Den letzten Weg positiv gestalten

"Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben." Die Philosophie des Kinder-Hospizes Sternenbrücke in Hamburg sagt viel über die Einstellung der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter.

In der Sternenbrücke versuchen sie, sterbenskranken Kindern und ihren Familien die Tage bis zum Tod so angenehm wie möglich zu gestalten. Das kann durch bestmögliche medizinische und pflegerische Umsorgung geschehen, aber auch durch schlichtes Zuhören, mit einer Umarmung oder ganz zupackender Hilfe.

Bis zu 28 Tage pro Jahr finden Familien mit schwerkranken Kindern und jungen Erwachsenen in der Sternenbrücke Unterstützung. Manche von ihnen kommen über Jahre hierher.

Aufnahmekriterien sind eine verkürzte Lebenserwartung wegen einer unheilbaren Erkrankung oder eine schwerstmehrfache Behinderung (Pflegestufe drei), die wahrscheinlich im Kindes- oder Jugendalter zum Tod führt.

Von der Diagnosestellung an, während der oft langen Erkrankungszeit, in der letzten Lebensphase und auch über den Verlust hinaus ist die Sternenbrücke für die Familie da.

Im Alltag führt die Unterstützung dazu, dass die Eltern oft erstmals seit Monaten wieder durchschlafen können, weil eine Pflegekraft sich um das kranke Kind kümmert. Dass die Familie einen Ausflug wieder in vollen Zügen genießen kann, weil eine professionelle Kinderkrankenpflegerin dabei ist.

Oder auch, dass ein Ehepaar nach langer Zeit endlich mal wieder Hand in Hand gehen kann, weil die Pflegekräfte aus der Sternenbrücke den Rollstuhl des Kindes schieben.

Betreuung rund um die Uhr

"Eine große Entlastung für die Angehörigen liegt auch darin, dass sie die Verantwortung, die sie jeden Tag tragen, mit uns teilen können", sagt Christiane Schüddekopf aus der Sternenbrücke.

Die Pressesprecherin ist eine von 105 hauptamtlich Beschäftigten und 80 ehrenamtlichen Mitarbeitern des Hospizes. Unter ihnen sind Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger, Kinder- und Jugendmediziner, Schmerztherapeuten, Sozialpädagogen, Familientherapeuten, Trauerbegleiter und Erzieher.

Sie kümmern sich rund um die Uhr um jeweils zehn bis zwölf Patienten und etwa dreißig Angehörige, die auf dem großzügigen Gelände im Hamburger Westen untergebracht sind. Der ungewöhnliche Betreuungsschlüssel - rund die Hälfte der betroffenen Kinder benötigt eine Eins-zu-Eins Betreuung - wird nicht von den Krankenkassen bezahlt.

Die Sternenbrücke ist deshalb seit ihrer Gründung vor zehn Jahren durch die Kinderkrankenpflegerin Ute Nerge auf Spenden angewiesen. Jährlich müssen 1,75 Millionen Euro gesammelt werden.

Sie sind in erster Linie für die intensive medizinisch-pflegerische Palliativversorgung wichtig. Spenden erlauben aber auch außergewöhnliche Angebote, die nicht jedes Hospiz hat: Etwa ein Wasserbett, dessen spezielle Ausstattung es unheilbar erkrankten Kindern, die nicht mehr hören können, ermöglicht, Musik über Schwingungen aufzunehmen.

Akademie für Fachkräfte

Oder eine Steinwerkstatt, in der Familien gemeinsam an Erinnerungsobjekten arbeiten.

Ungewöhnlich ist an der Sternenbrücke, dass es neben der stationären zugleich ein ambulantes Angebot vorhält und seit einigen Jahren eine Akademie, um die gesammelten Erfahrungen weiterzugeben.

Davon können sowohl Palliativfachkräfte wie auch Angehörige und Berufsgruppen profitieren, die selten mit sterbenskranken Kindern in Berührung kommen, etwa Lehrer.

Der Alltag in dem Hospiz ist von Ritualen geprägt. So gibt es einen Erinnerungsgarten, in dem für jedes verstorbene Sternenkind eine Laterne mit dem Namen aufgestellt ist. Nach dem Tod eines Kindes wird eine neue Laterne in die Mitte der leuchtenden Lampen aufgestellt. Heute stehen 146 Laternen im Erinnerungsgarten.

Der ständige Abschied von den Kindern ist von den engagierten Mitarbeitern zu tragen, indem sie von Beginn an akzeptieren, dass sie am nahenden Tod nichts ändern können. Den Weg aber können sie gestalten, den Angehörigen zur Seite stehen und positive Erinnerungen schaffen.

Um den Kindern Halt geben zu können, müssen die Schwestern und Pfleger in kürzeren Zeiträumen und kleineren Schritten denken: "Der nächste Tag zählt."

Schüddekopf weiß, dass die Arbeit im Hospiz nicht jedem möglich ist: "Es bleibt eine intensive Arbeit. Das muss man wirklich wollen. Doch aus den Reaktionen der Kinder und ihrer Familien können wir auch immer wieder viel Kraft schöpfen."