Ärzte Zeitung online, 20.09.2018

Seltene Erkrankungen

Grünen werfen Spahn vor, Betroffene zu entäuschen

Nationaler Aktionsplan bleibt hinter den Erwartungen zurück.

BERLIN. Der Aufbau einer Versorgungsstruktur für Menschen mit einer seltenen Erkrankung stockt. Das geht aus der Antwort der Bundesregierung auf eine parlamentarische Anfrage der Fraktion der Grünen hervor.

Als "Schlag ins Gesicht aller Betroffenen" bezeichnete die zuständige Fraktionssprecherin Dr. Kirsten Kappert-Gonther die Äußerungen aus dem Bundesgesundheitsministerium. Darin manifestiere sich ein fehlender Gestaltungswille, der inzwischen den Umgang von Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) mit dem Thema seltene Erkrankungen kennzeichne, wetterte Ärztin Kappert-Gonther.

"Maßlose Enttäuschung"

2013 hatte die Bundesregierung eine Empfehlung des Europäischen Rats aufgegriffen, für die Versorgung von Menschen mit einer der 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen eine dreigliedrige Struktur aus Referenz-, Fach- und Kooperationszentren vorzusehen. Die Umsetzung lässt auf sich warten.

"Wir sind maßlos enttäuscht, dass es die geplante Zentrenstruktur mit einem Anerkennungsverfahren und einer angemessenen Finanzierung fünf Jahre nach Verabschiedung noch nicht gibt", kommentierte die Geschäftsführerin der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE), Mirjam Mann den Entwicklungsstand.

Das Ministerium dürfe die Menschen mit seltenen Erkrankungen jetzt nicht alleine lassen, sagte Mann.

NAMSE steht vor Veränderungen

In ihrer Antwort weist die Regierung darauf hin, dass mit dem Entwurf des Pflegepersonalstärkungsgesetzes ebenfalls geplant sei, Mittel aus dem Krankenhausstrukturfonds auch für die Versorgungsstrukturen von Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen.

Die Zentrenbildung ist Teil eines Nationalen Aktionsplans, dessen Umsetzung beim Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) liegt.

Daran sind vier Bundesministerien sowie die Spitzenverbände des Gesundheitswesens, darunter auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung, beteiligt. Von den 52 Maßnahmenvorschlägen des NAMSE wurden ausweislich der Antwort der Bundesregierung bislang acht umgesetzt.

So hat zum Beispiel das von KBV und Bundesärztekammer gemeinsam betriebene Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin gemeinsam mit ACHSE zu zehn ausgewählten Krankheiten Kurzinformationen erstellt und veröffentlicht.

Zudem gibt es bereits einen interaktiven Atlas ("se-atlas"), auf dem sich Ärzte zu Versorgungsangeboten für betroffene Patienten informieren können.

Dort finden sich auch Infos zu den Europäischen Referenznetzwerken, in denen sich nach Auskunft der Regierung bislang 1000 hochspezialisierte Ärzte finden, darunter auch 100 aus Deutschland.

Dem Aktionsbündnis stehen Veränderungen ins Haus. Der Aufgabenzuschnitt werde an die Erkenntnisse aus der bisherigen Tätigkeit und der daraus erkennbaren neuen Aufgaben angepasst, teilt das BMG mit.

Immerhin: "Das Gesundheitsministerium verfolgt das Ziel, die Geschäftsstellen des NAMSE weiter zu finanzieren und prüft dafür geeignete Wege". (af)

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