Ärzte Zeitung, 06.03.2017
 

Australien

Hilfe für krebskranke Kinder des Outbacks

Der australische Bundesstaat Western Australia ist sieben Mal so groß wie Deutschland, hat aber nur 2,6 Millionen Einwohner. Deren medizinische Versorgung ist wegen riesiger Distanzen eine logistische wie medizinische Herausforderung, vor allem bei schwerkranken Kindern.

Von Sonja Blaschke

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Dr. Michael Willoughby und Professorin Ursula Kees haben die Kinderonkologie im PMH aufgebaut.

© Sonja Blaschke

PERTH. Rotsandige Steppe, karge Bäume, Einsamkeit: Perth, die Hauptstadt des Bundesstaates Western Australia, teilt sich den Titel der isoliertesten Großstadt der Welt mit Honolulu auf Hawaii. Wer von Perth aus eine Stadt mit mehr als 100.000 Einwohnern erreichen will, muss mit dem Auto satte 2700 Kilometer nach Adelaide im Nachbarbundesstaat zurücklegen – weite Teile durch Wüstengebiet.

Allein wegen der ungeheuren Distanzen ist die medizinische Versorgung im Westen des australischen Kontinents schwieriger als anderswo. Hinzu kommt ein Mangel an niedergelassenen Ärzten in den ländlichen Gebieten.

Selbst innerhalb des Bundesstaates, der sieben Mal so groß wie Deutschland ist, sind die Distanzen enorm. Von der Kleinstadt Kununurra im äußersten Norden bis in die Millionenstadt Perth im Südwesten sind es über 3000 Kilometer mit dem Auto. Gut 90 Prozent der Gesamtbevölkerung von 2,6 Millionen konzentrieren sich um Perth. Im Norden liegen teils hunderte Kilometer zwischen Orten von wenigen tausend Einwohnern und kaum Infrastruktur.

Wer im "Outback" schwer erkrankt, dem helfen zunächst die Ärzte und Piloten der Royal Flying Doctors. Ist der Notfall-Patient ein Kind, führt der Weg nach Perth ins Kinderkrankenhaus Princess Margaret Hospital for Children (PMH). Es ist das einzige Kinderkrankenhaus im westlichen Drittel von Australien mit der einzigen Intensivstation für Neugeborene. Außerdem gibt es dort die einzige Spezialkrankenstation des Bundesstaates für Kinder, die an Krebs erkrankt sind.

Bevor es diese Anlaufstelle gab, stelle die isolierte Lage von Western Australia betroffene Familien lange vor schwierige Entscheidungen über die Wahl des Behandlungsortes. Schließlich fanden Betroffene in Eigeninitiative eine Lösung vor Ort. Anfang der 80er Jahre begannen mehrere Paare, die ein Kind durch Krebs verloren hatten, Geld für den Aufbau eines bisher in Western Australia nicht da gewesenen Spezialinstituts für Kinderkrebs zu sammeln. Über Kontakte zu Hochschulprofessoren suchten sie nach Experten.

Von England nach Australien

Fündig wurden sie tausende Kilometer entfernt in Europa, zunächst bei dem britischen Kinderkrebsspezialisten Dr. Michael Willoughby. Der damals 55-Jährige nahm im Januar 1983 kurz entschlossen die Herausforderung "down under" an. Mit sichtlicher Freude erzählt der längst pensionierte Arzt, der weiter an Besprechungen mit seinen früheren Kollegen teilnimmt, wie er damals die Chance der "Stunde Null" für die Realisierung eines neuartigen Konzeptes nutzte. Die Leitung des Krankenhauses hatte ihm dafür Baufläche und finanzielle Mittel in Höhe von 1,5 Millionen Australischen Dollar angeboten, umgerechnet gut eine Million Euro.

Anstatt seine jungen Patienten, wie bei Erwachsenen üblich, von Arzt zu Arzt zu schicken, beschloss Willoughby, das System umzukehren. Er zog auf Pädiatrie spezialisierte Ärzte und Krankenpfleger in einer "Total Care Unit" zusammen. Dazu stellte er klinische Psychologen, Sozialarbeiter, Ergotherapeuten, Musiktherapeuten, Lehrer und Datenmanager an. Er ließ neben einer eigenen Rezeption eine separate Apotheke auf der Kinderstation einrichten. Auch die Nachsorge siedelte er direkt in der Kinderkrebsstation an. Das würde es den Patienten leichter machen, weil sie wieder mit bereits vertrauten Menschen zu tun haben würden.

Die zweite Schlüsselperson war eine junge Schweizerin, die ein Jahr später dazustieß. Als sie der Ruf nach Perth ereilte, arbeitete Ursula Kees am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg. "Wir haben damals Pionierarbeit geleistet", sagt sie heute rückblickend stolz.

Die Forscherin, heute 68 Jahre alt, freute sich darauf, wieder nach Australien zu gehen, wo sie ihren Doktor in der Immunologie gemacht hatte. Außerdem habe sie die Aussicht, mit dem renommierten Spezialisten Willoughby zu arbeiten, sowie die versprochene Praxisnähe gereizt.

Das PMH sei Mitte der 80er Jahre eines der ersten Krankenhäuser in Australien gewesen, an dem man Knochenmarkstransplantationen durchführte. "Diese waren zu jener Zeit meist nur in ganz bestimmten Krankenhäusern in Amerika erlaubt", erklärt Kees. "Ich war hier ganz von Anfang an dabei und mit meinem immunologischen Background konnte ich dabei helfen, das auf die Beine zu stellen."

Knochenmark wird geputzt

Kees und das Ärzteteam versuchten konstant, die Behandlung zu verbessern. Sie wollten Neuroplastom-Patienten helfen, deren Heilungschancen relativ schlecht waren. Das Team baute einen "purging step" ein. "Knochenmarksputzen" habe das eine Freundin genannt, sagt Kees schmunzelnd. Sie wussten, dass Wissenschaftler in England bereits ein solches Verfahren nutzten. Die benötigten Reagenzien hätten sie damals direkt von diesen Forschern bestellt, sagt Kees.

Als Kees 1984 in Perth ankam, war die Hauptstadt des Bundesstaates Western Australia noch nicht vergleichbar mit der heutigen City samt Wolkenkratzer-Skyline. Das zeigte sich auch in der medizinischen Infrastruktur. Bevor sie loslegen konnte, musste Kees erst einmal ein wissenschaftliches Labor einrichten. Das war schwieriger als gedacht – schon wegen der Distanzen.

Noch heute benötigen viele Lieferungen nach Western Australia sieben bis zehn Werktage. Außerdem war es nicht einfach, passende Geräte zu finden. Als ein Lieferant einen bestellten Stickstofftank lieferte, sei dieser recht perplex gewesen, erinnert sich die Forscherin. Denn zu dessen Kunden zählten bis dahin keine Wissenschaftler, sondern landwirtschaftliche Betriebe. Diese lagern in ähnlichen, aber deutlich kleineren Tanks Samen für die Rinderzucht.

Das neue Team arbeitete Hand in Hand. Willoughby lud Kees zu den Besprechungen mit den Ärzten und den Pflegekräften ein. So erfuhr sie direkt, vor welchen Herausforderungen diese in der Praxis standen. "Wenn man nur im Labor sitzt, würde man das nie so mitbekommen", sagt Willoughby mit Nachdruck. Von Knochenmarkproben gab er stets einen Teil an seine Kollegin zur Erforschung. Die enge Verzahnung ihrer Arbeit führte auch zu akademischen Erfolgen: Willoughby und Kees waren die ersten, die zu einem raren Lungentumor, dem NUT-Karzinom, publizierten.

"Basierend auf der relativ hohen Anzahl an NUT-Karzinomen, die am PMH in den letzten 20 Jahren diagnostiziert wurden, nämlich fünf, können wir ableiten, dass diese Krankheit ernsthaft unterdiagnostiziert ist", sagt Kees. Weltweit werden pro Jahr gerade wenige Dutzend Fälle bekannt.

Konferenz mit Amerika

Schon von Glasgow aus habe er regelmäßig Kollegen in Amerika telefonisch um Rat ersucht, sagt Willoughby. Er wusste, dass einige Kollegen dort einem Forschungsnetzwerk angehörten, das Untersuchungen und Ergebnisse systematisierte – der Children's Oncology Group (COG), die zum amerikanischen National Cancer Institute (NCI) gehört.

Die Teilnahme der Klinik in Perth an der COG ist jedoch letztlich eng verknüpft mit dem Schicksal einer Familie: 1985 suchte ein Australier das PMH auf und berichtete, sein Sohn leide an einem Tumor, der sich auf das Gehirn auszudehnen drohe. Der Mann wollte wissen, an welchem amerikanischen Krankenhaus er die beste Behandlung für sein Kind bekommen könne – und konnte es nicht glauben, als der damals leitende Willoughby ihm erklärte, der Junge könne vor Ort in Perth behandelt werden.

Nach einem Telefonat mit dem Leiter einer Studie in den USA begann am nächsten Tag die Behandlung in Perth auf dem neuesten Stand des Wissens. Der Junge überlebte – und der dankbare Vater ermöglichte in den nächsten Jahren dank großzügiger Spenden die Teilnahme des PMH an der COG, deren Protokolle seinen Sohn heilten.

Auf Betreiben von Willoughby und dank der Spenden wurde das PMH damals das erste korrespondierende Mitglied der amerikanischen Organisation. Stolz erzählt der 88-jährige Arzt im Gespräch mit der "Ärzte Zeitung" in Perth, dass das PMH als erstes Krankenhaus außerhalb Nordamerikas 1990 schließlich die volle Mitgliedschaft der Childrens's Oncology Group bekam.

Dank der COG-Mitgliedschaft haben junge Patienten nun schon seit drei Jahrzehnten Zugang zu den neuesten Methoden und Medikamenten – auf dem gleichen Niveau wie in den als führend angesehenen Vereinigten Staaten. Das habe es den Ärzten erleichtert, den Eltern die schwere Nachricht Krebs zu überbringen, sagt Kees. Unter den rund 240 Mitgliedskrankenhäusern des COG sind inzwischen auch einige Kliniken in Deutschland und der Schweiz.

Über das COG-Netzwerk konnten Willoughby und Kees endlich klinische Studien in Perth durchführen. Diese waren vorher bei seltenen Krankheiten mangels genügend Patienten im gering bevölkerten Western Australia nicht möglich. Pro Jahr erkranken in dem Bundesstaat etwa 60 Kinder unter 15 Jahren an Krebs, davon die meisten an Leukämie und Gehirntumoren.

Was die Behandlung erschwere, sagt Kees, ist, dass es bei jeder Krebsart mehrere Dutzend Untergruppen gebe. "Wahrscheinlich hat jeder Patient seine eigene Krankheit". Anhand von individuellen Markern gelinge es immer besser, den Risikograd eines Patienten einzuschätzen und diesen entsprechend zu behandeln, erklärt Kees. "Die Behandlung wird zugeschnitten, je nachdem ob es ein Patient mit einem hohen, mittleren oder niedrigen Risiko ist. Wir steuern darauf hin, das noch gezielter zu machen." Was heute weltweit unter "individualisierte Medizin" angepriesen werde, "das haben wir hier bei der Behandlung von Kinderkrebs schon lange gelebt", sagt die Ärztin.

Ausnahmsweise kurze Wege

Die Gegend mag abgelegen sein. Doch von Kees‘ Büro im von ihr mitbegründeten Telethon Institute of Kids bis zur Kinderkrebsstation "3B" am PMH sind die Wege ausnahmsweise sehr kurz – nur einmal über die Straße und durch ein paar Krankenhausgänge. Die Wände zieren Tiere und Comicfiguren, auch in den Operationsräumen. Im Klassenzimmer hängen Zeichnungen der Patienten. In der Lounge für die Teenager und jungen Erwachsenen steht ein Billard-Tisch. Draußen gibt es eine kleine Sitzecke im Grünen. All das soll den jungen Patienten die Zeit dort leichter machen.

Bald sollen die Wege zwischen der Kinderkrebsstation und Kees‘ Forschungslabor noch kürzer werden. "Wir werden Zimmer auf dem gleichen Stockwerk bekommen", sagt sie. Denn etwas außerhalb des Stadtzentrums von Perth steht der Bau eines neuen Kinderkrankenhauses kurz vor dem Abschluss. Allerdings verzögern Baumängel bisher den Umzug. Aktuell ist er bis Ende 2017 geplant.

Aber auch ohne brandneue Räumlichkeiten wissen die Patienten und ihre Eltern die "Total Care Unit" der Kinderstation "3B" zu schätzen. Kees erzählt von einer Schweizer Familie, die in den späten 80er Jahren frisch nach Perth gezogen war. Erst erkrankte der fünfjährige Sohn an Leukämie. Dann musste die Mutter wegen eines Tumors an der Zunge in einem anderen Krankenhaus operiert werden. "Station 3B ist viel besser", schrieb diese auf einen Zettel, als Kees sie kurz nach der Operation besuchte. Denn die Mutter wurde, wie sonst üblich, im Krankenhaus herumgeschickt, anstatt wie ihr Sohn an einem Ort behandelt. Kees hat über die Jahre die Vorzüge der Teamarbeit auf der Kinderkrebsstation immer wieder erlebt: "In der Total Care Unit finden alle die beste Lösung zusammen."

Zur Erfolgsgeschichte beigetragen

Die Medizinerin ist stolz darauf, dass sich die Erfolgsrate bei der Behandlung krebskranker Kinder am PMH nicht von denen in anerkannten Zentren wie Chicago, New York oder Los Angeles unterscheidet. Dabei mache das Kinderkrankenhaus in Perth nur etwa ein Prozent der COG mit über 240 Mitgliedskrankenhäusern aus, die vor allem in Amerika sind.

Die Forscherin hat zur Erfolgsgeschichte des PMH einen signifikanten Anteil beigetragen. Über molekulargenetische Marker, die bei Kindern zu Krebs führen können, konnte ihr Team in gemeinschaftlichen Studien mit Patienten, Onkologen und dem COG-Netzwerk neue Methoden entwickeln, um verschiedene Krebsarten zu diagnostizieren. Kees sieht sich als "Übersetzerin", die die neusten Ergebnisse von der Welt der Forscher in die der Ärzte übersetzt und umgekehrt. "Sie ist sehr gut darin, schwierige Sachverhalte zu erklären", sagt Willoughby.

Wurde vor 60, 70 Jahren angehenden Ärzten noch beigebracht, Eltern krebskranker Kinder auf das Schlimmste vorzubereiten und nur konservativ zu behandeln, freuen sich nicht nur die Eltern, dass Heilungschancen für viele Krebsarten massiv gestiegen sind. Vor allem die Kinderleukämie-Forschung sei "federführend" gewesen, sagt Kees. Aber nicht alle profitieren davon. Bei manchen habe es in den letzten 20 Jahren keine Fortschritte gegeben, "die verlieren wir", so Kees. Von den Überlebenden litten viele unter Nebenwirkungen wie verzögerte intellektuelle Entwicklung, Kleinwuchs, nicht funktionsfähige Organe oder Osteoporose.

Lebenswerk gefunden

Kees versucht, die toxischen herkömmlichen Medikamente mit neuen Präparaten zu kombinieren, um Nebenwirkungen zu reduzieren. Außerdem will sie die unterstützende Pflege verbessern: "Weil diese Kinder so aggressiv behandelt werden, haben sie oft Erkältungen und Infektionen", sagt die Ärztin. "Diese muss man schnell erkennen und etwas tun dagegen. Sonst führt das zum Tod."

Bietet Australien ein gutes Umfeld für die Forschung? "Absolut", sagt Kees ohne Umschweife. Sie lobt die hervorragende Kommunikation unter Ärzten, Pflegepersonal, Datenmanagern, Therapeuten und Forschern am PMH. In Perth hat sie ihr Lebenswerk gefunden.

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