Kandidat für den Springer Medizin CharityAward 2012: Björn-Schulz-Stiftung
Hilfe für trauernde Eltern und Geschwister
Wenn Kinder lebensbedrohlich erkranken, brauchen nicht nur sie Unterstützung, sondern auch ihre Eltern und Geschwister. Die Björn Schulz Stiftung bietet betroffenen Familien Unterstützung.
Von Hiltrud Schoofs und Ilse Schlingensiepen
Lebensfreude trotzt schwerer Erkrankung: Die Stiftung hilft Kindern und deren Familien.
© Björn Schulz Stiftung
"Der Sonnenhof ist fast immer voll belegt", sagt Jürgen Schulz, Gründer und Vorstand der Björn Schulz Stiftung. "Weil die bisherigen Zimmer nicht ausreichen und wir ausgebucht sind, erweitern wir das Haus bei laufendem Betrieb."
Das Berliner Kinderhospiz kann neben zwölf Patienten auch Familienangehörige oder Freunde aufnehmen. Am 28. August ist es soweit: Nach dem Umbau stehen vier weitere Gästezimmer, Elternappartements und zusätzliche Therapieräume zur Verfügung.
Hinzu kommt ein Trauerzentrum für Kinder. "Das ist ein riesiges Vorhaben für uns, bei dem wir jeden Euro benötigen", sagt Schulz.
Die Björn Schulz Stiftung - Trägerin der Einrichtung - hat es sich zur Aufgabe gemacht, bundesweit Familien mit schwerstkranken oder unheilbar erkrankten Kindern zu unterstützen.
Der Alltag ist extrem kräftezehrend
Der Alltag von Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern ist kräftezehrend. Diese Erfahrung machten auch die Eltern von Björn Schulz. 1978 erkrankte ihr damals dreijähriger Sohn an Leukämie und starb vier Jahre später.
Nach seinem Tod engagierten sich die Eltern im Verein Kinderhilfe - Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder Berlin/Brandenburg. "Damals wollten wir anderen helfen, die dasselbe erlebten wie wir", sagt Jürgen Schulz heute.
Björn Schulz Stiftung
Die Björn Schulz Stiftung mit Sitz in Berlin wurde 1996 von Barbara und Jürgen Schulz gegründet. Namensgeber war ihr Sohn Björn, der 1982 mit sieben Jahren an Leukämie starb.
Die Stiftung unterstützt bundesweit Familien mit schwerstkranken und unheilbar erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 35 Jahre. 2002 eröffnete die Stiftung in Berlin das Kinderhospiz "Sonnenhof". Neben bald 16 Patienten haben auch Familienangehörige oder Freunde hier Platz.
Die angegliederte Akademie bietet Ärzten und anderen Interessierten Weiterbildungen rund um das Thema "Tod und Sterben" an. Neben Seminaren und Vorträgen zu den Themen Palliativmedizin und Sterben gibt es Familientreffs und Trauergruppen für Geschwister und Verwandte.
Die 1983 entstandene Kinderhilfe setzt sich für verbesserte Behandlungs- und Betreuungsbedingungen von krebskranken Kindern ein und dient als Anlaufstelle für Familien, die mit der Diagnose Krebs leben müssen.
Die Kinderhilfe konnte aber gar nicht auf alle Anfragen reagieren, so Stiftungsgründerin Barbara Schulz. "Die Hilfe war beschränkt auf tumor- und krebserkrankte Kinder."
Deshalb entschlossen sich Barbara und Jürgen Schulz 1996 zur Gründung einer Stiftung, die sich bundesweit um Familien mit lebensbedrohlich erkrankten Kindern kümmert.
Basis der Stiftungsarbeit ist die ambulante Hilfe durch mehr als 300 ehrenamtliche Hospizhelfer. 1997 begann sie als eine der ersten Einrichtungen in der Bundesrepublik mit der Ausbildung ehrenamtlicher Familienbegleiter und Hospizhelfer.
Aufenthalt wie bei guten Freunden
Nach einjähriger Schulung werden sie in Familien vermittelt. Neben der Einzelfallhilfe veranstalten die Familienbegleiter Elterntreffs, kümmern sich um die Betreuung von Geschwistern und bieten Trauergruppen für verwaiste Eltern an - auch eine nur für Väter.
"Die Gespräche in der Gruppe halfen uns, all unsere Gefühle zu sortieren und mit dem Verlust leben zu lernen", sagt Andrea Mersch, deren Sohn Markus 2007 an Leukämie starb.
Die ambulanten Angebote der Stiftung werden ergänzt durch die stationäre Betreuung im "Sonnenhof". Das Haus in der ruhigen Umgebung von Berlin-Pankow wurde im Dezember 2002 als zweite Einrichtung dieser Art in Deutschland eröffnet.
Das lichtdurchflutete Haus mit großem Garten bietet unheilbar erkrankten Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit, ihre letzte Lebenszeit zu genießen. "Hier kam ich das erste Mal nicht in eine Institution, sondern wie zu guten Freunden", so die Mutter eines 19-jährigen schwer kranken Jungen.
2012 steht ganz im Zeichen des zehnjährigen Geburtstages des "Sonnenhofs". Seit Dezember 2011 ergänzt das Tageshospiz "Sonnentag" in Frankfurt/Oder das Versorgungsangebot.
Zwei Häuser für die Nachsorge
Auch im Nachsorgebereich ist die Björn Schulz Stiftung aktiv. Im stiftungseigenen "Rosemarie Fuchs Haus" auf Sylt können Kinder und Jugendliche nach überstandener schwerer Erkrankung alleine oder mit ihren Familien Kraft schöpfen.
Das an der Nordsee gelegene Erholungszentrum hat 18 Betten. Die in Deutschland bisher einzigartige Einrichtung ist bereits auf Jahre hinaus ausgebucht. Die Stiftung entschloss sich, ein weiteres Nachsorgehaus zu betreiben.
Im Sommer 2011 hat der "Irmengard-Hof" am Chiemsee die ersten kranken Kinder für Nachsorgeaufenthalte aufgenommen.
Die Gründer der Björn Schulz Stiftung blicken auf eine lange Erfahrung in der Betreuung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien zurück.
"Uns ist wichtig, den Tabuschleier um die Themen Tod und Sterben durch konkrete Wissens- und Erfahrungsvermittlung zu lüften", sagt Jürgen Schulz. Die Akademie der Stiftung bietet deshalb Vorträge und Seminare an.
