Neues Register zu Daten von Kindern mit Crohn/Colitis
FREIBURG (ars). Bei der Erstmanifestation chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen (CED) gibt es bekanntlich einen Gipfel zwischen dem zehnten und 16. Lebensjahr. Übersehen wird freilich oft, daß auch schon Säuglinge und Kleinkinder an CED erkranken können. Erste Daten eines im vergangenen Jahr gegründeten deutschlandweiten CED-Registers bestätigen das.
Veröffentlicht:Nach Zahlen aus Skandinavien und den USA erkranken etwa fünf von 100 000 Kindern oder Jugendlichen an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, wie Professor Stefan Buderus aus Bonn bei einer von der Falk Foundation unterstützten Veranstaltung in Freiburg berichtet hat. Im deutschen Sprachraum jedoch existierten nur wenige Daten zu Epidemiologie, Befallsmuster, Diagnostik, Therapie und Versorgung dieser Patientengruppe.
Um dieses Manko zu beheben, hat die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) das Register CEDATA gegründet, das mit Unterstützung der Falk Foundation seine Arbeit am 1. Juli 2004 aufgenommen hat. Dessen Ziel besteht letztlich darin, Standards in Diagnostik und Therapie zu gewährleisten, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern, wissenschaftliche Fragen wie die Erblichkeit zu bearbeiten sowie Fortbildung und Öffentlichkeitsarbeit auszubauen.
Zum Mitmachen eingeladen wurden anfangs die GPGE-Mitglieder, dann auch alle übrigen Kinderärzte, Internisten oder Allgemeinmediziner. Von Interesse sind anamnestische, klinische und labormedizinische Befunde der Kinder, außerdem Therapie und Komplikationen. Die auf maschinenlesbaren Bögen erfaßten Daten werden vom Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der TU Dresden ausgewertet.
Bis zum Februar 2005 haben nach Angaben von Buderus die 42 aktiven Teilnehmer 649 Patienten gemeldet, von denen 90 neu erkrankt waren. Bei etwa der Hälfte der Patienten wurde die Krankheit innerhalb von fünf Monaten nach Auftreten der ersten Symptome diagnostiziert, bei einem Fünftel lagen die ersten Symptome schon mehr als ein Jahr zurück.
Bemerkenswert war, daß etwa acht Prozent der Kinder noch nicht das Einschulungsalter erreicht hatten; sechs Kinder waren jünger als ein Jahr. "Gerade weil bei Säuglingen CED meist nicht in Betracht gezogen werden, dauert es bei ihnen bis zur Diagnose besonders lange, manchmal bis zu vier Jahren", so Buderus.
