1.  Seltene Krankheit: HERCULES bestätigt Erfolg mit Caplacizumab bei TTP

[15.01.2019] Caplacizumab ist eine neue Option bei erworbener thrombotisch-thrombozytopenischer Purpura. Die Phase III-Studie HERCULES bestätigt dabei die vielversprechenden Ergebnisse der Phase-II-Studie TITAN.  mehr»

2.  Fortbildung: „Hämostase Update“ findet im Mai in Berlin statt

[14.01.2019] Auch beim Hämostase Update-Seminar 2019 werden wieder neue internationale klinische Studien aus dem ganzen Fachbereich der Hämophilie und Hämostaseologie zusammengefasst und von Experten analysiert.  mehr»

3.  EU-Nutzenbewertung: Hecken warnt vor Folgen für Orphan Drugs

[14.01.2019] Auf dem Weg zu einer europaweit harmonisierten Nutzenbewertung von Arzneimitteln (EU-HTA) sieht der GBA-Vorsitzende Professor Josef Hecken das Risiko, dass Arzneimittel für Patienten mit seltenen Erkrankungen auf der Strecke bleiben.  mehr»

4.  Ihre Meinung ist gefragt: Online-Umfrage zum Thema seltene Erkrankungen

[14.01.2019] Bislang sind nahezu 8000 seltene Erkrankungen bekannt. In einer aktuellen Umfrage wollen wir erfahren, welche Infoquellen Ärzte für dieses Thema kennen und nutzen.  mehr»

5.  Ihre Meinung ist gefragt: Online-Umfrage zum Thema seltene Erkrankungen

[07.01.2019] Für nicht spezialisierte Ärzte sind seltene Erkrankungen im Praxisalltag eher selten. Es sind allerdings oft interessante Fälle. In einer Umfrage wollen wir daher erfahren, wie Ärzte sich mit diesem Thema beschäftigen.  mehr»

6.  Diagnosefindung: KI auf der Suche nach den Seltenen

[19.12.2018] Diverse Software-Systeme unterstützen den Arzt bei der Diagnosefindung, besonders, wenn es um potenziell seltene Krankheiten geht.  mehr»

7.  Seltene Erkrankungen: Nordrhein-Westfalen unterstützt Kliniken

[18.12.2018] Sechs Kliniken in NRW erhalten vom Land Fördermittel, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen oder von schwerkranken Kindern und Jugendlichen zu verbessern. Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann (CDU) hat den Häusern die Förderbescheide in Höhe von zusammen 33,8 Millionen Euro  mehr»

8.  Ihre Meinung ist gefragt: Online-Umfrage zum Thema seltene Erkrankungen

[17.12.2018] Dominiert wird der Praxisalltag von den großen Indikationen wie KHK und Diabetes. Für Raritäten wie seltene Erkrankungen bleibt da oft wenig Zeit. In einer Umfrage wollen wir erfahren, ob Ärzte sich zu diesem Thema ausreichend informiert fühlen.  mehr»

9.  Lanadelumab: Neue Option zur Prophylaxe von HAE-Attacken

[14.12.2018] Die EU-Kommission hat Takhzyro® (Lanadelumab) zur Prophylaxe von Attacken eines hereditären Angioödems (HAE) bei Patienten ab 12 Jahren zugelassen, teilt das Unternehmen Shire mit.  mehr»

10.  Intrazelluläre Schutzmechanismen: Der Körper und das Kupfer

[14.12.2018] Bei Morbus Wilson lagert sich Kupfer in Zellen ab. Forscher haben nun entdeckt, wie sich Leberzellen zu einem gewissen Grad davor schützen. Diese Erkenntnisse liefern Ansätze für potenzielle Therapien.  mehr»