Info-Aktion soll für Patienten mit Vaskulitis sensibilisieren
Vaskulitis gehört zu den seltenen Erkrankungen - und das hat für Betroffene oft schlimme Folgen.
Veröffentlicht:BAD BRAMSTEDT (di). Rund 25 niedergelassene Ärzte und drei Kliniken hatte die Patientin in gut einem Jahr konsultiert. Die richtige Diagnose Vaskulitis stellten erst die Experten im Klinikum Bad Bramstedt.
Die Hamburger Patientin kann heute wieder ein fast normales Leben führen - was ihre Angehörigen vor dem Kontakt mit den Spezialisten kaum noch zu hoffen wagten. Sie hatten das gleiche Problem wie fast alle, die an Vaskulitis erkranken: Nur wenige Ärzte kennen und erkennen diese Autoimmunerkrankung der Blutgefäße.
Oft verläuft sie organ- und lebensbedrohlich. Vaskulitis kann etwa ursächlich sein, wenn eine Erkältung nicht mehr abklingt, die Nasenschleimhäute permanent entzündet sind, das Gehör plötzlich taub wird, Gelenke und Muskeln schmerzen und der Entzündungswert CRP in die Höhe schnellt.
Mit jährlich 40 bis 50 Neuerkrankungen pro eine Million Einwohner gehört Vaskulitis zu den seltenen Erkrankungen, deren Behandlung lange Zeit vernachlässigt wurde. Erst in den vergangenen Jahren ist Vaskulitis stärker in den Fokus gerückt.
Auf der jüngsten bundesweiten Informationstagung in Bad Bramstedt bekräftigten Ärzte, Patienten und Angehörige ihr Ziel, die Erkrankung stärker in der Öffentlichkeit und unter Ärzten bekannt zu machen, um die Diagnose zu erleichtern.
"Je besser die Patienten aufgeklärt und geschult sind, desto besser ihre Prognose", sagte Professor Wolfgang Gross, Leiter des Vaskulitis-Zentrums im Klinikum Bad Bramstedt. Nach seinen Erfahrungen ist eine Odyssee, wie sie die Hamburger Patientin erlebt hat, keine Ausnahme.
Oft verdanken es die Patienten nur der Hartnäckigkeit von Angehörigen, dass die Erkrankung irgendwann diagnostiziert wird. Um das zu ändern, informiert etwa das Klinikum Bad Bramstedt zum Thema in einer Sommerakademie oder auf dem Internistenkongress.
Ein Grund für die oft späte Diagnose ist nach Beobachtung von Gross auch die geringe Zahl niedergelassener Rheumatologen.