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Hilfe für einen behüteten Start ins Leben
Wenn Kinder zu früh geboren werden, ist das nicht nur für die Frühchen selbst, sondern auch für deren Eltern eine Belastung. Hier hilft und berät der Bundesverband "Das frühgeborene Kind" mit Elterninitiativen und Fördervereinen.
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Eine frühe Geburt belasten das Baby und seine Eltern, die um das junge Leben bangen.
© Das frühgeborene Kind e.V.
Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 60 000 Kinder vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren. Jedes zehnte Neugeborene ist demnach ein Frühchen. Etwa 3500 dieser Babys sind "Extremfrühchen", sie wiegen sogar weniger als 1000 Gramm bei der Geburt. Frühchen und kranke Neugeborene müssen auf der Intensivstation behandelt werden und das oft wochen- oder gar monatelang.
Diese Phase ist für die Eltern schwierig und belastend. Durch die frühe Geburt blieb ihnen nicht genügend Zeit, sich vorzubereiten. Selbst die Kontaktaufnahme zum Kind ist oft schwierig. Nur wenige trauen sich, die winzigen Wesen, die an viele Apparate angeschlossen sind, anzufassen. Hier zu beraten und zu helfen ist das Ziel des Bundesverbands "Das frühgeborene Kind".
Eltern leiden an Ängsten und Ohnmachtsgefühlen
Zu dieser Dachorganisation für Frühgeborene und kranke Neugeborene haben sich 1992 über 80 verschiedene Elterninitiativen und Fördervereine zusammengeschlossen. Der Bundesverband unterhält ein deutschlandweites Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen und ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle für Angehörige. Der Verband arbeitet mit Fachgesellschaften wie der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin zusammen und hat einen wissenschaftlichen Beirat gegründet, um die interdisziplinäre Forschung zu fördern. Außerdem versteht er sich als Ansprechpartner für Politik und Kassen. Zentrales Anliegen ist aber die Hilfe für Frühchen und ihre Eltern. Angeboten werden eine Telefon-Hotline, Informationsmaterial, Workshops, Seminare und Beratung.
Die persönliche und kontinuierliche Betreuung der Eltern auf der Station, auf der das Kind liegt, bis zur Entlassung aus der Klinik und notfalls auch danach, ist ein zentraler Arbeitsschwerpunkt. Ein Begleiter steht ihnen schon gleich nach der Geburt zur Seite. Der Verband bietet Gespräche, Krisenintervention, Sozialberatung und auch Trauerhilfe an.
In dieser Situation sind Eltern zutiefst betroffen und leiden unter Ängsten, Sorgen, Schuld-, Verlust- und Ohnmachtsgefühlen. Diese Ängste sind durchaus realistisch: Ab der 24. Schwangerschaftswoche liegt in Deutschland derzeit die Überlebenswahrscheinlichkeit der Kinder bei 60 Prozent, bei einem Geburtsgewicht von weniger als 500 Gramm nur bei 20 bis 30 Prozent, so der Verband. Und je unreifer das Neugeborene, desto höher das Risiko für bleibende Entwicklungsstörungen.
Die Frühchen werden in der Klinik zwar bestens versorgt. Doch oft fehlt es an qualifiziertem Personal, das sich um die Eltern kümmert. In Kooperation mit dem Dachverband unterstützt die Deutsche Kinderhilfe deshalb Elternberaterinnen auf den Neonatologischen Stationen.
Der Verband will einen Nachsorgepass durchsetzen
Das sind speziell geschulte Sozialpädagogen oder Psychologinnen. Sie helfen den Eltern etwa, den für das Kind lebensnotwendigen Kontakt mit ihm aufzunehmen und die schwierige Situation zu bewältigen. Dieses so genannte "Frühchen-Projekt" hat Schule gemacht. Nach Auskunft des Bundesverbands haben einige Kliniken in den größeren Städten nun bereits eigene Beraterinnen. Ziel ist aber, diese psychosoziale Betreuung an allen Kinderkliniken zu sichern.
Ein weiteres Ziel ist, bundesweit einen Nachsorgepass einzuführen, wie er 2004 erstmals von der Mitgliedsinitiative "Frühstart Hamburg" entwickelt worden ist. Wenn Frühgeborene aus dem Krankenhaus entlassen werden, sollten sie diesen Pass bekommen. Denn er ermögliche den behandelnden Ärzten und Therapeuten einen umfassenden Überblick über Vorgeschichte und aktuellen Gesundheitszustand des Kindes.
Zu den vielen Projekten des Verbands gehört auch die Organisation spezieller Therapie-Wochenenden. Jeweils bis zu 15 Familien von ehemaligen Frühgeborenen mit Handicap können an einem Wochenende selbst Reittherapie oder Musiktherapie kennenlernen, die beide nicht zu den Regelleistungen der Kassen gehören. Aktuell beschäftigt sich der Verband mit der "shaken-baby"-Problematik, da Frühgeborene besonders häufig Opfer eines Kontrollverlusts der Eltern werden.
Der Bundesverband richtet sich auch an die behandelnden Ärzte. So hat eine Projektgruppe "Leitsätze zur entwicklungsfördernden Betreuung in der Neonatologie" und den Leitfaden "Frühgeborene in der Kinderarztpraxis" entwickelt. Der Verband versucht, allen Betroffenen zur Seite zu stehen, um den winzigen Kindern den Start ins Leben zu erleichtern.
