Leben mit Autismus
Kind unter Kernschmelze
Betreuer und ihr autistischer Patient bewältigen den Alltag: ein Erfahrungsbericht vom Leben mit der Krankheit.
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Aron, der frühkindlichen Autismus hat, und Integrationskraft und Therapeutin Eva Brassler in einem Klassenzimmer in Fellbach, Baden-Württemberg.
© Sebastian Gollnow / dpa / picture alliance
FRANKFURT/MAIN. "Zahnbürste", sagt Eva. "Zahnpasta", sagt Aron. "Zahn-Bürste!", wiederholt Eva, die Betreuerin. "Zahnbürste", sagt Aron. Es macht klick: Immer wenn der 14-Jährige ein Wort richtig nachspricht, drückt Eva auf den Knopf des kleinen Kästchens in ihrer Hand. Der Zähler rückt eine Ziffer vor. Bald hat Aron die 20 erreicht. "Super!", lobt Eva. Aron bekommt ein paar Minuten Auszeit – Belohnung und Entspannung für den autistischen Jungen.
Erwünschtes Verhalten verstärken, unerwünschtes ignorieren und üben, üben, üben: Das ist der Kern einer Therapie, die bei Kindern mit einem frühkindlichen Autismus als Standard gilt. Extremformen dieser Methode sind zwar umstritten. Sie werden als Drill und Dressur kritisiert. Für Familien wie die Pleterskis sind sie Hoffnung auf ein Leben, das nie leicht sein wird, aber leichter.
Experten schätzen, dass 800 000 Menschen in Deutschland von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen sein könnten. Wie viele es genau sind, hängt von der Definition ab - und die ist sehr breit. Dazu zählen Menschen mit leichtem Asperger-Syndrom. Ihnen fallen soziale Kontakte schwer.
Sie können aber wegen ihrer Detailverliebtheit gesuchte Spezialisten sein wie in der US-Serie "The Big Bang Theory".
Entwicklung verzögert
Aron zählt zu den schweren Fällen, er hat frühkindlichen Autismus. "Die Hälfte der Autisten, die auf dem Spektrum dort stehen, wo Aron ist, lernen nie sprechen und tragen lebenslang Windeln", sagt Katja Pleterski. Ihr Sohn war zwei Jahre alt, als sie die Diagnose bekam. "Klar ist das im ersten Moment ein Schock."
Was kann ich tun, habe sie die Ärzte gefragt. Und zur Antwort bekommen: "Suchen Sie einen guten Heimplatz." Das kam für die Psychologin, die heute selbstständig als Coach arbeitet, nicht in Frage.
Als ihr Sohn sechseinhalb war, hat die Mutter ihn "mit viel Waschen und wenig Schlafen" der Windel entwöhnt. Mit 14 kann er zwar keine ganzen Sätze sprechen, aber immerhin drei Worte aneinander reihen.
Ausraster sind vorprogrammiert
Besonders verstört reagieren andere, wenn Autisten heftige Anfälle bekommen. "Meltdowns", Kernschmelzen, heißen die gefürchteten Zwischenfälle. Solche Ausraster werden auch für ihr Umfeld zur Belastungsprobe. Ausgelöst werden sie zum Beispiel durch Reizüberflutung, Frust oder das simple Wort "Nein".
"Nein mag er gar nicht", sagt Eva Bassler, die Aron in der Schule von 8 bis 15 Uhr keinen Schritt von der Seite weicht. Sogar auf die Toilette begleitet sie ihn. "Manchmal geht's ganz schön ab", sagt die Österreicherin. Sie habe gelernt, das nicht persönlich zu nehmen.
Sich wiederholende Verhaltensweisen sind typisch für Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen. Seit ein paar Tagen ist es bei Aron ein ploppendes Geräusch mit geschürzten Lippen. Sein Körper ist oft angespannt, die Hände verkrampft, die Schultern hochgezogen. "Wenn er sich einmal am Tag richtig durchstreckt, dann war das ein guter Tag", sagt Schul-Betreuerin Eva.
Was Eva morgens im Unterricht anfängt, setzen Beate Mangold-Birli und ihre Kolleginnen nachmittags zu Hause fort, drei bis vier Stunden jeden Tag. Sie arbeiten mit einer Art Fahrplan, den Arons Mutter an den Wochenenden ausarbeitet. Darin stehen Lernziele und Aufgaben.
Begleithund für Autisten
Im Wohnzimmer liegt Buddy, Arons Therapiehund, und wartet auf‘s Gassi gehen. Andrea Patrzek hat die Promenadenmischung zum Autismus-Begleithund ausgebildet. "Die Lernmethode ist die gleiche", sagt die Trainerin. Ob Verhaltenstherapie oder Hundeausbildung: "Beide arbeiten mit Verstärkung. Wir bestärken das richtige Verhalten und gehen auf Fehlverhalten nicht ein." Im Kern seien Hundedressur und Autismus-Therapie á la ABA eine "klassische Konditionierung".
ABA - diese Abkürzung gilt manchen als Reizwort. ABA steht für "Applied Behavior Analysis", auf Deutsch Angewandte Verhaltensanalyse. Das ist eine in den 1960er Jahren in den USA entwickelte Variante der Verhaltenstherapie.
Streit um richtige Behandlung
Einige Betroffene wie die Bloggerin Marlies Hübner lehnen ABA-Therapien aber als "erzwungene Anpassung an die Norm" ab. ABA setze sich über die Bedürfnisse des behinderten Menschen hinweg, heißt es in einem 2016 veröffentlichten Brandbrief, unter dem sechs Autoren stehen. Menschen mit Autismus würden gezwungen, Verhaltensweisen zu erlernen, die ihrer Natur widersprächen, zum Beispiel Blickkontakt zu suchen oder Berührungen zu ertragen. Von "Drill", sogar von "Folter" ist die Rede.
Die Vorsitzende des Verbands Autismus Deutschland, Maria Kaminski, mahnt zur Differenzierung. "Die Frage ist: Muss ich Verhaltenstherapie in unmenschlichen Drill ausarten lassen? Oder binde ich das ein in die liebevolle, aber konsequente Erziehung?", sagt die Osnabrückerin. Ein großer Teil der Eltern habe damit gute Erfahrungen gemacht, ein kleiner Teil lehne es als Dressur ab. "Wichtig ist natürlich, dass man die Würde des Kindes wahrt."
Lange Wartezeiten in Frankfurt
Wie also kann man autistischen Kindern und deren Familien am besten helfen? Das erforscht seit zehn Jahren das Autismustherapie- und Forschungszentrum am Frankfurter Universitätsklinikum, kurz ATFZ.
Ein Ort zum Wohlfühlen ist dieses Zentrum trotz aller Fachkompetenz nicht: Die Psychiatrie der Uni-Klinik platzt aus allen Nähten. Das Autismuszentrum muss sich mit Baucontainern begnügen. Familien aus einem Umkreis von mehr als 100 Kilometern kommen hierher.
Rund 70 Kinder und Jugendliche zwischen 2 und 21 Jahren sind derzeit in Behandlung. "Wir haben eine lange Warteliste", sagt Karoline Teufel, die klinische Leiterin. Eine Besonderheit in Frankfurt: das Elterntraining. Väter und Mütter erfahren hier, was Autismus ist und wie man mit den "herausfordernden Situationen" umgeht.
Das ist bitter nötig. Im Alltag kämpfen die Familien an mindestens zwei Fronten: mit den lautstarken Ausbrüchen des Kindes und den zufälligen Zeugen. "Das Schlimmste ist die Reaktion der Gesellschaft", sagt Katja Pleterski. Im Schwimmbad warf sich Aron mal auf den Boden und schrie, bis ein Badegast die Eltern anbrüllte, er habe Eintritt bezahlt und wolle seine Ruhe. "Das macht Stress."
Urlaubsdorf für Autisten
Nach einem Zusammenbruch am Frankfurter Flughafen wurden Flugreisen aus dem Ferienprogramm gestrichen. Seither heißt Urlaub: Wir besuchen die Oma. Vielen Familien mit autistischen Kindern gehe es genauso, sagten sich die Eltern. Sie entwarfen die Idee eines "therapeutischen Feriendorfs".
Arons Stiefvater Niels Schumann ist Bankkaufmann, Betriebswirt und managt internationale Großprojekte. "Autzeit" haben die beiden ihren Plan genannt, darin stecken Autismus und Auszeit. "Wir wollen einen Ort schaffen, wo alle so sein dürfen, wie sie sind", sagt er.
2016 haben die Gründer eine gemeinnützige gGmbH geschaffen. Was fehlt, ist Geld: 30 Millionen Euro, sagt Schumann. Eine Fundraising-Kampagne soll helfen. Maria Kaminski findet die Idee vor allem mutig: "Toll, wenn sich das jemand zutraut".
Für Aron war der Tag, an dem eine Journalistin mit Schreibblock und ein Fotograf mit Kamera hinter ihm herliefen, mehr als anstrengend. Beim Versuch einer Begrüßung morgens vor der Schule wandte er sich ab und drehte eine Runde auf dem Hof. Beim Abschied am Abend, nach vielen Stunden voll ungewohnter Kontakte, sitzt er entspannt im Wohnzimmersessel und schüttelt den Gästen die Hand. (dpa)
