Ärzte Zeitung online, 09.10.2018

Seltene Erkrankungen

BMG sichert die Finanzierung der NAMSE

Bund zahlt auch künftig für Geschäftsstelle des Bündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

BERLIN. Die Weiterfinanzierung des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist gesichert. Das haben die Pharmaverbände vfa und BPI mitgeteilt und verweisen dazu auf ein Schreiben des Bundesgesundheitsministeriums.

Die Finanzierung der Geschäftsstelle ist Ende Juni ausgelaufen. Sie wurde seit 2010 jährlich im Schnitt mit 180.000 Euro aus Projektfördermitteln des BMG bestritten. Die künftige Finanzierung der Geschäftsstelle war seit Monaten eine Hängepartie. Noch im Mai bezeichnete das Ministerium eine weitere finanzielle Förderung "aus haushalterischen Gründen als problematisch", da dies "dem Einstieg in eine institutionelle Förderung entspräche", erklärte das BMG auf eine Anfrage der grünen Abgeordneten Dr. Kirsten Kappert-Gonther.

Zuvor hatten KBV und GKV-Spitzenverband im März erklärt, sie würden sich nicht an der Gründung eines "NAMSE e.V." beteiligen und kein Personal für die Geschäftsstelle zur Verfügung stellen. Am Aktionsbündnis sind 25 Akteure aus Gesundheitswesen, Politik und Wissenschaft beteiligt. Eine Kernaufgabe von NAMSE ist die Umsetzung des 2013 verabschiedeten Aktionsplans.

Für die bessere Versorgung von Menschen mit einer der 6000 bis 8000 seltenen Erkrankungen wurde seinerzeit die Etablierung von Zentren vereinbart. Doch die Umsetzung stockt. (fst)

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