Registergesetz kommt

BERLIN. Der Bundestag hat am Donnerstagabend - nach Redaktionsschluss - das Transplantationsregistergesetz verabschiedet. Damit werden künftig die bisher dezentral erhobenen transplantationsmedizinischen Daten in einem bundesweiten Register zusammengeführt. GKV-Spitzenverband, Bundesärztekammer und Deutsche Krankenhausgesellschaft werden beauftragt, die nötigen Einrichtungen im Einvernehmen mit dem PKV-Verband zu etablieren.

In einer unabhängigen Vertrauensstelle, die räumlich und organisatorisch vom Register getrennt ist, sollen die Daten der Patienten pseudonymisiert werden. Alle Institutionen, die transplantationsmedizinische Daten erheben, sind verpflichtet, diese zu übermitteln. Organempfänger und Lebendspender müssen der Datenübertragung zustimmen.

Der Bundestag entsprach nicht der Forderung des Bundesrats, auf die nötige Einwilligung der Patienten zu verzichten. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung sei höher zu werten als der Wunsch nach vollständiger Erfassung. Allerdings soll der jährliche Tätigkeitsbericht des Registers nach dem Willen des Gesundheitsausschusses Angaben zur Vollständigkeit der Datensätze machen.

Auf Drängen von Fachgesellschaften werden nun auch Transplantations-Daten, die seit 2006 erhoben wurden, in das Register überführt. Allerdings bleiben diese "Altdaten" ein eigener Bestand im Register, der keinen Personenbezug ermöglicht.

Gestrichen hat der Ausschuss die ursprünglich vorgesehene Übermittlungsvergütung für Transplantationszentren und die mit der Nachsorge betrauten Ärzte. Argumentiert wurde, für die Übermittlung entstehe den Ärzten "kein wesentlicher zusätzlicher Aufwand".

Die Linksfraktion begrüßte das Register, hätte sich aber eine Einrichtung unter öffentlicher Aufsicht gewünscht. Die Grünen-Fraktion monierte, die Selbstverwaltungspartner würden künftig über die Herausgabe von Daten für Forschungszwecke entscheiden. Zudem sei das Register eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, was sich in der Finanzierung durch einen Steueranteil und eine PKV-Beteiligung hätte niederschlagen müssen.

Mittel- und langfristig soll das Register dazu beitragen, die Wartelistenkriterien und die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln. Das Gesetz soll in seinen wesentlichen Teilen im Monat nach seiner Verkündigung in Kraft treten.Ursprünglich sollten an das Registergesetz einzelne Änderungen am morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleich angehängt werden. Nach koalitionsinternem Streit wurden diese Änderungsanträge kurzfristig von der Agenda gekippt. (fst)