Ärzte Zeitung, 03.06.2011

NRW unterstützt Studie über Versorgung von Conterganopfern

Welchen Versorgungsbedarf haben Menschen mit Conterganschädigung? In einer Studie sollen die gesundheitlichen und psychosozialen Lebensumstände der rund 800 Betroffenen ermittelt werden. Ergebnisse sollen in zwei Jahren vorliegen.

Von Ilse Schlingensiepen

NRW unterstützt Studie über Versorgung von Conterganopfern

Will soziale Verantwortung für Betroffene steigern: Barbara Steffens (Grüne).

© sepp spiegl / imago

DÜSSELDORF. Das Versorgungssystem ist auf die spezifischen Bedürfnisse von Contergangeschädigten nur unzureichend eingestellt. Das gilt umso mehr mit Blick auf die Spät- und Folgeschäden der Betroffenen, die jetzt um die 50 Jahre alt sind. Um die Entwicklung eines Hilfeangebots zu ermöglichen, hat das nordrhein-westfälische Gesundheitsministerium ein umfangreiches Forschungsprojekt auf den Weg gebracht.

Individuelle Konzepte gehören zur Studie

Die Dr. Becker Klinik Gesellschaft und die Universität Köln werden im Auftrag des Ministeriums die gesundheitlichen und psychosozialen Lebensumstände der rund 800 Contergangeschädigten in Nordrhein-Westfalen erheben.

Als Sitzland des Pharmaunternehmens Grünenthal und Bundesland mit der größten Zahl von Contergan-Opfern sei NRW besonders gefordert, sagte Landesgesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne) vor Journalisten in Düsseldorf. "Wir haben als Gesellschaft ein Stück Verantwortung.

Als Landesministerium haben wir die Verantwortung, dass die Versorgung adäquat ist und zwar in einem Maß, wie es in der Vergangenheit nicht der Fall war."

Die Befragung der Betroffenen soll den medizinischen und psychosozialen Versorgungsbedarf der Contergangeschädigten deutlich machen. Eine Stichprobe von rund 200 Personen soll darüber hinaus in der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht ausführlich untersucht und die Teilnehmer befragt werden. "Es geht nicht nur darum, die körperlichen Bedarfe zu ermitteln, sondern es geht auch um die psychosoziale Begleitung", sagte die Ministerin. Die 200 Betroffenen erhalten einen individuellen Therapieplan. Die Studie soll in zwei Jahren abgeschlossen sein.

Das Forschungsvorhaben wird flankiert von einem "Peer-to-Peer" Projekt: Die Teilnehmer werden auf Wunsch begleitet und unterstützt von speziell geschulten Kräften, die selbst Contergan-Opfer sind. Dieser Teil des Projekts wird von der Stiftung Wohlfahrtspflege NRW finanziert.

"Wenn die Betroffenen es wünschen, sind die Peers auch bei der Untersuchung dabei", sagte Udo Herterich, erster Vorsitzender des Interessenverbandes Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen. "Viele sind durch jahrelange Klinikaufenthalte traumatisiert."

Einige medizinische Aspekte der Conterganschädigung seien noch nicht geklärt, sagte Herterich. Das gelte etwa für die zahnmedizinische Versorgung oder den Bereich der Nervenschädigungen. Vielen Ärzten fehle das notwendige Wissen für die Behandlung von Contergangeschädigten. "Wir wollen die Menschen dazu bringen, wieder Vertrauen aufzubauen", sagte er.

"Es ist keine Studie über, sondern für Contergangeschädigte", betonte der Studienleiter Professor Klaus Peters von der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik. Das Krankenhaus bietet seit dem Jahr 2000 eine spezielle Contergan-Sprechstunde an.

Viele Patienten hätten sich über die Jahre mit den ursprünglichen durch den Wirkstoff Thalidomid verursachten Behinderungen arrangiert. "Erst in den vergangenen Jahren haben wir zunehmend das Problem der Spätschäden", sagte Peters.

In der Contergan-Sprechstunde setze die Klinik auf Abstimmung mit den behandelnden Haus- und Fachärzten. "Wir wollen die bestehenden Strukturen einbeziehen und sehen, was ergänzend zu tun ist." Das sei auch für die Entwicklung eines individuellen Therapiekonzeptes für die 200 Projekt-Teilnehmer geplant. "Es ist nicht vorgesehen, sie bei uns zu hospitalisieren", betonte Peters.

Ministerium will sich bei Bedarf einschalten

Das Gesundheitsministerium wird das Projekt eng begleiten, kündigte Steffens an. Das gelte auch für die Umsetzung der individuellen Behandlungsempfehlungen. "Bei Problemen mit den Kostenträgern werden wir uns einschalten."

Herterich hofft auf ein wichtiges Ergebnis des Forschungsprojekts. "Wir haben den Wunsch, dass die Conterganschädigung als seltene Erkrankung anerkannt wird." Das hätte dann auch Folgen für die Erstattung der Behandlungskosten.

Herterich begrüßte, dass sich die NRW-Landesregierung ihrer sozialen Verantwortung stelle. Es bleibe aber nach wie vor die moralische Verantwortung: "Wir warten auf eine Entschuldigung und eine adäquate Entschädigung."

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