Ärzte Zeitung online, 28.08.2009

Kandidat für den Springer Charity-Award: Leberstiftung

Bessere Versorgung für leberkranke Menschen

Fünf Millionen Bundesbürger leiden an einer Erkrankung der Leber. Um ihre Versorgung zu verbessern, wurde im Jahr 2006 die Deutsche Leberstiftung ins Leben gerufen.

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Viele Patienten wissen von ihrer Leberinfektion nichts.

Foto: Leberstiftung

Von Pete Smith

In Deutschland leben etwa eine Million Patienten mit einer Leberentzündung, deren Ursache eine Infektion mit Hepatitisviren ist. Experten vermuten, dass weniger als die Hälfte der Betroffenen von ihrer Infektion wissen und zudem nur zehn bis 20 Prozent der Patienten adäquat behandelt werden.

Die Deutsche Leberstiftung soll nicht nur Versorgung verbessern und Forschung weiter voran treiben. Sie soll auch jene Erfolge sichern helfen, die das Kompetenznetz Hepatitis seit seiner Gründung im Jahr 2002 erzielt hat.

Die virusbedingte Leberentzündung ist eine der weltweit häufigsten Infektionskrankheiten. Um die Forschung auf diesem Gebiet zu vernetzen, haben sich vor sieben Jahren viele namhaften Experten zu einem Kompetenznetz zusammengeschlossen.

Außer Forschern an Universitätskliniken werden auch Krankenhäuser, niedergelassene Ärzte und Patienten-Selbsthilfegruppen in die Arbeit eingebunden. Gefördert wird das Kompetenznetz Hepatitis vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, seit Februar 2007 ist die Deutsche Leberstiftung Träger des Netzwerks.

Forschungsergebnisse kommen nur langsam an

Bei der Erforschung der Virushepatiden sind seit den 1990er Jahren große Fortschritte erzielt worden. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse scheinen jedoch nur langsam bei den Betroffenen, den niedergelassenen Ärzten und Apothekern anzukommen.

Das zu ändern, hat sich die Deutsche Leberstiftung auf die Fahnen geschrieben. Darüber hinaus will man auch die Heilungschancen und Therapieoptionen anderer Lebererkrankungen verbessern. Dazu zählen beispielsweise die Autoimmunhepatitis oder die Nichtalkoholische Fettleberhepatitis (NASH).

Vor allem will die Deutsche Leberstiftung jedoch die Betroffenen und deren Angehörige unterstützen. Zu diesem Zweck hält die Stiftung eine Reihe von Informationsmaterialien bereit und hat eine Telefonsprechstunde eingerichtet, in der sowohl Patienten als auch Ärzte und Apotheker von Experten kompetenten Rat zu allen Lebererkrankungen einholen können.

Aktuelle Erkenntnisse der medizinischen Forschung, vor allem Fortschritte in der Therapie, werden auf diese Weise zeitnah an die Zielgruppen weitergegeben.

Die von der Deutschen Leberstiftung geförderten Projekte im Kompetenznetz Hepatitis beschäftigen sich mit der Grundlagenforschung, der klinischen Forschung sowie der Qualitätssicherung der Diagnostik. In einem Online-Forum der Stiftung, dem so genannten Study House, werden Studien zu Virusinfektionen geplant, vorgenommen und ausgewertet, um aussagekräftige Daten zu erhalten. Darüber hinaus werden dort auch Informationen zu jenen Patienten gesammelt, die bisher ohne Erfolg therapiert wurden, einen Rückfall erlitten haben oder unter einer speziellen Lebererkrankung leiden. All diese Daten fließen in die weitere Forschung. Derzeit geplant sind Therapiestudien zur Hepatitis B und C. Außerdem wurde ein weiteres Online-Forum für Fragestellungen rund um den Bereich Lebertransplantation eingerichtet.

Studiengruppe erforscht akutes Leberversagen

Auf Initiative von Professor Michael Manns, Hepatologe an der Medizinischen Hochschule Hannover und Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung, sowie zwei seiner Kollegen wurde kürzlich eine bundesweite Studiengruppe zur Erforschung des akuten Leberversagens ins Leben gerufen. 100 bis 200 solcher Erkrankungen werden in Deutschland jährlich registriert. Der interdisziplinären Forschergruppe, die unter dem Dach der Deutschen Leberstiftung und der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten steht, gehören Experten von 20 Universitätskliniken in Deutschland an.

Auf europäischer Ebene arbeitet die Deutsche Leberstiftung mit dem Netzwerk VIRGIL zusammen, das 55 Organisationen mit mehr als 60 akademischen Forschungslaboren und sieben Firmen aus zwölf Ländern vereinigt.

Das Ziel von VIRGIL ist, durch europaweit vernetzte Forschungsprojekte sowohl bereits bestehende Virusresistenzen im Bereich der Hepatitis und der Influenza zu minimieren, als auch künftige Resistenzen auf antivirale Medikamente zu vermeiden.

"Wenn wir das Wissen und das Engagement von Grundlagenforschern, Patienten-Selbsthilfegruppen, Krankenhäusern, niedergelassenen Ärzte und Apothekern bündeln, wird es gelingen, die Hepatitisvirusinfektionen deutlich zu verringern, wenn nicht gänzlich zu beseitigen", ist Stiftungsvorsitzender und Hepatologe Manns überzeugt.

Deutsche Leberstiftung

Bessere Versorgung für leberkranke Menschen

Im Herbst 2006 wurde die Deutsche Leberstiftung mit Unterstützung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet, um die Erfolge des "Kompetenznetz Hepatitis" (Hep-Net) nachhaltig zu sichern. Ziel der Stiftung: Das Wissen und das Engagement von Grundlagenforschern, Patientenselbsthilfegruppen, Kliniken, niedergelassenen Ärzten und Apothekern soll gebündelt werden. Auch die Heilungschancen und Therapiemöglichkeiten etwa der Autoimmunhepatitis sollen in Zukunft verbessert werden.

www.deutsche-leberstiftung.de

Lesen Sie dazu mehr:
Alle Kandidaten für den Charity-Award 2009 im Überblick

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