Wie können sterbenskranke Kinder besser versorgt werden?

Bei niedergelassenen Kinder- und Jugendärzten besteht eine hohe Bereitschaft, sich in der pädiatrischen Palliativversorgung zu engagieren. Viele Hürden machen aus Sicht der Mediziner einen solchen Einsatz aber schwierig, etwa der hohe zeitliche und finanzielle Aufwand, die alleinige Verantwortung ohne den Austausch in einem Team und fachliche Unsicherheiten bei Intervention und Medikation.

Das zeigt die Befragung von knapp 300 Kinder- und Jugendärzten in Nordrhein-Westfalen. Sie ist Teil der wissenschaftlichen Begleitforschung zur "Landesinitiative NRW zur ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung". "Die Unterstützung durch ein Netzwerk würde es erheblich mehr Kinder- und Jugendärzten ermöglichen, die Versorgung der Kinder weiterzuführen", sagte Dr. Saskia Jünger von der Klinik für Palliativmedizin der Universitätsklinik Aachen auf der Fachtagung "Vernetzung der palliativen Versorgung schwersterkrankter Kinder in der Region Aachen". Die Gesundheitswissenschaftlerin ist zuständig für die Evaluation der Landesinitiative.

Bei den von den Pädiatern gewünschten Hilfen stehen die Unterstützung durch spezialisierte Dienste vor Ort und die Beratung durch einen Fachkollegen oder ein Konsultationsteam ganz oben auf der Liste. Für wichtig halten sie auch eine 24-Stunden-Rufbereitschaft im Hintergrund.

Die bessere Schulung und Beratung der Primärversorger ist für Jünger ein entscheidendes Element in der Entwicklung eines Systems der pädiatrischen Palliativversorgung in NRW. Notwendig seien auch der Aufbau von spezialisierten Versorgungs- und Koordinationsteams mit Vernetzung auf lokaler Ebene und die Arbeit mit übergeordneten Exzellenzzentren für spezielle Konsultation, Öffentlichkeitsarbeit, Ausbildung und Wissensmanagement.

Zwei Palliativzentren für NRW reichen nicht aus.

Ziel der Landesinitiative ist die Sicherstellung der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung. Dafür wurden in Bonn und Datteln zwei ambulante pädiatrische Palliativzentren errichtet. Dort arbeiten spezialisierte multiprofessionell zusammengesetzte Kinderpalliativteams, die die betreuenden Kinder- und Jugendärzte beraten, Hilfestellung bei schwierigen Fragen geben sowie unterstützen und mitbehandeln können, berichtete Dr. Dagmar Starke von der KV Nordrhein. Bereits nach einem Jahr sei klar gewesen, dass zwei solche Kopfzentren nicht ausreichen.

"Es geht um die Vernetzung der vorhandenen Angebote. Wir wollen keine parallelen Versorgungsstrukturen", betonte Starke. Die Vernetzung müsse jetzt landesweit organisiert werden. "Die Seltenheit der Erkrankungen und die niedrige Prävalenz erfordern Kooperationen über Stadt- und Kreisgrenzen hinweg", sagte sie.

Es sei wichtig, immer auch die Eltern einzubeziehen, betonte Andreas Müller, Leiter des Brückenprojekts am Uniklinikum Dresden. Ziel des Projekts ist die gut vorbereitete Entlassung schwerstkranker Kinder aus der Klinik mit der Optimierung der häuslichen Versorgung und einer besseren Lebensqualität der Kinder.

Das Brückenteam besteht aus sieben Pflegekräften und fünf Ärzten, die aber nicht alle in Vollzeit in dem Projekt arbeiten. Sie betreuen ein Einzugsgebiet von 120 Kilometern. Das Team prüfe, was das Kind selbst, die Familie und das Umfeld leisten können. "Erst ganz zum Schluss stellt sich die Frage, was die spezialisierte ambulante Palliativmedizin machen muss", sagte Müller.

Landesinitiative NRW zur Palliativversorgung

Die Landesinitiative NRW zur ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung soll unter anderem die ambulante pädiatrische Palliativversorgung über die Vernetzung vorhandener Angebote sicherstellen. Ziel ist auch der Auf- und Ausbau der notwendigen Infrastruktur, die Stärkung fachlicher Kompetenzen, die Koordination der ärztlichen, pflegerischen, psychosozialen und spirituellen Begleitung sowie die Integration der Versorgungsebenen. Beteiligt sind unter anderem das Landesgesundheitsministerium, die Kassen, die PKV und die Kassenärztlichen Vereinigungen. (iss)