Ärzte Zeitung online, 22.01.2010

Erstes Zentrum für seltene Krankheiten in Deutschland

TÜBINGEN (dpa). In Tübingen ist das deutschlandweit erste Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Krankheiten gegründet worden. Patienten sollen dort gemeinsam von Experten aus unterschiedlichen medizinischen Fachrichtungen versorgt werden.

Oft haben die Patienten eine jahrelange Tortur hinter sich, wenn sie zu Professor Ludger Schöls kommen. Der Neurologe an der Uniklinik Tübingen ist Experte für seltene Erkrankungen - für Krankheiten, die so selten sind, dass oft nicht einmal Fachärzte sie kennen.

Im neuen Tübinger Fachzentrum sollen Patienten von Experten aus unterschiedlichen Fachrichtungen gemeinsam versorgt werden. Für viele könnte das nach unzähligen erfolglosen Arztbesuchen endlich die ersehnte Hilfe bringen.

Schöls erinnert sich an einen zehnjährigen Jungen, den er kürzlich behandelt hat. Als Kleinkind schien der Junge kerngesund zu sein, aber ab dem dritten Geburtstag wurde sein Zustand immer schlechter: Er bekam Gleichgewichtsprobleme, konnte sich kaum noch auf den Beinen halten, und seine Aussprache wurde immer undeutlicher. Von einem Arzt zum nächsten seien die Eltern mit dem Kleinen gefahren - und immer wieder habe man sie dort schulterzuckend weggeschickt oder völlig falsche Therapien verordnet. Erst der Tübinger Experte für seltene Krankheiten konnte eine okuläre Ataxie feststellen, einen seltenen Gendefekt.

Nicht immer haben die Ärzte an der Uniklinik gleich eine passende Behandlung parat. Für zahlreiche Krankheiten gebe es noch gar keine wirksame Therapie, sagte der Vorstandssprecher des Zentrums, Professor Olaf Riess, bei der Gründung. Wegen der niedrigen Fallzahlen sei es extrem schwer, solche Krankheiten überhaupt systematisch zu erforschen. Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn nicht mehr als einer von 2000 Menschen an ihr leidet. "Wir müssen dazu beitragen, dass Medikamente für solche seltenen Krankheiten entwickelt werden." Um das zu finanzieren, sei auch der Staat in der Pflicht. "Für die Industrie sind solche Projekte einfach nicht lukrativ."

Zwar sei es unmöglich, alle Ärzte in der Diagnose und Therapie der knapp 8000 seltenen Krankheiten auszubilden. Trotzdem wollen die Tübinger Forscher Haus- und Fachärzte zumindest sensibilisieren. Auch im Medizinstudium in Tübingen sollen seltene Krankheiten eine größere Rolle spielen. Damit in einigen Jahren alle Betroffenen einen Spezialisten in ihrer Nähe haben, müssten in Deutschland noch weitere Zentren nach Tübinger Vorbild gegründet werden.

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