Ärzte Zeitung online, 23.11.2010

Grüne drängen auf umfassendes Biobanken-Gesetz

Fraktion legt Gesetzesantrag im Bundestag vor / Strikte Zweckbindung von Daten gefordert

BERLIN (fst). Die Grünen im Bundestag fordern in einem Gesetzesantrag den besseren Schutz von Patientendaten in einem Biobanken-Gesetz. Hintergrund ist das im vergangenen Jahr in Kraft getretene Gendiagnostik-Gesetz. Es spart den Umgang mit genetischen Daten zu Forschungszwecken völlig aus.

Grüne drängen auf umfassendes Biobanken-Gesetz

Analyse von Gensequenzen: Die Grünen wollen den Umgang mit solchen Daten in einem neuen Gesetz regeln.

© dpa

Dies war bereits im Gesetzgebungsverfahren auf vehemente Kritik bei den Grünen, aber auch bei mehreren Sachverständigen gestoßen. Der Deutsche Ethikrat hat in seiner im Juni vorgelegten Stellungnahme eine eigene Regelung empfohlen - "die den spezifischen Anforderungen an den rechtlichen Schutz der in Biobanken vorhandenen Proben und Daten Rechnung tragen".

Denn der Umgang mit Daten aus genetischen Untersuchungen zu Forschungszwecken wird zwar durch einzelne Bestimmungen des Bundesdatenschutz-Gesetzes erfasst. Doch sind dort die schutzbedürftigen Interessen der betroffenen Personen nicht präzise erfasst, argumentieren die Grünen.

"Forscher haben selbst ein Interesse an klaren Regelungen", sagte Priska Hinz, grüne Bundestagsabgeordnete und eine der Autorinnen des Antrags, der "Ärzte Zeitung". Dazu verweist sie darauf, dass der Bund selbst in die Finanzierung des Aufbaus einer großen Biobank einsteigt.

Dabei handelt es sich um die sogenannte Helmholtz-Kohorte, eine groß angelegte Bevölkerungsstudie, die zur Erforschung häufiger chronischer Erkrankungen wie Diabetes, Krebs, Herz-Kreislauf- und Demenz-Erkrankungen angelegt wird.

Sie soll im Endstadium 200 000 Personen umfassen. "Damit rückt das Projekt in die Größenordnung nationaler Biobanken, wie sie seit einiger Zeit in Großbritannien, Norwegen, Schweden oder anderen Ländern aufgebaut werden", kommentiert der Ethikrat.

"Spätestens jetzt" sei es an der Zeit für eine spezifische Regelung, fordert Hinz. Weil immer häufiger nicht nur klinische, sondern auch soziodemografische Daten der Probanden gespeichert werden, sei auch nach der Anonymisierung eine Re-Identifizierbarkeit immer öfter möglich, warnte der Ethikrat in der Expertise.

Die Grünen sprechen sich daher für eine strikte Zweckbindung aus, bevor Daten zu Forschungszwecken erhoben werden. Dazu greift die Fraktion den Vorschlag des Ethikrats auf, ein Biobankengeheimnis zu etablieren. Dieses soll garantieren, dass die Daten vor dem Zugriff Dritter -  beispielsweise Arbeitgeber und Polizei - geschützt werden.

Weiterhin fordern die Grünen, dass die verwendeten Proben "vernichtet und die gespeicherten personenbezogenen Daten unverzüglich gelöscht werden", wenn das Forschungsziel erreicht wurde. Ausnahmen bedürften der - anonymisierten - Zustimmung der betroffenen Personen. Schließlich soll es grundsätzlich verboten werden, Proben bei nicht-einwilligungsfähigen Personen zu fremdnützigen Zwecken zu gewinnen.

Der grüne Antrag soll in der ersten Dezemberwoche im Bundestag beraten werden. Prinz vermutet, auch bei der SPD Zustimmung für den Vorstoß gewinnen zu können. "Aber bei der Koalition werden wir auf Granit stoßen", sagt die Abgeordnete.

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