Ärzte Zeitung online, 08.03.2010

Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben

BERLIN (sun). Von den derzeit 30 000 bekannten Krankheiten sind etwa 8000 selten - und das hat für die Betroffenen fatale Folgen. Um deren Situation zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am Montag das Nationale "Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ins Leben gerufen.

Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben

Gab den Startschuss für das Bündnis: Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler. © dpa / bildfunk

Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leiden derzeit an einer seltenen Erkrankung. Das bedeutet, dass nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen in der Europäischen Union an ihr erkrankt sind. "Das Leid der Betroffenen beginnt mit der fehlenden Diagnose", sagte Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler (FDP), der den Startschuss für das neue Projekt mit dem Kürzel NAMSE gab.

"Ziel des Aktionsbündnisses ist, die Situation der Betroffenen erheblich zu verbessern", sagte Rösler. Mit NAMSE gebe es erstmals ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium für seltene Erkrankungen. Dieses habe die Aufgabe, bestehende Initiatvien zu bündeln und die Arbeit von Forschern und Ärzten besser zu vernetzen. Wichtig sei es, dass Informationen für Ärzte und Patienten zusammengeführt würden. "Ärzte sind mit seltenen Erkrankungen häufig überfordert", so Rösler. Für die Patienten bedeute dies eine lange Odysee, bis sie wissen, an was sie erkrankt sind. Sollte dies dann geklärt seien, gebe es noch lange keine Garantie, dass es auch eine geeignte Therapie gebe, betonte Rösler.

"Die Entwicklung von Therapien für seltene Erkrankungen ist oft nicht leicht. Es gibt lediglich eine ungewohnt geringe Anzahl an Patienten", betonte Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekträr im Bundesministerium für Bildung und Forschung. Die Seltenheit der einzenlen Erkrankungen erschwere daher aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinsiche Versorgung.

Ein wichtiger Baustein von NAMSE seien Selbsthilfegruppen, betonte die Gattin des Bundespräsidenten, Eva-Luise Köhler. Sie hat auch die Schirmherrschaft über das Projekt. "Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden", sagte Köhler.

"Die Betroffenen sind immer noch vielfach benachteiligt", betonten auch die am Aktionsplan beteiligten forschenden Pharma-Unternehmen (vfa). Künftig sollten alle Akteure in Deutschland die bestehenden Defizite abgestimmt angehen, so der vfa. "Insbesondere für die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist es von großer Bedeutung, dass die unterschiedlichen Partner im Gesundheitswesen zusammenarbeiten", hieß es von Seiten des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie (BPI).

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