Ärzte Zeitung online, 21.08.2009

Weiter Defizite bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

BERLIN (fuh). Das Bundesgesundheitsministerium sieht weiteren Handlungsbedarf, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland zu verbessern. Dazu gehören Menschen mit Glasknochenkrankheit.

Dazu müssten nationale und internationale Maßnahmen verstärkt aufeinander abgestimmt werden, sagte Gesundheitsministerin Ulla Schmidt zur Vorstellung einer Studie, in der die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen analysiert wird.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung (zum Beispiel Morbus Gaucher und die Glasknochenkrankheit) als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen von ihr betroffen sind.

"Es gibt etwa 7000 verschiedene Erkrankungen, die als selten bezeichnet werden", erläuterte Schmidt. Oft nähmen sie einen schweren Verlauf und würden erst spät erkannt, weil es Informationen über die richtige Diagnose und Therapie meist nicht gebe.

Erstellt wurde die jetzt vorgestellte Studie von der Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie der Leibnitz-Universität Hannover. Die zentralen Schlussfolgerungen: Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigen eine umfassende und spezialisierte Versorgung. Entsprechende Versorgungsformen sollen daher eine ganzheitliche und koordinierte Therapie bei spezialisierten Leistungserbringern ermöglichen. Gefordert wird die Implementierung von Spezialambulanzen und Referenzzentren.

Für die Forschung sei darüber hinaus eine bessere Vernetzung von spezialisierten Medizinern und Einrichtungen erforderlich.

Über seltene Erkrankungen sind oft nur wenige Informationen verfügbar und die vorhandenen Informationsmöglichkeiten vielen Personen unbekannt. Hier fordert die Studie krankheitsübergreifende, qualitätsgesicherte und internetbasierte Auskunftssysteme.

Die Studie sieht auch Defizite mit Blick auf die ärztliche Vergütung. So wird darauf hingewiesen, "dass die Komplexität und Heterogenität der seltenen Erkrankungen in den derzeitigen ambulanten Vergütungssystemen nicht adäquat abgebildet wird". Eine Entwicklung und Implementierung neuer Vergütungsinstrumente in diesem Bereich sei daher erforderlich.

"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. ("Achse"), ein bundesdeutsches Netzwerk von derzeit rund 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten, hat die Initiative des BMG zu der aktuellen Studie begrüßt. Die Bundesrepublik sei auf einem guten Weg, die Empfehlung des europäischen Rates vom April 2009 zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Europa umzusetzen, heißt es in einer Mitteilung.

"Achse" fordert ein nationales Forum, in dem alle Akteure des Gesundheitswesens von Bund und Ländern sowie Patientenorganisationen gemeinsam an einem Nationalplan für seltene Erkrankungen arbeiten. Auch das Bundesgesundheitsministerium hat sich für die Entwicklung eines Aktionsplans ausgesprochen.

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