Krankheiten, die ratlos machen: Hausärzten helfen Aufmerksamkeit und Neugier

"Was ich nicht kenne, das gibt es nicht." Eine solche Attitüde von Ärzten, so Professor Thomas Wagner von der Universität Frankfurt, ist vielleicht eines der größten Hemmnisse, dass Patienten mit seltenen Krankheiten eine Diagnose und dann auch eine Therapie bekommen.

Unmöglich kann aber von Haus- und Fachärzten verlangt werden, dass sie quasi aus dem Gedächtnis einen Überblick über das Spektrum seltener Erkrankungen haben. Gefragt ist die Fähigkeit, mit Unbekanntem umzugehen und Fragen zu stellen. In Frankreich, so Wagner, gibt es seit 2004 einen Aktionsplan, mit dem der Umgang mit Seltenheit in der Medizin zum Bestandteil des Studiums gemacht worden ist.

Patienten wollen Kompetenz und fahren weite Wege

Deutschland ist noch nicht so weit. Zu einem Symposion von ACHSE (das Akronym steht für Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, einem Zusammenschluss von 95 Selbsthilfe-Organisationen) in Berlin konnten die beiden Organisationen der Hausärzte keinen Vertreter entsenden. Auf eigene Faust vertrat die Allgemeinärztin Dr. Katharina Birkner ihre Disziplin. Als eine der wichtigsten Fähigkeiten von Hausärzten nennt sie die "Aufmerksamkeit für das Unerwartete". Die Rolle der Hausärzte in der Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten sieht sie in der Langzeitbegleitung, der informellen Vernetzung, vor allem in der Betreuung der Familienangehörigen, die unter dem schweren Schicksal selbst krank werden.

Das kontrastiert zu der herrschenden Auffassung von Selbsthilfeorganisationen zur Leistungsfähigkeit der ambulanten Medizin, ihrer Organisation und Finanzierung. Ganz überwiegend präferieren die betroffenen Patienten und ihre Angehörigen zu 80 Prozent eine Behandlung in hochspezialisierten Zentren - Kompetenz geht vor Wohnortnähe, die nur für 20 Prozent von Bedeutung ist.

Die Folge ist eine massive zeitliche und finanzielle Belastung für Betroffene: Bei ambulanter Behandlung bezahlen Krankenkassen keine Fahrtkosten. Für gesetzlich ausgeschlossene Leistungen (auch für rezeptfreie Arzneimittel, Vitamine, Spezialnahrung, besondere Kosmetika), gibt es keine Überforderungsklausel.

Ein weiteres Problem für Menschen mit seltenen Krankheiten ist der medizinische Fortschritt. Beispiel Mukoviszidose. Von den 8000 Patienten, so Wagner, ist heute die Hälfte älter als 18 Jahre, vor 30 Jahren waren es nur zwei Prozent. Die Therapiekompetenz ist aber auf spezialisierte Kinderärzte konzentriert. Sie dürfen Erwachsene nicht behandeln und bekommen dies nicht bezahlt. Das Reglement von Kammern, KVen und Kassen erweist sich als Versorgungshürde.

Ähnliches gilt für die Versorgung herzkranker Kinder. Jährlich werden etwa 4500 Kinder mit schwersten Herzfehlern operiert. Vor 20 Jahren erreichten 85 Prozent nicht das 18. Lebensjahr, heute haben 85 Prozent Aussicht, älter als 18 zu werden. Insgesamt sind 300 000 Menschen betroffen, die Erwachsenen sind inzwischen mit 180 000 in der Mehrzahl.

Gute Gesetze werden oft nicht angewandt

Die gesetzlichen Instrumente sind prinzipiell tauglich, etwa die Öffnung der Kliniken für ambulante Behandlung Aber noch fehlen Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschusses für qualitative Anforderungen. Ein entsprechender Antrag ist, so Hermine Nock vom Bundesverband Herzkrankes Kind, in Arbeit.

Generell gilt, dass der hohe Aufwand, den Ärzte und ihre Mitarbeiter leisten müssen, nicht hinreichend vergütet wird. Ein extremes Beispiel ist die Arbeit von Dr. Ahlke Willenborg von den DRK Kliniken Berlin Westend. Diese Klinik ist das einzige deutsche Spezialzentrum für Behandlung von Kindern mit Epidermolysis bullosa. Mehr als 20 ärztliche Disziplinen kümmern sich um die (symptomatische) Versorgung der Kinder, unterstützt von Ernährungs- und Pflegespezialisten. Bezahlt wird die Arbeit bei ambulanter Behandlung im MVZ nach EBM - mit 49 Euro plus Chronikerzuschlag von 17,33 Euro bei Kleinkindern.

Dennoch resigniert Ahlke Willenborg nicht. Die Gesundheitsreformen der letzten zehn Jahre haben eine Basis für Versorgungsmodelle geschaffen: Strukturverträge nach Paragraf 73 a, spezielle fachärztliche Versorgung nach Paragraf 73 c oder Integrationsversorgung. Willenborgs Empfehlung: Schrittweise und beharrlich mit den bedeutenden Krankenkassen über solche Verträge verhandeln.