Ärzte Zeitung online, 21.10.2010

Mehr Rechte und Therapien gefordert für Menschen mit seltenen Krankheiten

BERLIN (men). Die Versorgungssituation von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland soll gebessert werden. Die Rechte von Betroffenen werden eventuell in das Patientenrechtegesetz der Bundesregierung aufgenommen.

Wie Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen versorgt werden, soll in Deutschland künftig in einem Nationalplan geregelt sein. Die inhaltlichen Eckpunkte dieses Plans diskutierten in Berlin knapp 200 Teilnehmer der Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen, die von ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ausgerichtet wurde.

Zwei Grundpfeiler des künftigen Nationalplans kristallisierten sich heraus: eine bessere Verfügbarkeit von Informationen über seltene Erkrankungen und die Einrichtung von Spezialambulanzen für eine sektorenübergreifende und interdisziplinäre Versorgung der Betroffenen.

Wolfgang Zöller (CSU), der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, drängte auf eine rasche Umsetzung des Nationalplans: "Das stark sektorierte Gesundheitswesen in Deutschland wird den seltenen Erkrankungen nicht immer gerecht. Daher ist es nötig, Maßnahmen zu bündeln, wie es bereits in ersten Zentren in Tübingen und Freiburg geschieht."

Um die Rechte von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu stärken, prüft Zöller die Aufnahme eines entsprechenden Passus in das von ihm geplante Patientenrechtegesetz. Wichtig sei vor allem, dass der Zugang zu innovativen Behandlungsoptionen sichergestellt sei, damit Patienten möglichst schnell von Neuentwicklungen profitieren könnten.

Hintergrund der Berliner Konferenz ist eine Empfehlung der Europäischen Kommission an die Mitgliedsstaaten, nationale Aktionspläne für seltene Erkrankungen zu entwickeln und bis spätestens 2013 umzusetzen. Um die europäische Vergleichbarkeit zu gewährleisten, hat die Kommission eine Empfehlung mit sieben Schwerpunkten erstellt, deren Umsetzung auf Landesebene die Aufgabe der Nationalen Konferenzen ist.

Weitere Beiträge aus diesem Themenbereich

Schreiben Sie einen Kommentar

Überschrift

Text

Die Newsletter der Ärzte Zeitung

Lesen Sie alles wichtige aus den Bereichen Medizin, Gesundheitspolitik und Praxis und Wirtschaft.

NEU als Themen abonnierbar: Frauengesundheit und Kindergesundheit

Kinderschutzhotline - Heißer Draht zu Ärzten

Über den Verdacht auf Kindesmissbrauch sprechen, ohne die Schweigepflicht zu verletzen: Das ermöglicht seit 2017 die Medizinische Kinderschutzhotline - eine Zwischenbilanz. mehr »

Hypertonie vor 40. Lebensjahr ist riskant

Junge Erwachsene, die einen erhöhten Blutdruck gemäß den US-amerikanischen Leitlinien von 2017 entwickeln, haben ein signifikant höheres Risiko für kardiovaskuläre Ereignisse als Normotoniker. mehr »

Computervirus legt Klinik lahm

Das bayerische Klinikum Fürstenfeldbruck ist von einem Computervirus lahmgelegt worden. Es hatte sich daher auch von der Integrierten Leitstelle des Landkreises abgemeldet und nur dringende Notfälle aufgenommen. mehr »