Ärzte Zeitung online, 21.10.2010

Mehr Rechte und Therapien gefordert für Menschen mit seltenen Krankheiten

BERLIN (men). Die Versorgungssituation von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland soll gebessert werden. Die Rechte von Betroffenen werden eventuell in das Patientenrechtegesetz der Bundesregierung aufgenommen.

Wie Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen versorgt werden, soll in Deutschland künftig in einem Nationalplan geregelt sein. Die inhaltlichen Eckpunkte dieses Plans diskutierten in Berlin knapp 200 Teilnehmer der Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen, die von ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, ausgerichtet wurde.

Zwei Grundpfeiler des künftigen Nationalplans kristallisierten sich heraus: eine bessere Verfügbarkeit von Informationen über seltene Erkrankungen und die Einrichtung von Spezialambulanzen für eine sektorenübergreifende und interdisziplinäre Versorgung der Betroffenen.

Wolfgang Zöller (CSU), der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, drängte auf eine rasche Umsetzung des Nationalplans: "Das stark sektorierte Gesundheitswesen in Deutschland wird den seltenen Erkrankungen nicht immer gerecht. Daher ist es nötig, Maßnahmen zu bündeln, wie es bereits in ersten Zentren in Tübingen und Freiburg geschieht."

Um die Rechte von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu stärken, prüft Zöller die Aufnahme eines entsprechenden Passus in das von ihm geplante Patientenrechtegesetz. Wichtig sei vor allem, dass der Zugang zu innovativen Behandlungsoptionen sichergestellt sei, damit Patienten möglichst schnell von Neuentwicklungen profitieren könnten.

Hintergrund der Berliner Konferenz ist eine Empfehlung der Europäischen Kommission an die Mitgliedsstaaten, nationale Aktionspläne für seltene Erkrankungen zu entwickeln und bis spätestens 2013 umzusetzen. Um die europäische Vergleichbarkeit zu gewährleisten, hat die Kommission eine Empfehlung mit sieben Schwerpunkten erstellt, deren Umsetzung auf Landesebene die Aufgabe der Nationalen Konferenzen ist.

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