Ärzte Zeitung online, 12.07.2010

Ein Herz für Kinder und mitleidende Eltern

Ein Herz für Kinder und mitleidende Eltern

Herzkranken Kindern steht oft ein langer Leidensweg bevor. Das zehrt an Körper und Psyche und auch die Eltern können das Leid ihrer Kinder kaum aushalten. Die Stiftung Kinderherz hat beides im Blick.

Von Ann-Christin Gröger

Ein Herz für Kinder und mitleidende Eltern

Schirmherrin Katrin Müller-Hohenstein bei einem Besuch im Deutschen Herzzentrum.

© Stiftung KinderHerz

Der kleine Jonas hat schon eine lange Leidenszeit hinter sich. Wegen eines Herzfehlers benötigte er mit 16 Monaten unbedingt eine Herztransplantation. Die Ärzte konnten für ihn nicht sofort ein Spenderorgan finden und mussten Jonas nach einigen Monaten an ein Kunstherz anschließen. Nach einer Gerinnsel-Blutung erlitt der Junge einen Hirninfarkt. Zunächst war er halbseitig gelähmt. Dann erhielt er im Deutschen Herzzentrum Berlin ein Spenderherz und langsam ging es ihm wieder besser.

Zumindest körperlich. Der lange Klinikaufenthalt traumatisierte den kleinen Patienten, er war oft frustriert und verzweifelt. Er wurde aggressiv gegen sich selber. Häufig schlug er mit dem Kopf gegen die Gitterstäbe seines Bettes, erbrach sich und schrie laut und schrill. Auch für seine Mutter war es eine schwere Zeit, in der sie wenig Unterstützung von außen bekam. Bis heute fehlt eine ausreichende psychologische Betreuung von Mutter und Kind.

Über 100 000 Kinder mit angeborenem Herzfehler

Für herzkranke Kinder wie Jonas und ihre Familien engagiert sich die Stiftung Kinderherz seit über zehn Jahren. Sie sammelt Spenden und startet in zahlreichen Kinderherzzentren Projekte, mit denen die Versorgung der Betroffenen verbessert werden soll. "Über 100 000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler leben in Deutschland", sagt Vorstand Sylvia Paul, die die Stiftung ins Leben gerufen hat. "Diese Kinder und ihre Familien brauchen eine gute Betreuung und eine exzellente medizinische Versorgung." Deshalb finanziert die Organisation medizinische Geräte, entwickelt und realisiert Forschungsprojekte an Kinderherzkliniken und kümmert sich um die psychologische Begleitung der Betroffenen.

Wie mit dem Psychologie-Projekt am Deutschen Herzzentrum Berlin, von dem Jonas und seine Mutter profitieren könnten. Ein Therapeut soll sich dort um Kinder und Eltern kümmern und ihnen dabei helfen, die traumatischen Erfahrungen zu verarbeiten. "Das Projekt ist in der Startphase", sagt Stiftungssprecher Sebastian Hamsch. "Wir hoffen, dass es bald richtig losgehen kann."

Die Stiftung Kinderherz, eine gemeinnützige Einrichtung mit Sitz in Stuttgart, setzt sich für eine verbesserte medizinische Versorgung herzkranker Kinder ein. Fünf hauptamtliche und viele ehrenamtliche Mitarbeiter sind für die Stiftung aktiv. Zu den Förderern gehören Prominente wie die während der Fußball-Weltmeisterschaft dauerpräsente ZDF-Moderatorin Katrin Müller-Hohenstein, die Schirmherrin der Stiftung ist, Moderator Jean Pütz und Drei-Sterne-Koch Dieter Müller. "Als Mutter liegen mir Kinder natürlich besonders am Herzen", sagt Müller-Hohenstein.

Die Stiftung arbeitet mit ausgesuchten Herzzentren in Berlin, Kiel, Hannover, Tübingen, Aachen und Leipzig zusammen. "Wir wollen die Erfahrung von renommierten Spezialisten in der Kinderkardiologie und Herzchirurgie aus ganz Deutschland zusammenbringen", sagt Sprecher Hamsch. "Immerhin gibt es über 50 verschiedene Herzkrankheiten." Über die Netzwerke sollen sich die Mediziner austauschen und gegenseitig Rat geben können. Als nächstes ist eine Kooperation mit der Uniklinik München geplant.

Stiftung will neues Pränatalzentrum unterstützen

In Aachen will die Stiftung in Zusammenarbeit mit der Uniklinik derzeit ein Pränatalzentrum einrichten. Ärzte sollen mit Hilfe eines 3-D-Echokardiografiegerätes Herzfehler bei Kindern schon vor der Geburt feststellen können. So können sie nach der Geburt anstehende Herzoperationen im Voraus detailliert planen und schwangere Frauen besser betreuen. Um Geld für das Projekt zu sammeln, veranstaltete die Stiftung einen Malwettbewerb für Kinder, bei dem Jean Pütz Pate stand. Die Bilder sollen am 13. Juli auf dem Pferdesportfest CHIO in Aachen versteigert werden.

Stiftung Kinderherz

Ein Herz für Kinder und mitleidende Eltern

Vorstand Sylvia Paul gründete die Stiftung Kinderherz vor über zehn Jahren, nachdem sie zum ersten Mal eine Intensivstation für herzkranke Kinder besucht hatte. Sie war fasziniert, wie bereits Neugeborene am Herzen operiert werden. Doch gleichzeitig war ihr bewusst, dass die Kinder nur überleben konnten, weil ihre Ärzte über eine moderne medizinische Ausstattung verfügten. Da wichtige wissenschaftliche Projekte zur Erforschung von Herzkrankheiten häufig nur mit Spendengeldern finanziert werden können, rief sie die Stiftung ins Leben. Paul setzt sich gemeinsam mit vielen Ehrenamtlichen dafür ein, dass Kinder mit Herzfehlern medizinisch optimal versorgt werden.
www.stiftung-kinderherz.de

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