Ärzte Zeitung, 16.06.2012

Einsatz für seltene Erkrankung ausgezeichnet

Unter dem Motto "Gemeinsam für die Seltenen" haben das Netzwerk ACHSE und die private Krankenversicherung Central ein Projekt honoriert, das sich für Patienten mit erblicher Netzhautdegeneration einsetzt.

Von Eugenie Wulfert

Einsatz für seltene Erkrankung ausgezeichnet

Preisvergabe (v.l.n.r.): Heinz Teuscher (Vorstandsvorsitzender Central Krankenversicherung), Vera Cordes (Moderatorin), Edda Minck (Laudatorin), Professor Eberhart Zrenner (Preisträger), Dr. Antje Bernd (Preisträgerin), Dr. Jörg Richstein (2. Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE), Michael Paschke (Vorstandsmitglied der ACHSE).

© Central Krankenversicherung

BERLIN. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) hat in Berlin zusammen mit der privaten Krankenversicherung Central zum zweiten Mal den mit 5000 Euro dotierten Versorgungspreis verliehen.

Mit dem diesjährigen Preis hat eine Fachjury aus renommierten Vertretern der Versorgungsforschung, der Allgemeinmedizin und des Wissenschaftsjournalismus die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration an der Universitätsaugenklinik Tübingen ausgezeichnet.

Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von mehr als 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten.

Nach wie vor gibt es nach ihren Angaben in der Versorgung dieser Menschen erhebliche Defizite. Für den Großteil dieser Erkrankungen sei noch keine ursächliche Therapie verfügbar. Darum seien die Patienten auf Versorgungskonzepte mit innovativem Charakter angewiesen.

Unter dem Motto "Gemeinsam für die Seltenen" fördert ACHSE innovative Projekte, die sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen einsetzen.

Solche Angebote sollen gewährleisten, dass die Patienten eine fachkundige und bei Bedarf interdisziplinäre Versorgung erhalten.

Solide Finanzierung gefordert

In der Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration an der Universitätsaugenklinik Tübingen betreuen seit 1991 speziell ausgebildete Fachärzte die Patienten.

Das Team der Sprechstunde stellt nicht nur eine Diagnose, sondern bietet auch psychosoziale Beratung für die Patienten und ihre Familie an.

Denn der medizinischen Sprechstunde ist die Patienten-Sprechstunde der Selbsthilfeorganisation Pro Retina angegliedert.

In Deutschland sind nach Angaben von ACHSE rund 20.000 Menschen an einer erblichen Netzhautdegeneration erkrankt. Weltweit sind es sogar zwei Millionen.

"Wir brauchen in Deutschland mehr Fachzentren, um Patienten mit besonderen Bedürfnissen adäquat versorgen zu können", forderte Professor Eberhart Zrenner, Direktor des Forschungsinstituts für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Tübingen bei der Preisverleihung.

Er rief die Politik auf, die Finanzierung für solche Zentren sicherzustellen. "Wir werden überwiegend durch private Mittel und Stiftungen finanziert. Ohne private Mittel hätten wir die Sprechstunde längst schließen müssen", sagte der Mediziner.

Insgesamt leben in Deutschland rund vier Millionen Menschen, die an einer der mehr als 5000 seltenen chronischen Erkrankungen leiden.

Viele seltene chronische Krankheiten sind bis heute nicht heilbar und beeinträchtigen das Leben der Kranken und ihrer Angehörigen erheblich. Lange Diagnosewege und eine schwierige Versorgungssituation sind für diese Patienten keine Ausnahme.

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[17.06.2012, 16:02:16]
Lodewijk Bos 
Seltene Erkrankungen
Geehrte Redaktion,
Erlauben sie mir über diesen Weg hinzuweisen auf den "Call for Chapters" für ein Buch über "Orphan Diseases in the age of Health 2.0" in der Springer Reihe "Communications in Medical and Care Compunetics).

Für Näheres bitte schauen sie auf http://articles.icmcc.org/2012/03/26/call-for-chapters-orphan-diseases-in-the-age-of-health-2-0/.

Im Voraus vielen Dank für die Akzeptanz dieses Kommentars.
Mit freundlichen Grüßen,
Lodewijk Bos zum Beitrag »

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