens vier Leistungsbereichen gleichzeitig in Anspruch: Hausarzt und Facharzt, stationäre Versorgung, Arzneimittel, Pflege und Physiotherapie. Die Arzneimitteltherapie gilt als belastend. MS ist also eine koordinierungsbedürftige Krankheit. Jeder fünfte Patient wird mindestens einmal im Jahr stationär versorgt. Insgesamt erfordert das bereichsübergreifende (integrative) Versorgungskonzepte und eine effektive Schnittstellenkommunikation der vielen beteiligten Ärzte und medizinischen Assistenzberufe.

Das Weißbuch "Multiple Sklerose - Versorgungssituation in Deutschland" wird von IGES-Experten herausgegeben und enthält Autorenbeiträge renommierter MS-Experten. Es ist im Springer-Verlag Berlin Heidelberg erschienen und ab Anfang Mai 2016 erhältlich. Das Buch entstand mit finanzieller Unterstützung des Unternehmens Novartis Pharma GmbH.

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