Mit freundlicher Unterstützung von Pfizer
Wessen Rolle sollte für einen schnelleren Diagnoseweg bei Seltenen gestärkt werden?
(Mehrere Antworten möglich.)
 
Hausarzt
69,77 Prozent
Facharzt
34,88 Prozent
spezialisiertes Zentrum
37,21 Prozent
ausgewiesene Experten
16,28 Prozent
Netzwerke
25,58 Prozent
Selbsthilfegruppen
20,93 Prozent
betroffene Patienten
44,19 Prozent
Welche Unterstützung wünschen Sie sich zum Thema „Seltene“?
(Mehrere Antworten möglich.)
 
Aufklärungsmaterial für den Patienten
62,86 Prozent
Infomaterial für den Hausarzt zu Erkrankungen
60 Prozent
Infomaterial für den Hausarzt zur Erstattung
40 Prozent
Fortbildungen zum Thema seltene Erkrankungen
51,43 Prozent
Veröffentlichungen in der Fachpresse
48,57 Prozent
Digitale Diagnosetools
51,43 Prozent
Welche Informationsquellen/Netzwerke zu seltenen Erkrankungen kennen Sie?
(Mehrere Antworten möglich.)
 
Netzwerke wie Orphanet
64 Prozent
Infoportal ZIPSE
8 Prozent
Expertengremien
24 Prozent
spezialisierte Zentren
48 Prozent
Fortbildungen zum Thema „Seltene“
28 Prozent
Patientenorganisation ACHSE
44 Prozent
Aktionsbündnis NAMSE
16 Prozent
Versorgungsatlas SE-Atlas
20 Prozent
europäisches Referenznetzwerk
16 Prozent
Wie beschäftigen Sie sich mit dem Thema seltene Erkrankungen?
(Mehrere Antworten möglich.)
 
Fortbildungen
28,57 Prozent
wissenschaftliche Publikationen
50 Prozent
Information via Internet
69,05 Prozent
Patientenorganisation/Selbsthilfegruppe
19,05 Prozent
Kongresse
26,19 Prozent
Fachpresse
42,86 Prozent
Infos von der Industrie
23,81 Prozent
gar nicht
7,14 Prozent
Wie fühlen Sie sich zum Thema seltene Erkrankungen generell informiert:
(Nur eine Antwort möglich.)
 
sehr gut
5,36 Prozent
gut
10,71 Prozent
ausreichend
23,21 Prozent
mittelmäßig
21,43 Prozent
kaum
39,29 Prozent
Haben Sie schon einmal einen Patienten mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung an ein Zentrum oder einen Facharzt überwiesen?
(Nur eine Antwort möglich.)
 
Ja
76,47 Prozent
Nein
23,53 Prozent