Ärzte Zeitung online, 24.01.2014

Seltene Erkrankungen

Neues Zentrum verhindert Ärzte-Odyssee

Schnellere Hilfe für Patienten ohne Diagnose: An der Uni-Klinik Bonn wurde eine zentrale Anlaufstelle am Zentrum für Seltene Erkrankungen eingerichtet.

BONN. Am Universitätsklinikum Bonn gibt es jetzt eine zentrale Anlaufstelle für Patienten mit bisher nicht diagnostizierten Erkrankungen. Dazu richtete das Bonner Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) eine neue "Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose" (InterPoD) ein.

Ziel sei es, den Betroffenen schnell zu helfen und ihnen eine weitere Ärzte-Odyssee zu ersparen, heißt es in einer Mitteilung des Universitätsklinikums Bonn.

Eine dreijährige Förderung in Höhe von 250.000 Euro der Robert Bosch Stiftung ermöglicht die feste Etablierung eines vor über einem Jahr am ZSEB gestarteten Pilotprojekts.

Die Entscheidung, sich für Patienten ohne eine bereits erfolgte Diagnose zu öffnen, fiel wohlüberlegt: "Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind", wird Professor Thomas Klockgether, Sprecher des ZSEB am Bonner Universitätsklinikum, in der Mitteilung zitiert.

Betroffene können sich nun gemeinsam mit ihrem behandelnden Arzt direkt an die neue Anlaufstelle InterPoD wenden. Dort stehen ab jetzt eine Ärztin und ein Team aus fortgeschrittenen Medizinstudenten ausschließlich für diese Patienten zur Verfügung.

Ärzte des ZSEB unterstützen deren Arbeit. Dazu erklärt Klockgether: "Besonders freut mich, dass wir mit InterPoD auch einen wichtigen Beitrag zur Ausbildung der Studierenden leisten. Denn die künftigen Kollegen schärfen hier ihren Blick für schwierige Patientensituationen."

Komplizierte Fälle werden interdisziplinär betrachtet

Am InterPoD werden komplizierte Fälle interdisziplinär betrachtet und die Gesamtheit der erfolgten Diagnostik hinterher gemeinsam begutachtet. Bereits im Pilotprojekt zeigte sich, dass den Betroffenen so eine Odyssee von Arzt zu Arzt erspart werden kann.

Durch die noch stärkere Bündelung in der neuen Kompetenzeinheit, die dank der Förderung der Robert Bosch Stiftung jetzt eingerichtete werden konnte, erhoffen sich die Initiatoren einen noch schnelleren Weg zur Diagnose.

Seit Gründung des ZSEB vor gut zwei Jahren wurde immer deutlicher, wie groß der Bedarf an Unterstützung für Patienten ist, bei denen Ärzte keine Diagnose stellen können. Sie verursachen oft einen hohen Zeit- und Kostenaufwand und werden dann schlimmstenfalls als Simulanten abgestempelt.

Der daraus entstehende Leidensdruck ist häufig so hoch, dass die Lebensqualität der Patienten und auch ihrer Familien deutlich eingeschränkt wird.

InterPoD hat das Ziel, genau diesen Menschen als direkter Ansprechpartner zu dienen und auch bei komplizierten Erkrankungsbildern durch interdisziplinäre Zusammenarbeit schnell zu einer zutreffenden Diagnose zu gelangen. (eb)

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