Ärzte Zeitung online, 02.06.2017

Online-Petition

Krebspatienten wollen Mitsprache

Was für Krebserkrankte als "patientenrelevant" gilt, sollen in Zukunft Patienten selbst entscheiden. Das fordern die Macher einer Online-Petition.

Krebspatienten wollen Mitsprache

Krebs: Eine Online-Petition fordert mehr Mitsprache für Patienten bei der Behandlung.

© pathdoc / Fotolia

KRONBERG. Was für Krebserkrankte als "patientenrelevant" gilt, soll in Zukunft von Patienten und nicht wie bisher von "Methodikern" beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) entschieden werden. Das fordert Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin des Brustkrebs-Magazins "Mamma Mia!", zusammen mit anderen Krebsgruppen.

Gemeinsam haben sie eine Petition gestartet, die die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den GBA zum Inhalt hat. Schumacher-Wulf nennt drei Kernforderungen der Petition:

» Der Studienendpunkt "progressionsfreies Leben" (PFS) soll als Therapieziel gemäß internationaler Standards als "patientenrelevant" anerkannt werden.

» Krebspatienten sollen Mitsprache- und Stimmrecht in Fragen bekommen, die sie betreffen. Dazu sollen Vertreter der jeweiligen Indikation demokratisch von Patienten aufgestellt und gewählt werden.

» Eine repräsentative Befragungsstudie von Betroffenen soll die Patientenrelevanz von PFS und weiteren Studienendpunkten erfragen. Anhand dieser Ergebnisse sei die Nutzenbewertung durch IQWiG und GBA neu auszurichten, fordern die Petenten.

Bisher knapp 2000 Unterstützer

Diese Neuausrichtung sei bitter nötig, denn die Nutzenbewertung in Deutschland sei im Moment "patientenfeindlich" und "auf den Kopf gestellt". Bisher haben knapp 2000 Menschen die Petition online unterschrieben.

Weil progressionsfreies Leben nicht als patientenrelevant anerkannt sei und diese Entscheidung nicht von Patientenvertretern, sondern vom GBA getroffen worden sei, führe die momentane Situation zu einer "sachfremden Nutzenbewertung", die internationalen Expertenmeinungen zuwiderlaufe und Patienten verunsichere, kritisiert Schumacher-Wulf.

Des Weiteren befürchten die Petenten, dass wichtige Krebsmedikamente künftig in Deutschland nicht mehr verfügbar sein könnten. Obwohl die angestrebte Preis- und Kostenreduktion durch das AMNOG im Sinne aller Versicherten sei, dürfe diese nicht auf dem Rücken von Krebspatienten ausgetragen werden. (mmr/ajo)

Die Online-Petition ist noch bis zum 5. Juli aktiv: http://tinyurl.com/y75rterz

[08.06.2017, 11:17:25]
Andrea Hahne 
Patientenvertretung, Patientenbeteiligung und Mitsprache ist im GBA gegeben
Die Patientenvertreter im G-BA werden nach der Patientenbeteiligungsverordnung von akkreditierten Patientenorganisationen benannt. Diese Organisationen müssen neutral und unabhängig arbeiten sowie gemeinnützige Zwecke verfolgen. Auch die einzelnen Patientenvertreter werden vor der Benennung auf Interessenkonflikte hin geprüft.

Aus aktuellem Anlass geht das Haus der Krebsselbsthilfe - Bundesverband e.V. (HKSH-BV)auf die Begründung der Petition “Wir fordern die Wahrung von Patienteninteressen bei der Beurteilung von Krebsstudien durch den G-BA” ein, die im Nachgang zum Beschluss des G-BA bezüglich des Wirkstoffs Palbociclib ins Leben gerufen wurde. Die dazu angeführte Begründung enthält inhaltliche Unstimmigkeiten, die der HKSH–BV als vertretene Patientenorganisation in seiner Stellungnahme korrigierend klarstellen möchte. Die Stellungnahme ist über folgenden Link aufrufbar:

https://www.hausderkrebsselbsthilfe.de/infothek/patientenvertretung
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