Ärzte Zeitung online, 10.05.2019

Welt-Lupus-Tag

Patienten mit Interesse an Lupus-Studien gesucht

Die World Lupus Federation ruft behandelnde Ärzte dazu auf, Lupus-Patienten verstärkt auf die Teilnahme an klinischen Studien anzusprechen.

WASHINGTON. Die World Lupus Federation (WLF), eine Vereinigung von rund 200 Nonprofit-Organisationen weltweit, prangert anlässlich des Welt-Lupus-Tages am 10. Mai Missstände bei der Versorgung der weltweit rund fünf Millionen Lupus-Patienten an.

Basierend auf einer nicht repräsentativen Befragung, an der laut WLF 4710 Lupus-Patienten aus 96 Ländern teilgenommen haben, weist die Vereinigung darauf hin, dass drei Viertel der Patienten moderates oder starkes Interesse an der Teilnahme an klinischen Studien hätten.

Obwohl Therapien zur Symptommilderung vorhanden sind, besteht derzeit keine Heilungsmethode, so die WLF. Rund 40 verschiedene potenzielle Therapieoptionen befänden sich derzeit in verschiedenen Entwicklungs- und Testverfahren. Ein Drittel der Patienten hat nach eigener Aussage bereits an solchen lupus-bezogenen, klinischen Studien teilgenommen.

Diese ehemaligen Studienteilnehmer bekundeten in der Umfrage ihr großes Interesse, Informationen über die Teilnahmemöglichkeiten an weiteren Studien zu erhalten. Bei den Umfrageteilnehmern, die noch nie an einer klinischen Studie partizipiert haben, wären 45 Prozent offen für diese Option.

Doch klinische Studien spielen im Arztgespräch offenbar nur eine untergeordnete Rolle. Mit 79,7 Prozent geben knapp vier von fünf Patienten an, von ihrem Arzt noch nie auf ihr potenzielles Interesse an der Teilnahme an einer solchen Studie hin angesprochen worden zu sein.

Dabei äußern 50,2 Prozent ein starkes Interesse daran, über die Möglichkeiten und die Modalitäten einer Teilnahme an einer entsprechenden klinischen Studie informiert zu werden – 24,7 Prozent gaben an, ein moderates Interesse daran zu haben.

Die WLF appelliert angesichts der Umfrageergebnisse an die behandelnden Ärzte weltweit, ihre Lupus-Patienten für klinische Studien zu sensibilisieren. 61,6 Prozent der Befragten gaben an, die Erkrankung habe „weitreichenden“ Einfluss auf ihr emotionales und mentales Wohlergehen genommen. 29,3 Prozent erklärten, dass das Leiden zumindest eine „gewisse“ Beeinträchtigungen bedeute.

Mit Blick auf ihre behandelnden Ärzte gaben 31,4 Prozent der Patienten an, diese äußerten ein moderates Verständnis für die persönliche emotionale und mentale Situation, 38,3 Prozent berichteten von einem guten Verständnis ihrer Situation ärztlicherseits. (maw)

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