Eine Pflegebrücke für die Kleinsten

TRIER. Routiniert schließt Vera L. (Name von der Redaktion geändert) die Infusion mit der Ernährungslösung an den Port der kleinen Allessia an. Aufgeweckt beobachtet ihre Tochter, was in der Gemeinschaftsküche der Brückenpflege vor sich geht und freut sich, als sie einen Blick von Pflegefachkraft Ulrike Näher erhascht. Näher ist nur noch als Backup dabei, falls Vera L.

Unterstützung braucht. In der Klinik bekämen die Familien die Ernährungsinfusion fertig gemischt, erklärt Näher. Hier würden sie lernen, wie sie selbst die Infusionen oder auch Medikamente aufziehen und gegebenenfalls mischen – unter realen häuslichen Bedingungen.

Bereits seit 2017 gibt es die ambulante Brückenpflege in Trier, Träger und Initiator ist der Verein nestwärme e.V. „Die Idee ist aus der Nachfrage von Familien entstanden“, berichtet die 2. Vorsitzende und Geschäftsführerin des Vereins, Elisabeth Schuh.

WG ahmt häusliches Umfeld nach

Der Name ist Programm: In der Wohngemeinschaft, in der bis zu fünf Familien mit schwerstpflegebedürftigen Kindern oder Frühgeborenen Platz haben, lernen die Eltern, die Brücke von der Klinik mit Rund-um-Betreuung in den Alltag, in dem sie vieles selbst organisieren und leisten müssen, zu schlagen. „Eigentlich machen wir hier eine Anschlussheilbehandlung“, sagt Näher.

Jede Familie hat in der Wohngemeinschaft ihr eigenes barrierefreies Zimmer, das mit einem Kinderpflegebett ausgestattet ist. Jeweils zwei Zimmer teilen sich ein Bad.

Dabei ist bewusst alles wie im häuslichen Umfeld gehalten: So sind die Steckerleisten etwa unten an der Wand und nicht wie im Krankenhaus auf Betthöhe angebracht. Geübt wird dabei auch, wo die Hilfsmittel für die pflegebedürftigen Kinder untergebracht werden, damit sie schnell griffbereit sind. Und, wie groß der Mindestvorrat sein sollte.

Im sechstürigen Kleiderschrank wird daher ein Bereich von zwei Türen nur für Hilfs- und Pflegemittel reserviert. „Hier sehen die Eltern schon einmal, wie man das zu Hause organisieren kann“, so Schuh. „Wir hatten eine Mutter, die tatsächlich Fotos gemacht hat, um sie ihrem Mann zu schicken, damit er zu Hause schon einmal alles vorbereiten kann.“

Eins-zu-Eins-Pflege – 24 Stunden lang

Kern der ambulanten Pflege ist eine Eins-zu-Eins-Betreuung durch Pflegefachkräfte, 24-Stunden lang. Das funktioniert durch ein Drei-Schichtsystem. Allein für die Brückenpflege stehen 20 Kinderkrankenpflegefachkräfte bereit. Denn für eine Vollzeitpflege würden 5,5 Vollzeitstellen benötigt, erläutert Schuh.

Mehr als drei Familien seien bisher aber noch nicht gleichzeitig in der Wohngemeinschaft betreut worden. Falls mehr Pflegekräfte gebraucht werden, greift die Brückenpflege auf das ambulante Pflegeteam der nestwärme zurück. Insgesamt beschäftigt der Verein derzeit 63 Pflegefachkräfte, davon 26 in Vollzeit, 18 in Teilzeit und 14 Minijobber.

Dass der Verein ebenso wie eine integrative Kindertagesstätte, die nestwärme e.V. betreibt, in demselben Gebäude untergebracht ist, wie die Wohngemeinschaft, hat aber noch mehr Vorteile. Die Eltern sollen auch lernen, sich ein Netzwerk für später aufzubauen.

Hier hilft die Nähe zu den Ehrenamtlichen des Vereins, genauso wie die Tatsache, das vor Ort ein interkulturelles Zentrum ist. „Wir hatten erst kürzlich eine Mutter mit Migrationshintergrund hier, die konnte dadurch vor Ort einen Sprachkurs machen“, erzählt Näher.

Auch hierbei unterstützen die Pflegekräfte, sie hätten Post-its mit den deutschen Übersetzungen in der Küche und dem Zimmer der Familie verteilt. Einen Platz zum Spielen gibt es für die Kleinen auch: im großen Flur der Wohngemeinschaft.

Doch hier herrscht aktuell wenig Trubel, denn Allessia ist mit ihrer Mutter und ihrem Onkel derzeit der einzige kleine Gast in der Wohnung. Die Kleine, die als Leichtgewicht auf die Welt kam und durch eine fehlgeschlagene Narkose bei einer Leistenhernien-Op körperlich schwer eingeschränkt ist, kann nicht eigenständig sitzen.

Vera L. musste erst für sich lernen, dass es in Ordnung ist, wenn sie ihre Tochter bei Ulrike Näher oder ihrem Bruder lässt und nur mal für eine halbe Stunde spazieren oder in der Stadt einen Kaffee trinken geht. „Solche Auszeiten sind wichtig“, sagt Näher.

Gerade für die Mütter sei das wie eine Erlaubnis, dass sie das dürfen. Vera Ls Bruder wird daher direkt mit als pflegender Angehöriger angelernt.

AOK von Anfang an dabei

Überhaupt möglich wurde das Konzept allerdings erst durch die AOK Rheinland-Pfalz/Saarland, wie Schuh berichtet. Für die Brückenpflege verordnen die Ärzte ganz normal eine ambulante 24-Stunden-Pflege. Allerdings muss der Rahmenvertrag dahinter mit der Kasse stimmen. „Die AOK hat hier eine sehr gute vertragliche Vereinbarung aufgesetzt“, so Schuh weiter.

Mittlerweile zögen die anderen Kassen auf der Basis des AOK-Modells nach. „Die IKK ist schon auf dem Weg und es gibt auch schon Gespräche mit den Ersatzkassen.“

Die Familien erhielten wichtiges Rüstzeug für den Alltag, erläutert Dr. Martina Niemeyer, Vorstandsvorsitzende der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland das Engagement der Gesundheitskasse.

„Wir sind fest überzeugt, dass unter der Anleitung des fachkundigen Personals hier die Eltern in familiärer Atmosphäre lernen, die pflegerische Versorgung ihres Kindes zu übernehmen, Ängste zu überwinden und ihren Tagesablauf zu organisieren.“

Schnittstelle Arzt

Eine ganz zentrale Rolle komme aber auch den Ärzten zu, sagt Schuh. Sie würden den Bedarf der Familien am besten kennen und könnten einschätzen, wann es sinnvoll sei, die Brückenpflege als Übergangshilfe mit ins Boot zu holen.

„Vor allem auch, wenn es noch keinen Pflegedienst für zu Hause gibt, kann und sollte man uns mit ins Boot holen“, appelliert sie. Die Brücke könne hier das Nachsorgenetzwerk ersetzen. Dabei kann die Brückenpflege auch dann einspringen, wenn Familien mit der Pflegesituation zu Hause überfordert sind.

Das Spektrum der Indikationen für die 24-Stundenpflege in der Brücke ist groß: es reicht von der Dauerbeatmung (invasiv und nichtinvasiv), über die Versorgung mit Tracheostoma, die Sauerstofftherapie (etwa bei extrem Frühgeborenen mit BPD oder schweren Herzerkrankungen), genetischen Erkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, Muskelerkrankungen, schweren Herzfehlern bis hin zu Wachkoma.

Im Schnitt bleiben die Kinder mit ihren Familien drei bis acht Wochen. „Unsere Höchstgrenze liegt bei einem halben Jahr“, so Schuh. Denn eigentlich sollen die Familien ja befähigt werden, anschließend zu Hause mit Unterstützung eines Pflegedienstes klarzukommen. Allerdings gab es eine Familie, die acht Monate in der Brückenpflege war. Schuh. „Das ist aber die absolute Ausnahme.“

Die Eltern unterschreiben für die Zeit in der Wohngemeinschaft übrigens einen Mietvertrag, da die Krankenversicherung nur die Pflegekosten für das Kind übernimmt. Bei sozialschwachen Familien übernimmt die Stiftung des Vereins jedoch den Mietbeitrag. Immerhin 31 Kinder und ihre Familien wurden seit Beginn des Projektes von der Brücke begleitet.