Ärzte Zeitung, 24.04.2013
 

Aufbau zieht sich

Datenschutz bremst Krebsregister

Sie sollen die Versorgung der Krebspatienten verbessern: Klinische Krebsregister werden Realität. Doch wann? Der Teufel steckt im Detail: Noch gibt es viele offene Fragen zu klären.

Von Sunna Gieseke

Datenschutz bremst Krebsregister

Ein Tumor ist in einer MRT-Aufnahme sichtbar. Die Krebsregister sollen die Krebsvorsorge verbessern.

© Kasper / dpa

BERLIN. Mehr Daten zur Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen sowie über den Therapieverlauf - Krebspatienten sollen künftig so schnell wie möglich von aktueller Forschung bei der Behandlung profitieren können.

Ermöglichen sollen dies klinische Krebsregister: Doch noch gibt es viele Baustellen bei deren Aufbau. Das ist ein Fazit des Cognomed Branchentreff Onkologie in Berlin.

Daten müssen vergleichbar sein

Bislang fehlten bundesweit einheitliche Strukturen der Datenerfassung, sagte Dr. Monika Klinkhammer-Schalke von der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren. Ein erstes Treffen, um diese zu definieren, habe im März unter Leitung des Bundesgesundheitsministeriums stattgefunden.

Eine besondere Aufgabe beim Aufbau dieser Strukturen: Die Daten müssten über Ländergrenzen hinweg vergleichbar sein. Dauerhaftes Ziel sei es schließlich, das Überleben der Patienten zu verbessern, so Klinkhammer-Schalke.

Und das könne nur gelingen, wenn bekannt ist, wie sich die Versorgungslage aktuell bundesweit darstelle.

Es fehlen 30 Register

Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz ist in Kraft getreten. Damit haben die Länder den Auftrag erhalten, bundesweit klinische Krebsregister aufzubauen. Das Saarland hatte bereits vergangenes Jahr gefordert, dass die Register in drei Jahren fertig sein sollen.

Dem Gesetzestext zufolge fehlen in Deutschland noch etwa 30 solcher Register. "Aber wir fangen beim Aufbau nicht bei Null an", betonte Klinkhammer-Schalke.

Länder wie Bayern, Brandenburg und Mecklenburg-Vorpommern haben bereits entsprechende Strukturen. Doch auch diese Länder müssen Nachsitzen: Denn bislang sind diese völlig unterschiedlich organisiert, kritisieren Gesundheitsexperten.

Darüber hinaus müsse das Einzugsgebiet definiert werden, betonte Klinkhammer-Schalke. Etwa ein bis vier Millionen Einwohner pro Krebsregister seien geplant.

Niedergelassene Onkologen und Kliniken sollten dann alle Schritte zur Behandlung eines Krebsfalls an das für sie zuständige Register melden. Diese werde dann die Daten auswerten und an die Ärzte vor Ort zurückgeben. Mehrfachdokumentationen sollen auf diese Weise vermieden werden.

Investitionsfonds von acht Millionen Euro für die Länder

Ein Knackpunkt beim Aufbau der klinischen Krebsregister seien die Datenschutzregelungen. Bereits seit 2008 führe man Gespräche mit Datenschützern.

Die Konferenz der Datenschutzbeauftragten der Länder hatte erst kürzlich eine sorgfältigere Verschlüsselung der Krebsregisterdaten gefordert.

Für den Aufbau der klinischen Krebsregister soll für die Länder ein Investitionsfonds mit acht Millionen Euro zur Verfügung stehen.

Die Bundesländer werden selbst 800.000 Euro beisteuern, 7,2 Millionen Euro wird die Deutsche Krebshilfe spenden.

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