Ärzte Zeitung online, 09.05.2019

Seltene Erkrankungen

Es hakt bei der Umsetzung des NAMSE-Aktionsplans

2013 wurde von NAMSE ein Nationaler Aktionsplan mit 52 Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verabschiedet. Auf dem Weg zur Umsetzung gibt es aber Hürden.

Von Friederike Klein

WIESBADEN. Eva Luise Köhler, Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), die am Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) beteiligt ist, zeigte sich bei einem Symposium zu Seltenen Erkrankungen beim Internistenkongress nicht zufrieden mit den Fortschritten seit Verabschiedung des Aktionsplans. Das betrifft vor allem die national anerkannten Fachzentren, die ein Schwerpunkt von NAMSE sind.

Es wurden Anforderungskataloge für Referenzzentren und Fachzentren für Seltene Erkrankungen entwickelt und konsentiert und es haben sich 30 Zentren gebildet. Diese sind aber sehr unterschiedlich ausgestattet und die Struktur der Zentren ist bundesweit sehr inhomogen. Geplant war eine interdisziplinäre und spezialisierte Versorgung, auch über Standortgrenzen hinweg, um eine optimale Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen zu ermöglichen.

Das ist personal- und zeitintensiv. So wundert es nicht, dass der Entwicklungsstand der Zentren stark von Finanzierungsproblemen betroffen ist, wie Köhler betonte. Nur dort, wo die Förderung der Zentren etwa durch Projekte im Rahmen des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses bis 2020 gesichert ist, konnten feste Personalstellen geschaffen und sinnvolle Strukturen etabliert werden.

In den Bundesländern, in denen die zuständigen Ministerien die Aufnahme der Zentren für Seltene Erkrankungen in den Landeskrankenhausplan initiiert haben, sind diese Zentren nach Einschätzung von Köhler auch inzwischen nicht mehr weit weg von den durch NAMSE definierten Qualitätskriterien.

Andere Zentren, die keine Sondertöpfe oder Zuschläge für diese personal- und zeitintensive Versorgung der Patienten erschließen konnten, darben. In manchen Fall ist so ein Zentrum nach Köhlers Worten kaum mehr als ein Türschild.

Neben dieser Inhomogenität der Zentrumsstrukturen kritisierte Köhler auch die mangelnde Transparenz über die vorgehaltene Expertise. Es ist schwierig, Informationen über die Erfahrung und die Leistungsfähigkeit eines Zentrums im Hinblick auf spezifische Erkrankungen zu erhalten. „Das ist für Patienten und Angehörige ebenso unbefriedigend wie für Primärversorger und fachärztliche Zuweiser“, sagte Köhler.

Dabei sah sie in der einfach zugänglichen Information zu Experten und Angeboten für spezifische Erkrankungen etwa über das Internet eine wichtige Voraussetzung, um die Odyssee vieler Betroffenen verkürzen zu können. Aktuell geht man davon aus, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen erst etwa sieben Jahre nach Symptombeginn die richtige Diagnose erhalten.

Und es sind viele Patienten, die von diesen Problemen betroffen sind: Die Weltgesundheitsorganisation WHO geht derzeit von 5400 Erkrankungen aus, die in einer Häufigkeit von weniger als 5 pro 10.000 auftreten. Das macht 30 Millionen Betroffene weltweit und 4,3 Millionen in Deutschland. Deshalb müsse weiter mit Nachdruck auf die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen von NAMSE hingewirkt werden, mahnte Köhler.

An der mangelnden Beteiligung der Akteure im Gesundheitswesen kann es nicht liegen. In NAMSE kooperieren das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und 25 Bündnispartner aus dem Gesundheitswesen wie der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), der Kassenärztliche Bundesvereinigung, dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung und der Deutschen Krankenhausgesellschaft.

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