Ärzte Zeitung online, 07.03.2017

Seltene Erkrankungen

Diagnosepfade weisen noch Lücken auf

BERLIN. Die koordinierte Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen leidet nach wie vor an Lücken in den Diagnosepfaden.

Hausärzte benötigten einen besseren Zugang zu Informationen über seltene Erkrankungen und die im Aufbau befindlichen Diagnose- und Versorgungsstrukturen in Fachzentren, haben Ärzte und Wissenschaftler bei einem Symposium zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) am Montag in Berlin gefordert.

Auslöser der Forderungen ist unter anderem eine qualitative Studie der Universität Ulm zu den Diagnosewegen bei seltenen Erkrankungen in der Primärversorgung.

Viele Jahre dauernde Ursachensuche bei seltenen Erkrankungen sei aber nicht allein auf Versäumnisse von Ärzten in Praxen und Kliniken zurückzuführen. Fehlerquellen seien auch die Lehrbücher und die dichte Taktung des ärztlichen Arbeitsalltags. "Viele Krankheitsbilder sind begraben in der Fachliteratur", sagte Professor Annette Grüters-Kieslich von der Charité.

Gesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) forderte, die Suche nach Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu beschleunigen. Vier Millionen Menschen in Deutschland litten an seltenen Krankheiten.

Noch sei das Wissen darüber bruchstückhaft. Das Ministerium unterstütze nun ein Projekt, um den Umfang des Off-Label-Einsatzes von Arzneimitteln bei seltenen Krankheiten zu ermitteln. (af)

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