Menschen mit Down-Syndrom fragen

„Warum sollen wir nicht leben?“

Mit einem Bluttest können Schwangere die Wahrscheinlichkeit eines Down-Syndroms bei ihrem Kind berechnen lassen. Der GBA will diesen zur Kassenleistung für Risiko-Schwangere machen. Verbände befürchten dadurch noch mehr Abtreibungen.

Von Anja Sokolow Veröffentlicht:
Gewissenssache: der Pränatal-Test

Gewissenssache: der Pränatal-Test

© dpa

Ein kleiner Piks kann schwerwiegende Folgen haben: Bluttests bieten seit einigen Jahren die höchste Treffsicherheit, wenn es darum geht, die Wahrscheinlichkeit für ein Down-Syndrom bei Ungeborenen zu berechnen, ohne das Kind dabei zu gefährden.

Geplante kostenlose Bluttests dieser Art könnten Experten zufolge zu mehr Abtreibungen führen. „Wir befürchten, dass künftig weniger Kinder mit Down-Syndrom zur Welt kommen als bislang“, sagte die Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters, Dr. Elzbieta Szczebak, anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März.

Die Einrichtung gehört zu einem Bündnis von Organisationen, das sich gegen Pläne des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) ausgesprochen hat, Bluttests für Risiko-Schwangere zur Kassenleistung zu machen. Dazu zählen unter anderem Frauen ab 35 Jahren.

Die Deutsche Gesellschaft für Pränatal- und Geburtsmedizin (DGPGM) hält die Pläne aus „Gründen der Gerechtigkeit“ für richtig. „So gibt es kein Gefälle mehr zwischen den Schwangeren, die sich den Test leisten können und denen, die ihn nicht bezahlen können“, sagte der Präsident Professor Dieter Grab.

Bislang müssen Schwangere den rund 130 Euro teuren Bluttest meist selbst zahlen. Und sie tun es häufig: Die LifeCodexx AG – der erste Anbieter – hat eigenen Angaben zufolge seit 2012 in Deutschland rund 75.000 vom sogenannten PraenaTest® verkauft.

„Es ist davon auszugehen, dass künftig deutlich mehr Frauen einen solchen Test machen werden. In der Summe wird es schon so sein, dass mehr Frauen einen Schwangerschaftsabbruch durchführen lassen“, schätzt auch der Münchner Gynäkologe Grab. Demnach entscheiden sich derzeit etwa zehn Prozent der Schwangeren bewusst für ein Baby mit Down-Syndrom (Trisomie 21). 90 Prozent der Kinder kommen nicht zur Welt.

GBA-Entscheidung im Spätsommer

Voraussichtlich im Spätsommer will der GBA entscheiden, ob die Leistung in den Katalog der GKV aufgenommen werden soll. Der Ausschuss will bereits an diesem Freitag zunächst ein offizielles Stellungnahmeverfahren zu seinem Beschlussentwurf einleiten.

Noch vor Ostern wird auch der Bundestag seine „Orientierungsdebatte“ über die nicht-invasive Pränataldiagnostik führen. Das kündigten mehrere Abgeordnete am Mittwoch an, die im vergangenen Herbst den Aufruf „Vorgeburtliche Bluttests – wie weit wollen wir gehen?“ gestartet hatten. Befeuert werden wird die Aussprache in der Woche vom 8. bis 12. April durch die Pläne des GBA, die Bluttests zur Kassenleistung zu machen. (fst)

So funktioniert der Bluttest

Für die Tests wird den Schwangeren ab der 11. Woche Blut abgenommen. Anhand der darin enthaltenen Chromosomenteile des Kindes oder der Plazenta kann unter anderem die Wahrscheinlichkeit berechnet werden, mit der das Kind mit Down-Syndrom auf die Welt kommen würde.

Mit einer Treffsicherheit von 99 Prozent gilt dieses Verfahren als sicherer als das Erst-Trimester-Screening mit einer Quote von 95 Prozent. Dabei wird der Fötus in der 11. bis 14. Schwangerschaftswoche mit einem Ultraschallgerät vermessen, zusätzlich werden bestimmte Blutwerte der Mutter analysiert.

Lange ließ sich während der Schwangerschaft nur mit einer Amniozentese feststellen, ob das Kind eines seiner Chromosomen drei- statt zweifach besitzt. Bei unklaren Befunden nach Bluttests oder Erst-Trimester-Screenings empfehlen die Ärzte diesen Test zur Absicherung weiterhin.

Auch ein Trisomie-Befund nach den nichtinvasiven Verfahren müsse durch eine Fruchtwasseruntersuchung bestätigt werden, erläutert der Berliner Pränataldiagnostiker Dipl.-Med. Holger Janke. Sie birgt Risiken: Etwa ein bis drei von 1000 Feten überleben den Eingriff nicht.

„Insgesamt ist der Bluttest dennoch kritisch zu betrachten“, gibt DGPGM-Präsident Grab zu bedenken. „Man sucht damit ja lediglich nach den Trisomien 13, 18 und 21. Alles andere, was es an Entwicklungsstörungen gibt, würde unter den Tisch fallen“, warnt der Arzt. „Man darf nicht glauben, dass mit dem Bluttest die gesamte pränatale Diagnostik erledigt ist. Er ist kein Ersatz für normalen Standard der Überwachung“, ergänzt er.

„Bei der Ultraschalluntersuchung im Erst-Trimester-Screening haben wir die Chance, den Kindern zu helfen, denn es werden auch wichtige Organe wie Herz, Magen und Gehirn untersucht“, ergänzt Holger Janke. Das sei vielen nicht bekannt. „Es geht bei Schwangeren oft nur um die Frage: Down-Syndrom ja oder nein?“.

Janke befürchtet, dass Frauen künftig nur noch den Bluttest nutzen und dadurch Krankheiten, die sich schon im Bauch behandeln lassen – etwa ein offener Rücken – zu spät erkannt werden.

Test wirft ethisches Problem auf

Dieter Grab weist auch auf ein ethisches Problem hin: „Man entdeckt die Trisomie 21 damit noch häufiger. Das muss einem bewusst sein.“ Andererseits müsse aus seiner Sicht jedes Paar selbst entscheiden dürfen, ob es sich in der Lage fühlt, ein Kind mit schwerwiegenden Entwicklungsdefiziten aufzuziehen. Bei den Chromosomenstörungen 13 und 18 geben die Fachärzte Kindern keine Chancen – anders als bei der Trisomie 21.

Die Down-Syndrom-Organisationen warnen davor, dass die Angst vor Behinderung noch verstärkt werde und Menschen mit Beeinträchtigungen in der Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht willkommen bewertet würden. Eltern von Kindern mit Behinderung gerieten immer stärker unter Rechtfertigungsdruck – nach dem Motto: Ihr hättet es doch wissen können, wie Szczebak sagt. „Auch viele Menschen mit Down-Syndrom sind sehr besorgt. Sie fragen: ‚Warum sollen wir nicht leben?‘“

Sie fordert, das Beratungs- und Hilfsangebot für Schwangere und betroffene Familien viel stärker auszubauen. Bislang sei die Beratung Schwangerer oft defizitorientiert. „Ärzte sagen ihnen oft sofort: ‚Sie müssen das Kind nicht bekommen.‘“ Diese Sichtweise müsse sich ändern, so die Familienberaterin.

101.000 Schwangerschaftsabbrüche gab es laut Statistischem Bundesamt im vorigen Jahr deutschlandweit. In 3800 Fällen lag eine medizinische Indikation vor – etwa eine hohe psychische Belastung der Frau wegen der Trisomie ihres Kindes. Bekommt eine Frau eine solche Bescheinigung, ist eine Abtreibung auch nach der zwölften Woche nach Empfängnis noch straffrei möglich (dpa)

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