HINTERGRUND
Gegen Ausgrenzung - das Manifest der Psoriasis-Patienten
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"Am schlimmsten ist das Gefühl, irgendwie nicht dazu zu gehören. Mir ist es schon oft passiert, daß ich Probleme hatte, in ein Schwimmbad gelassen zu werden. Die Leute denken, ich sei ansteckend und behandeln mich wie eine Aussätzige. Das tut oft sehr weh. So echt daran gewöhnen werde ich mich wohl nie." Erfahrungen von Michèle Corvest. Seit frühester Kinderzeit leidet die 43jährige Französin an Psoriasis.
Obwohl die Hautkrankheit weder ansteckend noch sonst irgendwie für gesunde Mitmenschen gefährlich ist, werden Psoriasis-Patienten oft stark ausgegrenzt. Unter dem Unverständnis ihrer Umwelt leiden die Kranken noch zusätzlich. Damit sich an dieser Situation etwas ändert, trafen sich jetzt in London Fachärzte und Psoriasis-Patienten aus Europa zum ersten "Psoriasis-Patienten-Gipfel".
Psoriasis-Kranke fühlen sich oft allein gelassen
"Psoriasis-Patienten fühlen sich oft allein gelassen mit ihrer Krankheit", bestätigt Professor Wolfram Sterry, Leiter der Abteilung für klinische Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité in Berlin. "Nachdem der Hautarzt dem Neu-Patienten die Diagnose gestellt hat, hört die Betreuung oftmals fast schon auf", so der Dermatologe im Gespräch mit der "Ärzte Zeitung".
"Das ist falsch. Aber die Betreuung von Psoriasis-Patienten ist eben sehr zeitaufwendig." Sterry gehörte vor einem Jahr zu den Mitgründern des "Patients Ambassador Committee" (PAC), das die Aufgabe hat, "nach Lösungsansätzen für eine Verbesserung der medizinischen Versorgung von Psoriasis-Patienten zu suchen".
Um diesem Ziel näher zu kommen, wurde in London das erste "Psoriasis-Patienten-Manifest" vorgelegt. Von diesen Forderungen sollen alle profitieren, die Patienten, die behandelnden Ärzte und alle Menschen, die im Alltag mit Psoriasis-Kranken zu tun haben. Sieben Kernpunkte hat das Manifest:
1. Elementare Rechte. Die Patienten fordern das Recht, aufgrund des Erscheinungsbildes ihrer Haut nicht von der Gesellschaft ausgeschlossen oder diskriminiert zu werden.
2. Recht auf ein erfülltes Leben. Dazu gehören gute Lebensqualität und eine Therapie, die emotionalen und physischen Aspekten der Erkrankung Rechnung trägt.
3. Zugang zur bestmöglichen Therapie. Genauso wichtig ist leichter Zugang zu bestmöglicher Pflege und Behandlung auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung, unabhängig von Kosten und Wohnort.
4. Begleitende Patienteninformation. Die Patienten fordern mehr Aufklärung, um mit ihrer Erkrankung besser umgehen zu können.
5. Partnerschaft zwischen Arzt und Patient. Ein positives Arzt-Patienten-Verhältnis, in dem Patienten als gleichberechtigte Gesprächspartner ernst genommen werden, halten Psoriasis-Kranke für entscheidend.
6. Ausräumen von Vorurteilen. Die Patienten fordern Unterstützung durch öffentliche Gesundheitskampagnen, um falschen Vorstellungen über die Krankheit entgegenzuwirken.
7. Unterstützung bahnbrechender Forschungsarbeiten. Das PAC will innovative Forschungsprojekte fördern, die sich mit den physischen, psychischen und gesellschaftlichen Aspekten der Krankheit befassen.
Michèle Corvest liegt besonders Punkt 6 am Herzen. "Am schlimmsten sind jene Zufallsbegegnungen auf der Straße, wenn mein Gegenüber plötzlich zurückschreckt aus Angst, sich irgendetwas Furchtbares einzufangen", berichtet die Patientin. "Das nagt am Selbstwertgefühl."
Sterry nutzte den Londoner Patientengipfel, um sich für eine Verbesserung der medikamentösen Therapie einzusetzen. "Obwohl uns die verfügbaren Therapien eine lange Zeit gute Dienste geleistet haben, sind manche unbequem in der Anwendung und andere infolge ihrer Toxizität nur begrenzt einsetzbar. Die Patienten warten deshalb ungeduldig auf bessere Medikamente." Dank neuer biologischer Wirkstoffe zeichne sich heute ein Paradigmenwechsel in der Therapie ab.
Michèle Corvest, die bereits 1983 die französische Psoriasis-Organisation "Association pour la Lutte contre le Psoriasis" gegründet hat, tritt auf dem Patientengipfel in London in einem langärmeligen, hochgeschlossenen Kostüm auf. Das mag an der Jahreszeit liegen. Doch auch im Hochsommer überlegt sie es sich genau wie Millionen anderer Psoriasis-Patienten weltweit, ob sie es sich erlauben kann, kurzärmelig und ausgeschnitten zu kleiden. "Jahrelange Anfeindungen und Vorurteile machen vorsichtig."
FAZIT
Psoriasis-Patienten und Fachärzte aus Europa haben sich in London zum ersten Psoriasis-Patienten-Gipfel getroffen. Dort haben sie ein Manifest mit sieben Kernpunkten verabschiedet. Gefordert wird vor allem mehr Aufklärung über die Krankheit, denn allzu oft leiden Patienten unter Ausgrenzung und unter dem Unverständnis ihrer Umwelt. Außerdem fordern sie, daß behandelnde Ärzte sie als Partner in Therapieentscheidungen miteinbeziehen. Denn viele Psoriasis-Patienten fühlen sich auch von ihren Ärzten allein gelassen.
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