Ärzte Zeitung online, 08.09.2017
 

Stiftung FamilienBande

Auch in einer Familie kann man einsam sein

Krebs, Down-Syndrom, chronische Niereninsuffizienz – Geschwister von schwer kranken Kindern müssen oft über Jahre zurückstecken. Die fehlende Beachtung der Eltern kann zur großen Belastung werden und sogar krank machen. Deshalb nehmen immer mehr Initiativen die "vergessenen" Brüder und Schwestern in den Blick.

Von Christina Bauer

Auch in einer Familie kann man einsam sein

© rodjulian - stock.adobe.com

NÜRNBERG / MÜNCHEN. Ist ein Kind schwer krank oder behindert, betrifft das die Familie maßgeblich. Mütter, Väter, Großeltern, Brüder und Schwester leiden mit und stellen das hilfsbedürftige Familienmitglied ganz automatisch in den Mittelpunkt.

Gerade für Geschwisterkinder ist dies aber mitunter eine schwierige Situation. Sie müssen früh Verantwortung übernehmen, brauchen aber eigentlich selbst Unterstützung und Aufmerksamkeit.

Studien weisen darauf hin, dass sie öfter emotionale Probleme entwickeln und der Umgang mit Stress sie leicht überfordert. Etwa eines von zehn Geschwisterkindern ist durch die Situation schwer belastet, zwei zumindest mittelstark. Allein in Deutschland leben etwa 2,2 Millionen betroffene Schwestern und Brüder. Eine große Gruppe also, die dringend Unterstützung braucht.

Pionierin der Geschwisterarbeit

Die Bremer Sozialwissenschaftlerin Marlies Winkelheide initiierte Anfang der 198er Jahre die ersten Angebote für diese Kinder– sie gilt als Pionierin der Geschwisterarbeit in Deutschland. Damals wie heute steht für Marlies Winkelheide die persönliche Entwicklung der Geschwisterkinder im Mittelpunkt.

2,2 Millionen Schwestern und Brüder von schwerkranken oder behinderten Kindern leben in Deutschland. Viele von ihnen belastet die familiäre Situation sehr.

Mittlerweile gibt es auch über ihre Projekte hinaus eine zunehmende Anzahl von Angeboten, die sich speziell an diese Kinder richten – mit Gesprächsgruppen und Einzelberatung.

Viele davon sind im direkten Umfeld von erkrankten Kindern entstanden, also an Kliniken oder Heimen. Sie haben es sich zum Ziel gesetzt, Geschwistern und ihren Familien dabei zu helfen, das Leben mit behinderten Kindern zu gestalten (zum Beispiel die Bundesvereinigung Lebenshilfe), mit einer schweren Krankheit zurechtzukommen (wie der Bundesverband Bunter Kreis) oder damit, dass ein Kind sterben wird (Bundesverband Kinderhospiz und andere).

Während die großen Vereine und Verbände oft bekannt sind, gibt es auch zahlreiche lokal organisierte und weniger bekannte Angebote. Die noch relativ junge Stiftung FamilienBande des Pharmaherstellers Novartis hat es sich zur Aufgabe gemacht, bereits bestehende Gruppen besser auffindbar zu machen und neue anzustoßen.

Ihre Online-Datenbank listet aktuell bundesweit 323 Geschwister-Angebote an 185 Einrichtungen. Noch vor wenigen Jahren, 2011, waren es der Stiftung zufolge erst 34.

Als Präventionskurse anerkannt

Bei der Entwicklung eigener Kurse hilft der FamilienBande das Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA). Aus dieser Kooperation entstanden die Angebote GeschwisterTreff und Supporting Siblings (SuSi), die nun bereits seit einigen Jahren laufen.

Sie beinhalten viele Elemente aus den Bereichen Lernpsychologie und Stressforschung. Die Kurse sind von der Prüfstelle Prävention zertifiziert worden, einige Krankenkassen erstatten die Teilnahmekosten. Allerdings sind das aktuell noch Ausnahmen.

"Beide Kurse streben an, die Lebenskompetenzen der Geschwisterkinder zu stärken, also ihre soziale Kompetenz, ihr Selbstwertgefühl und ihre emotionale Kompetenz", berichtete Gesundheitsforscherin Kerstin Kowalewski vom ISPA beim diesjährigen Fachtag der Stiftung.

Und dabei steht natürlich der Austausch mit Kindern und Jugendlichen im Mittelpunkt, die die gleichen Belastungen und Probleme erleben. Das kann für die Geschwister eine enorme Erleichterung sein.

Krankheit als Barriere zwischen Kindern und den Eltern

Während die Eltern sich bevorzugt zu Themen austauschen, die genau den Bedürfnissen ihres kranken Kindes entsprechen, ist die genaue Erkrankung der Schwester oder des Bruders in den Kindergruppen oft gar nicht so wichtig.

Für die Geschwister ist vor allem wesentlich, dass die Krankheit oft zur Barriere zwischen ihnen und den Eltern wird. "Das Gefühl, das sie alle kennen, ist, ein wenig in der zweiten Reihe zu stehen", fasst Kowalewski zusammen.

Geht es Geschwistern besser, wenn sie derartige Angebote nutzen? Darauf gibt es viele Hinweise. Als Beleg dienen auch Studien aus den USA, wo Sonderpädagoge Don Meyer schon vor etwa 30 Jahren sein Konzept der "Sibshops" entwickelte.

Forscher des ISPA kommen inzwischen zu ähnlich positiven Ergebnissen für die deutschen Varianten der "Sibshops": Das Wohlbefinden der Kinder sei nach einem Kurs insgesamt besser, mit stressigen Situationen könnten sie gelassener umgehen.

Doch nicht jedes Geschwisterkind leidet unter der Situation – manche kommen von allein gut mit der Herausforderung zurecht. Ihnen möchte niemand etwas überstülpen, so Irene von Drigalski, Geschäftsführerin der Stiftung FamilienBande: Es gehe darum, auf die aufmerksam zu werden, denen ein Angebot helfen würde.

Fragebogen zur Früherkennung

Das ISPA hat dafür einen Fragebogen zur Früherkennung der besonderen Belastung von Geschwistern schwer chronisch kranker oder behinderter Kinder entwickelt. Der Bogen namens LARES (römisch für "Schutzgötter der Familie") erfragt in Grundaspekten, wie Kinder mit dem Geschwister und ihrer Familie, aber auch in der Schule und mit Gefühlen klarkommen.

Die Ergebnisse sollen eruieren, ob Hilfe benötigt wird und welche Angebote sinnvoll sein könnten.

Von Drigalski wünscht sich, dass ein solches Screening nicht nur in den Umfeldern Thema wäre, wo erkrankte Kinder behandelt werden, sondern auch in den normalen Lebenswelten. "Im Schulbereich gibt es garantiert noch eine Menge zu tun", stellt sie fest. Regelschulen böten einen Raum für weitreichende Früherkennung – eine Sensibilisierung der Lehrer müsste dafür den Anfang machen. "Mit dem entsprechenden Wissen schaut man noch mal anders hin", ist von Drigalski sicher. Womöglich würde der Weg manches Geschwisters dann besser verlaufen.

Damit Eltern selbst etwas tun können, um ihrem gesunden Kind gerecht zu werden, haben die Experten einen Ratgeber mit dem Titel "Ich bin auch noch da!" erstellt. Er steht auf der Stiftungs-Webseite kostenlos zum Download.

Geschwister tragen die Last weiter

Leiden Geschwisterkinder unter der Familiensituation, reicht das manchmal bis ins Erwachsenenalter hinein. Nicht wenige Betroffene, die keine Kinder mehr sind, aber weiterhin Probleme haben, setzen sich erst im fortgeschrittenen Alter mit ihren Erfahrungen auseinander.

"Ich glaube, so aufmerksam ist mir in meinem ganzen Leben noch nie zugehört worden", erinnert sich Gerburg Beerhues an ihr erstes Geschwister-Seminar. "Ich fühlte mich reich beschenkt." Das war 2008, viele Jahrzehnte, nachdem ihre Familie damit klarkommen musste, dass ein Bruder durch einen Unfall schwer behindert wurde. Die heute 54-Jährige hat sieben Geschwister, damals zwischen sieben und 16 Jahre alt.

Nach dem Unfall gab es oft Streit darüber, wie die Situation zu bewältigen sei. Beerhues zog für sich das Fazit, dass sich ein Kind in einer großen Familie ganz allein fühlen kann. Die Erfahrung, in einer verständnisvollen Runde davon erzählen zu dürfen, machte sie erst ein halbes Leben später.

Beerhues ist Ergotherapeutin. Als junge Erwachsene zog sie nach Berlin, wo sie nun seit 30 Jahren lebt. Als sie jenes erste Geschwister-Seminar besuchte, organisiert von Marlies Winkelheide, war sie 45 Jahre alt. Seitdem beschäftigte sie sich mehr mit ihren Erfahrungen.

Nach weiteren Workshops, Anfängen neuer Freundschaften und viel aufgeschlosseneren Gesprächen in ihrer Familie engagiert sie sich nun selbst für Betroffene. Sie hat sowohl eine Weiterbildung bei Winkelheide absolviert, als auch die vom ISPA entwickelte Fortbildung zur Fachkraft für Geschwister. Seit zehn Jahren organisiert sie eigene Seminare für Geschwisterkinder.

Mehr Anlaufstellen für Erwachsene

Den monatlichen Stammtisch des von ihr mitinitiierten Arbeitskreises für erwachsene Geschwister besucht sie natürlich auch regelmäßig selbst. Geht es nach Irene von Drigalski, soll es bald mehr solche Anlaufstellen für Erwachsene geben. Bisher sind sie relativ selten. Dort geht es nicht nur um gegenseitiges Verständnis. Oft helfen sie darüber hinaus bei ganz praktischen, familiären und rechtlichen Fragen.

Schwere seelische Krankheiten können für Familien genauso belastend sein wie körperliche. Dann ist es beispielsweise eine Psychose oder Borderline-Erkrankung, die die Angehörigen im starken Maße fordert und immer wieder Probleme aufwirft. Die Aktionsgemeinschaft der Angehörigen psychisch Kranker (ApK) hat sich in diesem Bereich zu einer bundesweiten Anlaufstelle entwickelt.

Lisa Breinlinger leitet die Münchner Geschäftsstelle. Dort richten sich zwei von insgesamt 17 regionalen Gruppen an Geschwister von psychisch erkrankten Kindern und Jugendlichen. In der Selbsthilfelandschaft ist das eine Rarität. Nur in drei anderen deutschen Städten gibt es derzeit solche Gruppen, jeweils eine.

Manche Geschwister brauchen viel Zeit, bis sie erstmals über das Thema reden. Nicht zuletzt kämpfen sie bis heute oft mit einem gesellschaftlichen Stigma. Wenn sie dann eine Gruppe besuchen, kommen sie nicht selten über Jahre wieder.

"Dieses Schicksal hört schließlich nicht auf", resümiert Breinlinger. Dabei wäre es zuviel gesagt, dass sich diese Form des Austauschs für jeden eignet. Manche fühlen sich im Gruppenformat nicht aufgehoben, oder finden dort für ihre Themen keine Antworten.

Ein häufiger Rat der ehrenamtlichen Gruppenleiter, durchweg selbst Betroffene, könnte aber wohl allen Geschwistern helfen: "Ihr dürft euch auch abgrenzen, Ihr müsst nicht die ganze Familie tragen."

Weitere Informationen zur Stiftung FamilienBande

Lesen Sie dazu auch das Interview mit Marlies Winkelheide:
Interview: "Geschwister nicht stigmatisieren!"

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